Podsumowanie 9/9

Życie jakie prowadzę jest bardziej pozagrobowe, niż towarzyskie. Dlaczego naszła mnie taka myśl? Otóż porównałam liczbę osób spotykanych przeze mnie każdego dnia z liczbą osób spotykanych przez ludzi, którzy mnie otaczają. Ta niezbyt liczna gromadka z powodu narodzin mojego syna i tak jest liczniejsza, niż kiedyś. Moje esemowe matkowanie trwa już prawie 9 miesięcy. Z tej przyczyny nadszedł czas na podsumowanie. Mam  wrażenie, że od pewnego czasu każdy dzień wygląda tak samo. Tak jest odkąd zakończyłam edukację. Gdyby nie pomoc mojej mamy, to pewnie już oglądalibyście mnie w jednym z reportaży pani Jaworowicz. Moja kochana choroba zabrałaby resztki samodzielności, jakie mi zostały. Noc przed cesarskim cięciem to była ostatnia noc, jaką przespałam. Przez kilka następnych nie zasnęłam wcale, a stres i poruszenie jakie wtedy były sprawiały, że czułam esemowe dreszcze. Najlepszą decyzją tamtego czasu było to, że nie poszliśmy na żywioł z zaufaniem do polskich szpitali. Matka dopilnowała, że niemal wszystko było dopięte na ostatni guzik. Wyszło lepiej, niż zakładałam na początku, gdy sądziłam, że w ostatnich miesiącach nie będę mogła udźwignąć ciężaru, co przykułoby mnie do łóżka. Oksytocyna ciążowa działała na mój organizm tak, że przetrwałam w miarę upały stulecia i 14 kilową nadwyżkę wagi.

 Tę foto zrobiłam komórką w dniu wyjścia ze szpitala. Na tym łóżku leżałam. Sala była luksusowa jak na polskie warunki, ale dla esemówy po cesarce intymność liczy się bardziej. W Polsce wiadomo jakie rzeczy się dzieją, więc najbardziej można ufać rodzinie. To na nią spada  większa część usług opiekuńczych i usługowych.

Potem było już mnóstwo esemo-drażliwych chwil, podsycanych monotonią opieki nad niemowlaczkiem. Wybrałam Szpital świętej Rodziny i bacznie miałam na uwadze to, że rodzina ta rodziła przecież w stajni. Przypuszczenie moje okazało się uderzające, bo akurat trafiliśmy tam, gdy zmieniała się ekipa sprzątająca :D ale bez obaw- z toalety ani razu nie skorzystałam. Mama obmywała mnie w łóżku, miałam cewnik.  Z użycia wyłączyłam mięśnie brzucha, bałam się, że coś stanie się z tą raną i znów mnie rozprują. To są te wszystkie rzeczy, które sprzyjają pogorszeniu się stanu zdrowia przy sm. Wszystko byłoby mi łatwiej przetrwać, gdybym była dziewczyną fitnessolubną. Przy dobrej kondycji SM nie kosi aż tak. A leżenie po cięciu, z gołym tyłkiem, to da się przeżyć. Zbyt wiele miałam jednak okresów bezczynności mięśni, by wyjść z tego bez szwanku. Nawet nie było kiedy wyciągnąć aparatu. Tylko komórką uwiecznialiśmy te jakby nie było rewolucyjne momenty.

Tu miałam wstawić zdjęcie syna jak wyglądał, gdy był taki całkiem świeży, ale to by były głupie przechwałki a nie o to mi przecież chodzi, żeby robić przesłodzone postowanie w stylu "och jaka jestem dzielna"

Wszyscy byli zmęczeni, nie tylko ja. Nie ma nic gorszego, niż zmuszanie się do czegokolwiek na ostrym zmęczeniu.W ciągu ostatnich dziewięciu miesięcy zapomniałam co to długi nieprzerwany sen. Przespane 5 godzin non -stop, uważam za sukces. Życie nasze nabrało tempa o dziwnym kształcie. Moje żółwie, powolne tempo, skomponowane z szybkim wzrostem syna. Wtedy był w miarę lekkim, 3 kilowym tobołkiem o przenikliwym spojrzeniu, którego na wózku woziłam w nosidle. Dziś waży 10 kilo i w sumie to chyba dzięki niemu rozpoczynam dzień uśmiechem. Mam głupią nadzieję, że to może nawet objaw, takie  mrugnięcie okiem w stronę mojej choroby, że może by się w końcu opamiętała.
Esemie pliz, tu jest mały obywatel do wychowania, rozumiesz, wyższy cel. Niż ja, niż moje możliwości fiz., które zległy jak pies pod płotem. Gdyby nie to, że moja droga prowadzi do czegoś gorszego, niż śmierć, to czuła bym się jeszcze bardziej rozwojowo. Na koniec dodam tylko, że życie w tym rytmie uświadomiło mi jak słaba fizycznie jestem.

To było podsumowanie 9 miesięcy naszej zbiorowej, pracy nad przygotowaniem nowego mieszkańca tego smutnego globu.

Kryzys kobiecości, kryzys ludzkości

W dniu,  w którym założyłam tego bloga upadło moje małomiasteczkowe podejście do faktu, że spotkała mnie niepełnosprawność. Wychowałam się raczej w mniejszych społecznościach ściśle lokalnych, gdzie pojęcie to był0 dosyć jasno zdefiniowane. Duże znaczenie ma to, że kiedyś byłam tzw. "normalsem" (chętnych zachęcam do lektury Goffmana). Człowiek raczej przyzwyczaja się do tego jak traktują go inni, a zmienia się to wraz z nadejściem niepełnosprawności. Są na to dowody naukowe to pewne. Odkąd jestem widocznie niepełnosprawna, doznaję lekkiego przewrażliwienia na tym punkcie. Temat ten zbiegł się z czasem, gdy musiałam wybrać na jakie studia pójść. Na świeżo miałam przejścia maturalne, więc celowałam mniej ambitnie. 4 lata wcześniej doznałam pierwszego nieambulatoryjnego objawu a potem przez czasy liceum żyłam sobie normalnie, robiąc te wszystkie rzeczy, które się robić powinno. Łącznie z decyzją o studiach właśnie. Wybrałam dziennikarskie, bo zawsze lubiłam pisanie,. Wiodłam samotne życie jedynaka, więc siłą rzeczy szukałam kogoś podobnego do mnie. Zawsze fascynowało mnie podejście introwertyczne, inne od ogólnego. Nigdy w życiu nie chodziłam na religię w szkole np. To ukształtowało we mnie postawę outsiderową i to ostro. Nigdy nie lubiłam funkcjonować w otoczeniu dużej liczby osób, angażować się myślowo w czyjeś życie itp.  Zmierzam do tego, że gdy stałam się niepełnosprawna, to ograniczyłam moje kontakty ze światem zewnętrznym do minimum. Nawet w internecie. Straciłam po prostu potrzebę poznawania kogokolwiek nowego. Czuję, że to przez tę małomiasteczkowość, o której pisałam na początku. Gdzieś w głębi bałam się, że spotkam znajomych z podstawówki, chociaż oni zostali w innym mieście. Kiedyś natknęłam się na koleżankę z liceum, która znała mnie jako osobę zdrową, chodzącą. To  było straszne doświadczenie społeczne dla mnie i dla niej pewne też. Ja lubiłam to rozdrapywać, ale w samotności, gdy przy okazji studiów interesowałam się tematem wykluczenia, inności itp. Nie jestem typem reformatora walecznego, więc godzę się z niektórymi faktami. Niektóre z nich doprowadzają mnie do depresji, a ja jednak nie walczę. Na FB piszę rzadko, lecz świadomie. Mam chyba ok 70 znajomych, i są to praktycznie wszystkie osoby, które spotkałam realnie na przestrzeni kilku ostatnich lat. Z niektórymi z nich znam się bliżej. Moja socjalizacja przebiegła jakoś tak, że nie potrafię się utożsamić z niepełnosprawnymi, a (tym bardziej) kiedyś z normalsami. Jedyne z czym potrafię się utożsamić to niepełnosprawna matka i ten drugi człon to jedyne, co łączy mnie ze społeczeństwem. Niepełnosprawna matka to też jest ogólnik, bo ja mam eSeMa, a to czyni mnie szczególnym przypadkiem w myśl zasady "to samo, co niepełnosprawny z tym, że jeszcze bardziej na dole, lub przyjaźniej mówiąc "w głębszej dupie".
Setny raz słyszałam dziś reklamę "pędzikiem" jak co dzień zresztą. Po doświadczeniach podobnych do moich człowiek staje się inny. Ja akurat stałam się socjopatą, ale nie każdy tak ma. Spotkałam kiedyś w szpitalu jedną babkę, której trafiło się miejsce na korytarzu. Wyobraźcie sobie, że ta sytuacja niezmiernie ją ucieszyła. Radość wzbudziła w niej obecność innych ludzi, bo zazwyczaj przebywała ona w czterech ścianach, bez nikogo. Czasem wpadał ktoś z opieki społecznej, by "obrobić" ją w kwestiach higieniczno-toaletowych. Tak. Zależność od innych jest okropna, ale jednocześnie ma zbawczą moc, gdy masz od kogo być zależnym. Żebym ja mogła być matką, która nie zostanie bohaterką reportażu Jaworowiczowej, musi na to pracować niemały sztab ludzi. Mogę śmiało powiedzieć, że decydowanie się na dziecko w obliczu choroby tak okropnej i przewlekłej to gruba sprawa, nie dlatego, że ja coś, ale że to jest wychowanie człowieka. Świeżego, ze swoimi szansami.
Zbliżam się do trzydziestki, najfajniejsze lata już za mną. Łatwiejsze wydaje się mi ogarnięcie tego, że spędziłam je na wózku. W pewnym sensie oddycham z ulgą, bo nie było dla mnie łatwe pogodzenie się z tym, że w kwestii kobiecości przeszłam przez pewien kryzys łagodzony jedynie tym, że byłam w stałym związku, który nie zakończył się z powodu eSeMa. Nastawiłam się na coś takiego i okazało się, że ma to nawet statystyczne uzasadnienie. Jest coś takiego jak odwrócony kielich. Sens tego jest taki, że najmniejsze szanse na założenie rodziny mają kobiety najlepsze i najgorsze. Jak sama nazwa wskazuje. fitness. Rodzina mojego narzeczonego postrzega nasz związek w kategoriach litości. Nie dziwi mnie to. Każdy wolałby mieć synową sprawną, nie taką która ciągle prosi o podanie czegoś. Wiadomo, zgrywam niezależną, ale niezależny jest ten kto płaci za siebie i to jest mój pryszcz na d...
Tu wyżej wplotłam gdzieś czynniki sprzyjające kryzysowi całej  kobiecości w obliczu niepełnosprawności

Tadkujemy bez końca

 To my w dniu pełnym lenistwa. Pisałam kiedyś, że chcę ochronić dziecko przed skutkami mojej niepełnosprawności. Czy takie w ogóle istnieją? To raczej logiczne, że jeśli ja odczuwam efekty tych wszystkich rzeczy, które mojej choroby dotyczą, mój syn odczuje je również. O ile nie podwójnie, mam nadzieję. Nie chcę, by zapamiętał mnie jako słabą, wycofaną osobę, która zamknęła się w domu z powodu... no właśnie powód może nawet ulegnie zapomnieniu. Nie chcę się poddać temu, chcę zobaczyć jak on zdaje maturę chociaż <chlip>
Tak naprawdę nie myślę o tym, co będzie dalej, bo oszalałabym. Jezus ani inny prorok nie uzdrowi mnie raczej, bo nie wyznaję żadnej religii. Pozostaje tylko żyć. Resztkami energii podzielić się z nim, wykrzesać jeszcze trochę. Zarazić się jego nastawieniem na rozwój, a nie na destrukcję. Jego linia życia skierowana jest raczej w górę, a moja jakby to powiedzieć "ostro w dół, z wieloma zakrętami.". Jesteśmy na podobnym etapie możliwości. Tyle, że kierunek jest przeciwny. Lada dzień syn mój zacznie biegać, więc prześcignie to niewątpliwie moje możliwości. Kończą się one na pewnym etapie jednak i nie przeskoczę tego.
Życie ze świadomością, że grawitacja kocha mnie bardziej, bywa przytłaczające, ale myślę sobie, że kiedyś to mu się przyda.  Nie zdołam się dostać do jego młodzieńczych schowków ha ha ha
 Cztery kółka to spora pomoc, gdy nogi są raczej ciężarem, niż środkiem lokomocji. Z nimi źle, bo nogi więdną. Bez kółek jeszcze gorzej, bo te właśnie zwiędłe nogi muszą posłużyć jeszcze do przemieszczania się. Przez najbliższe półtorej roku wolę przemieszczać się "na czworaka", bo jeśli nie będę nadal ruszać nogami, to one zupełnie uschną i zablokuje mi się jakaś aorta czy coś. Wózek daje jednak pewne wrażenie ruchu.
Im niżej na drabinie się jest, tym bardziej siedzi się w miejscu i z tego właśnie miejsca (z dołu?) piszę dla Was kochani lajkerzy tego blogaska. Może moja perspektywa przyda się komuś, kto przypadkiem znajdzie się w dole.
Wuj Googlo przestrzegł mnie wczoraj przed zamieszczaniem zbyt kontrowersyjnych treści. Z jednej strony mi to schlebia, a z drugiej rozmyślam o tym, gdzie może tkwić kontrowersja. Może tak to wygląda na tle różowego świata eko- modowego hipsterskiego  jakże.

Wysoka cena?

Kobiety na wózkach to niekoniecznie szare myszki  To wywiad z Izą, która zainspirowała mnie do założenia tego bloga. Można odnaleźć tam wątek o posiadaniu dziecka przy SM. Kurde, jak się o tym czyta, to wygląda to naprawdę poważnie. Dziecko za cenę jeszcze większej niepełnosprawności. Nie wiem czy można uznać to za cenę, bo w końcu tak czy siak będę bardziej niepełnosprawna. Pojawia się inny problem z natury tych moralnych. Chodzi o prowadzenie rodziny. Ludzie z nastawieniem pesymistycznym, ci sami. którzy obruszają się tatuażami (czyt.artykuł), mogliby powiedzieć, że rodzina założona przez dysfunkcyjną osobę może także posiadać takie cechy. Na bank jest w społeczeństwie takie myślenie. To się oczywiście zmienia, ale jeszcze parę lat temu, (przed FB) częściej można było spotkać się z myśleniem dyskryminującym. Ale czego się spodziewać gdy niepełnosprawni mają kartę praw w Polsce dopiero od 1997 roku? Im dalej wstecz,tym mniejsza akceptacja. Dziękuję, że nie urodziłam się w czasach, gdy zamknęliby mnie w jakimś pokoju bym skonała. A dziś piękną rzeczą jest patrzenie na taką Izę, która jest żywym przykładem na to, że to, co się dzieje to najprawdziwsza emancypacja.
Co dzień zastanawiam się patrząc na mego syna czy on traci, czy też może zyskuje na tym, że jestem niepełnosprawna. Kto wie, może gdybym była zdrowa, to byłabym jednym z wielu rodziców, którzy nie mają czasu dla swojego dziecka? W pewnym sensie on jest moją rehabilitacją, nie tylko tą od mięśni, ale również. tą społeczną. Dzięki niemu wychodzę trochę z tego esemowego marazmu, któremu nie ukrywam trochę się poddałam

Jak sm przeszkadza w opiece nad dzieckiem

Edytuję to już chyba z tydzień. W tym przeszkadza, w tamtym i wychodzą same smuty.
Ktoś z mojej rodziny powiedział ponoć, że "w moim stanie" to cośtam i do tego mała wstawka szufladkująca wszystko jak trzeba. Gdy byłam w ciąży przeczytałam parę artykulików z serii "niepełnosprawnej zabrali dziecko". Przewrażliwiło mnie to nieco na punkcie czy moje dziecko jest aby na pewno dopilnowane tam gdzie trzeba. W tym samym czasie byłam na turnusie rehab. gdzie spotkałam się z odbiorem zakrawającym nieco o patologię. Jeden facet zapytał mnie nawet czy znam ojca. Jakby w jego wyobraźni nie mieściło się, że ktoś zapłodnił niepełnosprawną.  Cały turnus plotkował w tym temacie debatując zapewne nad zasadnością moich wyborów.
W sumie nie dziwota, gdy społeczeństwo jest karmione obrazami w stylu Jaworowiczowej. Może widzieliście? Jest laska, piękna jak kwiat  (ta z reportażu of kors). Chora na jedną z wielu chorób podobnych do mojej. Podobne objawy, wózek w kącie. Ona cała we łzach, jej facet też, zmawiają modlitwy, rodzina rozpacza, sąsiedzi nie dowierzają. Zawsze wszystko z tym katoholickim uniesieniem. Czuję to na spacerze trochę. Jestem trzecia płeć jak na to spojrzeć. Społeczny odbiór i tyle. Trudna jest droga emancypacji. Na szczęście, ta grupa ludzi, która negatywnie ocenia macierzyństwo niepełnosprawnych jest obecnie na tak zwanym wymarciu. Zresztą niepełnosprawnych jest coraz więcej choćby dlatego, że społeczeństwo się starzeje. Nie w Warszawie oczywiście. Do żłobka, który jest obok mojego bloku czeka 500 dzieci. Już zaczynam załatwianie. 
Każdy orze jak może i na wszystko można znaleźć sposób tak, by małe bobo zaznało miłości wraz ze wszystkimi usługami, które się mu należą jako bobasowi. W końcu teraz jest jego czas i muszę mu to zapewnić. To poprzednie zdanie było stanowczo za długie, więc zaczynam opis tego, co niby proste, a kto by pomyślał.
BHP
Pewne rzeczy można przewidzieć i np. od razu wiedziałam, że klasyczne łóżeczko, czy przewijak to nie dla mnie. Muszę zrobić jak najwięcej rzeczy przy nim sama, bo taka moja rola. Pogodziłam się z tym, że nie poskaczemy, ale że nie mogę go przewinąć, czy włożyć do łóżeczka to już gorzej. Na szczęście są takie przykręcane do ściany i z opuszczanym bokiem, więc dziecko da się zrobić, obrobić "z wózka". Esemowy grunt w tym, czynności te wykonywać trzeba co dzień, po kilkanaście razy, niezależnie od samopoczucia i nie raz przy akompaniamencie albo z zaskoczenia. Zdrowa kobieta nie raz jest u kresu sił, a chora tak jak ja, nie może sobie na ten kres pozwolić. Nie ma co udawać zdrowej i lepiej korzystać z wszelkiej pomocy, lecz nie pozostawać biernym. Moim dzieckiem opiekuje się kilka osób, każdy chce wtrącić jakieś cenne rady, a niepełnosprawnego łatwo zdominować. Chodzi mi o to, że nie chcę by ktoś inny, niż ja i jego tata wychowywał mego synka. Chcę, by wiedział, że jego mama to ja, Agnieszka, która jak jedna z wielu ma pod górkę. Żyję sobie po prostu na samym dole, moje rolki dawno na śmietniku.
 (sm) przeszkadza - to pewne. Cały czas mam świadomość, że mogę być jeszcze bardziej sparaliżowana, jeśli będę się przemęczać i pozwolę polecieć grubiej tym wszystkim objawom. (to smut właśnie)
Zmęczenie. Każdy esemowiec wie, że z tym nie ma żartów. Dziecko wymaga sporych zasobów energii praktycznie o każdej porze dnia i nocy. Brak snu, ogólny stres potrafią wykończyć w tydzień. Dlatego ważne jest, by znaleźć czas na regenerację i odpoczynek. Na początku to była ostatnia rzecz o jakiej myślałam. Leżałam w szpitalnym łóżku i zastanawiałam się nad tymi samymi rzeczami, co wszystkie matki plus to jaki wpływ na moje macierzyństwo ma esem. Byłam bardzo przygnębiona, bo nie mogłam zajmować się dzieckiem. Totalnie dobijał mnie fakt, że będzie ono oczekiwać ode mnie noszenia na rękach a ja nie mogę mu tego dać. Nieprzyjemne uczucie, ale do przejścia. W każdym razie poczucie straty to stan, który towarzyszy sm.
Spacery
Samodzielnie nie jestem w stanie wyjść z domu. Na spacer wychodzą więc z nim wszyscy oprócz mnie. Nie, żebym o to nie dbała. Pozwalam na to tylko najbliższym osobom.  Ja czasami jestem towarzysko, na dworze. Na mieście pełno barier (cmok w stronę Kulawej) ja raczej ich unikam, niż walczę. Gdy uznam, że świeże powietrze jest więcej warte, niż dyskomfortowa podróż na dół, to z przyjemnością wychodzę. Zimą opuszczam moje betonowe więzienie naprawdę rzadko. A jak już wychodzę to tworzymy śmieszny pociąg, gdy ja pcham wózek i ktoś pcha mój.
Bezpieczeństwo
Dziecko jest ciężkie, wierci się, łatwo o wypadek. Gdy jestem z nim sama, poświęcam 100% uwagi tylko jemu. Inaczej zresztą się nie da, bo wszelkie moje działania zajmują mi więcej czasu, niż przeciętnie. Czasami jednak trzeba skorzystać z toalety, albo przygotować mleko. Wtedy najbezpieczniejsza jest podłoga
Depresja
Uśmiech dziecka odgania złe myśli i dodaje sił, ale nie da się żyć myśląc o sobie jak najgorzej.
Organizacja SCON w Warszawie sprawiła, że czuję się najgorszym śmieciem. To pewnie oznaka tego, że państwo nie daje rady z niepełnosprawnymi. Wina Tuska jak nic.

Stołeczne centrum "pomocy"

Wejście na stronę i wejście do budynku to doznanie o podobnym nasileniu. Krótko mówiąc na...ne tak, że chce się raczej wyjść. Czasami jednak trzeba skorzystać i przecierpieć, zwłaszcza że zrobienie remontu, który usuwa bariery architektoniczne jest trochę kosztowne. Nauczona poprzednimi doświadczeniami z biurwami wiedziałam, że nie będzie łatwo, ale przynajmniej nic mnie nie zaskoczy.

Wysokość dofinansowania likwidacji barier architektonicznych wynosi do 80 % wartości realizowanego zadania, nie więcej jednak niż do wysokości piętnastokrotnego przeciętnego wynagrodzenia.

Za pewniaka przyjęłam fakt, że dostanę od nich 80%, w końcu moje i tak niskie dochody podzielił mój świeżo narodzony syn.
Dużą uwagę poświęciłam na napisanie uzasadnienia, które obrazowałoby moją sytuację. Chciałam, żeby po remoncie było tak, bym mogła funkcjonować w mieszkaniu, które jest torem przeszkód. Pozbycie się futryn, opuszczane na prąd szafki kuchenne i szafa z tzw. pantografem, czyli mechanizmem pozwalającym na ściąganie rzeczy z góry. Na wózku jestem w stanie zrobić niemal wszystko, ale grawitacja i wysokość są pewnymi przeszkodami.
Ustaliłam, że aby osiągnąć ten cel muszę złożyć dwa odrębne wnioski: o likwidację barier architektonicznych oraz technicznych. Za jednym zamachem chciałam złożyć też wniosek o komputer, ale urzędniczy beton przestrzegł mnie przed dwuletnim oczekiwaniem. Zrezygnowałam więc i skorzystałam z tej samej możliwości oferowanej przez Unię Europejską zafrasowanej zapewne niskim poziomem zatrudnienia polskich niepełnosprawnych. W tym przypadku wniosek był prosty a kryteria jednoznaczne.
Wnioski złożyliśmy pod koniec września. Piszę w liczbie mnogiej, bo ze względu na to, że wszystko zbiegło się w czasie z urodzeniem Tadka, potrzeba było zorganizowanej akcji kilku osób. Ja pisałam, mój Adaś zawoził, a mama gadała z biurwami. Jak wspomniałam mam esema i nie mogę się denerwować. Zawsze wysyłam więc kogo się da, by trudne rozmowy "odwalił" za mnie. Najbardziej skuteczna w powyższym jest oczywiście moja kochana mama.
Atmosfera towarzysząca temu faktowi była dla mnie od początku zastanawiająca.
Chodzi mi mianowicie o to, że zasugerowano nam, żebym skorzystała raczej z usług firm zarekomendowanych przez Stołeczne Centrum Niepełnosprawnych. Sąsiedzi ostrzegli mnie akurat przed "ich" wykonawcami, więc  nie ma głupich.
Drugą rzeczą, która zwróciła moją uwagę, było to, że na wejściu powiedziano mi , że chcę "za dużo". Nie jestem typem osoby roszczeniowej, a mój projekt był i tak  bardzo urealniony.
Na pierwszy rzut, oczywiście tylko w rzeczywistości biurokratycznej, poszły bariery architektoniczne. Do wniosku trzeba było dołączyć  szczegółowy kosztorys wykonawcy. Wszystko było tak niejednoznaczne, że jeszcze ze dwa razy  musiałam uzupełniać dokumenty. Osoba zajmująca się moim wnioskiem informowała nas telefonicznie o tym co jeszcze trzeba donieść, by mój wniosek był kompletny. Po kilku tygodniach pojawiła się w moim mieszkaniu komisja weryfikcyjna, żeby na własne oczy przekonać się które ściany chcę rozwalić. Dwie laski, jedna z nich robiła fotodokumentację całej sprawy. Ta która robiła wydawała mi się jakaś taka ludzka, aczkolwiek nie pozbawionej tych ubraniowych atrybutów biurwy. Odróżniało ją tylko to, że zamiast być zuchwałą, była jakaś taka jakby jej myśli były dla mnie czytelne. Patrzyła na moje życie, dziecko na kolanach i chyba  rzeczywiście było jej trochę żal mnie. Ona jedyna nie odwalała tej typowej dla urzędników zbywającej chamówy.
Przy pierwszym wniosku wszystko poszło dosyć sprawnie podpisaliśmy umowę i kazali czekać ok.2 miesiące na umowę w sprawie barier technicznych. Tak jak poprzednim razem, musiałam jeszcze uzupełnić kosztorys.
Jak wielkie było nasze zdziwienie, gdy okazało się, że rozpatrzono mój wniosek na podstawie uzupełnień kosztorysu, a nie całości. Prawidłowy kosztorys, który im dostarczyłam, w ich mniemaniu po prostu nie istniał. Tym sposobem oszukali mnie a tryb odwoławczy w ich mniemaniu nie istnieje. Tak oto kolejny raz przegrałam z urzędniczą machiną, mimo że nie byłam z tym sama. Dyrektorka powiedziała, że powinnam się cieszyć, że w ogóle cokolwiek dostałam. Może i tak. Minus 10 do samooceny jak zwykle.
Zostałam z rzeczami, których instalacja nie ma sensu, bo nie mam kasy na blaty, stół, montaż itp.

"Administrare" znaczy "służyć"

Moje ostatnie życie przebiega pod znakiem remontu, o którym marzyłam z 5 lat. Dopiero narodziny syna są dobra okazja. Wieczorne  rozmowy są tylko o tym jak ciężkie jest zorganizowanie takiego remontu.  Kojarzy mi mi się to z filmem "Układ zamknięty". Chcę opisać moją walkę o remont ze stołecznym centrum "pomocy". Niepełnosprawnym ma się rozumieć. Walka z biurwami to nieodłączny element życia niepełnosprawnego, ale niepełnosprawna matka to już ińsza inszość. Fejsboże help!

Jak mi jest w tym systemie, czyli jak poradziłam sobie z tym, co miało nadejść

Należę to niezbyt wyemancypowanej grupy społecznej, z którą nasz niedoskonały system chce się jakoś uporać.Żyję ze świadomością, że moja marna egzystencja kosztuje ten kraj jakieś grube miliony. Mam dyskomfort. Nie odpowiada mi życie rencisty. Powiedzmy, że katalizatorem jest to, że wypełniam ważne społecznie zadanie i na razie mogę to olać. Z każdej sytuacji jest jakieś wyjście. Na świecie jest pełno głodu, wojen, chorób i trudno. Takie są fakty tutaj nad Wisłą. Powiedzmy, że to "wersja hard" i tyle.
Pierwsza rzecz jaką zrobiłam po zachorowaniu: zapisałam się do organizacji. Na szczęście wraz ze mną choruje z 60 tys. esemów, którzy zrzeszają się w różnych stowarzyszeniach. Wybrałam Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia R. i za 25 zł. miesięcznie mam tam subkonto. Mogę z tego sfinansować różne przyrządy mające ułatwić mi życie, np. krajalnica, wózek... no właśnie. To moja zmora.
Człowiek podczas codziennych czynności wykonuje kilkanaście tysięcy kroków. Gdy czynności te wykonuje się na wózku, to mięśnie robią się słabsze. Potem wystarczy już małe załamanie, gorszy dzień, rezygnacja z kolejnych czynności. Kalectwo pogłębia się i mamy do czynienia z tzw. niepełnosprawnością wtórną, czyli spowodowaną nie samym esemem, lecz bezczynnością mięśni. Uświadomiłam to sobie ze wszystkimi wrażeniami przy okazji cesarskiego cięcia. 7 września 2012 ok. g. 7 wykonałam ostatni ruch siadając na stole operacyjnym. Potem już przez kolejnych 4 dni nie wstałam z łóżka. Ważnym spostrzeżeniem dla esemówek jest fakt, że raczej na pewno są to pierwsze nieprzespane noce. Do tego ból, strach i fizyczne zmęczenie, a więc to co sprzyja rzutom itp. Przed rozwiązaniem załatwiłam z Dyrektorem szpitala na Madalińskiego, żeby zwolnił mnie z opłaty 1200 zł. za pokój z możliwością nocowania osób trzecich. Osoby niepełnosprawne nie mają specjalnych praw w czasie porodu czy coś, lecz każdy szpital ma rzecznika praw pacjenta i u niego właśnie próbowałam się dogadać. Mówię, że ja, ale tak naprawdę była to moja mama, która wszystkiego dopilnowała. Ja miałam tylko leżeć i rodzić. W domu czekały zmontowane rzeczy, które kupiłam w ostatnich miesiącach, głównie przez internet.
Po czterech dniach bez ruchu poczułam wszystko, co najgorsze. Do tego dochodzi karmienie piersią, co też w pewnym sensie wycieńcza. Dla mnie ułożenie się w pozycji "do karmienia" jest kłopotliwe a przez kilka tygodni jest rana, na którą trzeba uważać. Teraz we wszystkim wyręcza mnie mama, tzn. mam prawie wakacje, ale nie zawsze tak było. Między 2 a 6 miesiącem życia Tadzia, musieliśmy radzić sobie we trójkę i to był okres, w którym zważyły się moje losy, że tak powiem. On nie pytał mnie czy jestem chora, miał te same wymagania, co wszystkie dzieci. Podawano mi go do karmienia od początku. Po dwóch dniach "zbyt mało przybrał" na wadze. Okazało się, że to dlatego, że ciągle leżę i on nie może wciągnąć ile trzeba. Zmusiło mnie to do tego, by wstać, tzn. usiąść i wtedy właśnie zaczęło się moje matkowanie, w którym mój syn nie pytał, czy mam sma, tylko po prostu się darł. We dnie i w nocy. W prawdzie pofarciło nam się bo nie było kolek, ale za to były zaparcia. Musieliśmy opanować zaledwie sztukę bezstresowego zakładania czopków glicerynowych i podawanie kropelek strzykawką. Dla zdrowego człowieka to nic. Dla mnie większość czynności związanych z noworodkiem to kosmos.
Niektóre jednak z konieczności muszę wykonać, jestem w końcu matką i chcę zwyczajnie to robić. Przewijanie.
To temat który wykonujesz średnio co dwie godziny. Musi być to przede wszystkim bezpieczne. Z wózka można zrobić niemal wszystko, tylko potrzeba mieć na to sposób, który zazwyczaj jest długotrwały. Owszem są pampersy, w których dziecko kisi się z 8 godzin, ale to niehumanitarne, więc nie stosuję. Wszystko w myśl zasady: "Im bardziej zajęte mam ręce, tym dłużej, a jak daleko to już w ogóle przesrane". To by tłumaczyło dlaczego przebywam głównie w 4 ścianach. W ciąży mało wychodziłam z domu. Wszystko można załatwić przez internet, nawet zakupy, typu chleb mleko. Jest to o wiele przyjemniejsze, niż wycieczka na wózku przez windę, która może przygnieść i schody, które wcale nie wyszły z mody. Kwestia tego, żeby na koncie mieć jakieś cyfry. Bez tego byłoby kiepsko. Jako rencista, nigdy nie wyfrunęłam z gniazda i jestem pasożytem rodzinnym. Staram się jednak zachować pozory i traktuję to jako swego rodzaju pensję, z której muszę się utrzymać. Dziś czuję, że bardziej już się nie zregeneruję i muszę zacząć działać. Tak jak ptaszek w ramach działalności w swoim ... temat następny: jak sm przeszkadza Ci w opiece nad dzieckiem

Ciąża i sm

Zawsze pragnęłam dziecka, a opinia lekarzy na ten temat była niejednoznaczna. Byli tacy, którzy kategorycznie odradzali, a inni popierali i kazali żyć normalnie. Przez wiele lat żarłam pigułki. Potem pomyślałam, że warto dać naturze szansę, w końcu nie jest to choroba dziedziczna. Gdy na pasku pojawiły się dwie kreski, poczułam, że nadszedł kolejny etap mojego życia, w którym sm znów musi być wzięte pod uwagę.
Wszystkie te miesiące były jak sen. Literatura przedmiotu nastawiła mnie pozytywnie, bo przewijał się tam motyw ustąpienia objawów na czas ciąży. Rzeczywiście tak właśnie było, mniej więcej po 4 miesiącu. Owszem, to bardzo przyjemne nie czuć spastyki i mieć zawsze ciepłe nogi, ale po 8 latach spędzonych na wózku cudów nie ma, to pewne. Jako esemówa decydująca się na dziecko, a co za tym idzie założenie prawdziwej rodziny, mam przed sobą wyzwanie życia. Rok temu syn był w moim brzuchu. Kilka razy miałam okazję zrozumieć,  że ciąża to zamydlenie tematu, a macierzyństwo to przypomnienie sobie na co tak naprawdę jestem chora. Kwintesencja esema.
Kilkanaście lat praktyki i ocena stanu faktycznego skłoniły mnie do dogadania się z mamą, która rzuciła własną pracę i pomaga nam. Odkąd Tadek waży ponad 8 kilo obrobienie go "z wózka"  jest dla mnie wykańczające, jest skondensowaniem się stanu, jakiego bardzo nie lubię. Myślę, że właśnie obecność osoby, bliskiej jest ważna. Nie mam na myśli ojca dziecka, on i tak ma/będzie mieć coraz więcej roboty. Mówię o kimś, kto umyje Wam tyłek, gdy będzie trzeba i przejmie wszystkie Wasze obowiązki, gdy czas odpocząć.  W ostatnich miesiącach c. martwiłam się o to, że ja będę leżeć po cesarce, a moim dzieckiem nie będzie kto miał się zająć. Widziałam oczami wyobraźni siebie leżącą, płaczącą i wzywającą pomocy dla mego płaczącego dziecka. Wiadomym było, że muszę mieć kogoś, kto zajmie się mną i zrobi wszystko to, czego ja zrobić nie mogę. Chodzi głównie o opiekę nad noworodkiem, ubranka, mebelki i te wszystkie rzeczy, których nie da rady zrobić, gdy się nie chodzi. We trójkę tworzyliśmy zgraną ekipę. Ja przez 2 miesiące lizałam rany po cesarce. Ogólnie moja choroba dawała znać o sobie zaraz potem, gdy skończyłam karmić piersią , czyli po 6 miesiącach. Było to zgodne z tym, co myślałam wcześniej, więc byłam w miarę przygotowana na tę okoliczność. Miałam taką teorię, że do pewnego momentu mam okres ochronny, że trzymają mnie hormony. Nastawiłam się psychicznie na coś takiego.
Najgorszy i jednocześnie najpiękniejszy był początek. Gdy Tadek był w moim brzuchu, był dla mnie wyrozumiały, a ja dbałam o siebie. Przytyłam 14 kilo. Dla kogoś, kto nie ma siły udźwignąć własnego ciała to jest kosmos. Na szczęście przyrost wagi jest stopniowy, więc można się przyzwyczaić.
Pisząc to mam poczucie, że ciąża to czas na tyle krótki, że nie warto się przyzwyczajać i na tyle długi, że można przygotować się do wszystkiego. Podstawą dla mnie było to, żeby dziecko miało opiekę, podczas gdy ja będę zdychać. Na szczęście mam dobre relacje z mamą, która wszystko wzięła na siebie.
Spotkałam się z opinią lekarza, który stwierdził, że są dwa przeciwwskazania do posiadania dziecka przy sm. Pierwszy to złe warunki bytowe a drugi to zaawansowany stan esema. Przyznam, że gdybym wiedziała,że nie mam nikogo, kto  zrekompensuje braki w tych dwóch kwestiach, to zabezpieczałabym się przed ciążą. Uważam, że powinnam ochronić dziecko przed skutkami mojej niepełnosprawności.
Kończę, bo zbaczam z tematu w sumie.
Mam nadzieję, że pomogę innym matkom w tej trudnej, lecz pięknej drodze.
Następny post będzie o tym w jaki sposób system radzi sobie z takimi jak ja :)                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        

Cześć

Zamiar tego bloga jest taki, że opisuję swoje macierzyństwo, na które zdecydowałam się w obliczu (nie mimo) nieprzyjaznej, lecz popularnej choroby cywilizacyjnej.
W sytuacji podobnej do mojej jest wiele młodych kobiet, które chcą tego samego, nieważne czego, po prostu chcą. Ale to miało być o mnie, więc: Gdy miałam 15 lat zachorowałam (chyba z żalu po rozstaniu). W sumie niewiele się wydarzyło w moim życiu, aż do momentu gdy mam syna. Posiadanie dzieci to temat popularny wśród dziewczyn będących również w tej wyżej wspomnianej sytuacji. Zawsze pragnęłam dziecka, sm nie wykastrował mnie w żaden sposób. Sprawił jednak, że miesiąc temu minął ósmy rok mojej jazdy na wózku. Cóż bym dała wtedy żeby mieć jakiś poradnik dla niepełnosprawnych matek. Rzecz moja to ciekawostka warta opisania. Póki mogę pisać w miarę komfortowo. Witam Was :)
Pół życia mmam sm. Od 8 miesięcy jestem mamą  Czytałam różne artykuły na temat połączenia sm i ciąży, która w sumie trwa krótko. Ludzie, których znam, sąsiedzi, kibicują nam i ogólnie wszystko przebiega w atmosferze przyjemniejszej, niż jak wtedy, gdy zaczynałam swoją przygodę z wózkiem. W okolicach Bemowa pojawił się taki mural.