7 typowych okoliczności przy stwardnieniu rozsianym

Jeden z oswajających artykułów o naszej chorobie zaczyna się takimi słowami :„Mijasz ich na ulicy, niczego nie zauważasz. Na pierwszy rzut oka niczym się nie wyróżniają.” Jak to „nie wyróżniają”? Zupełnie się z tym nie zgadzam.W ogóle nie podoba mi się tendencja do wciskania, że jesteśmy tacy jak wszyscy. Nie jesteśmy. Po prostu mamy te same rzeczy do ogarnięcia.Nie znam nikogo, kto nie miałaby problemów z rzeczami, które opisuję poniżej. Większość z nich ciężko ukryć. Oto 7 bardzo charakterystycznych okoliczności, w których od razu, na pierwszy rzut oka można rozpoznać, że ma się do czynienia z osobą chorą na stwardnienie rozsiane:

1.UPAŁY Co roku mamy do czynienia z temperaturą powyżej 25. Dobrze by było poleżeć wtedy w jakimś chłodzie. Nie w mieście, nie w pracy i już na pewno nie z taką diagnozą. Gdy jest gorąco, zamieniamy się w plastelinę. Ci, którzy chodzą mają z tym problemy, ci którzy nie chodzą mają problemy z czymś innym. Umysł staje się ciężki, jeszcze cięższy niż zwykle, nie można zrobić właściwie nic. Dla ”zdrowych” upał też nie jest przyjemny, no ale idą, widzą, słyszą i komunikują się normalnie. My chcielibyśmy, by było normalnie. Czasem trzeba udawać, że jest. Często trzeba wspomagać się czym się da. Kamizelki chłodzące, klimatyzacja- to bez wątpienia pomaga przeżyć. No i picie dużej ilości płynów, co wiąże się z drugą okolicznością, w której od razu wiemy, że osoba, której ona dotyczy ma SM.

2.SIKU SIKU „Siku mi się chce” oprócz „jestem zmęczona” to chyba najczęściej wypowiadane przeze mnie zdanie. Osobom chorym na SM chcę się siku częściej niż pozostałym. Pojemność i elastyczność naszych pęcherzy jest mniejsza, musimy opróżniać je częściej. Właśnie musimy, bo jak nie to, zsikamy się w gacie, bo zwieracze też mamy do bani. Zalecane 2 litry dziennie? Spoko, ale tylko gdy kibel jest blisko. Piję tylko w wyznaczonych godzinach, gdy mam pewność, że mam gdzie się wysikać. Gdy to konieczne trzeba zaprzyjaźnić się z firmą „Seni” I to wcale nie jako stary dziadek, czy babcia. Co jeszcze?

3. NIE MAM SIŁY Tak właśnie jest. Osoba chora na SM ma ogromne problemy z przeżyciem pierwszych dwunastu godzin dnia, gdy trzeba spełnić wszystkie obowiązki. Dom, praca, rodzina. Ciężko temu podołać, gdy człowiek praktycznie budzi się zmęczony, nie raz z depresją, a robić trzeba. Trzeba też odpoczywać, by mózg mógł się zregenerować. Nie zawsze są warunki do tego, pojawiają się kryzysy. U mnie pierwszy kryzys pojawia się około południa. Jestem już wtedy po 7 godzinach aktywności i w trakcie pracy. Umysł zwalnia, na klawiaturze widzę pomarańczowe linie, czeskie błędy stają się częstsze. Czuję się jakbym była pijana. Trzeba uważać, odpocząć nie ma jak. Dowalam sobie Bodymaxa, choć dawno już się na niego uodporniłam. Drugi kryzys jest ok. 15 gdy wracam do domu. Mogę go spędzić już w łóżku, odpocząć zanim dziecko wróci ze żłobka. Godzinka snu zregeneruje mnie tak, by przeżyć do wieczora. Obiad? Zamrażam go w weekend. Sprzątanie? Wysługuję się mamą. Nie mam siły już na nic. A jutro kolejny dzień do przeżycia.

4. WALKING DEAD Gdy chodzimy, to chodzimy jak zombie, jak żywe trupy. To charakterystyczny chód. Na początku trochę zarzucasz biodrem, potem tak trochę okrakiem, na sztywnych nogach, z wypiętym tyłkiem. Po tym można nas rozpoznać.

5. SOKOLI WZROK? W ciągu kilkunastu lat swojej choroby, nie spotkałam osoby chorej na sm, która nie przeszłaby pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Po kilku razach mamy już bardzo słaby wzrok i nie pomogą na to żadne okulary. Ja na lewe oko nie widzę już prawie nic. Zostało mi prawe. Oby jak najdłużej.

6. NIEWOLNICY SUPLEMENTÓW Kwas alfa liponowy, witamina d3, bodymax, odżywki dla sportowców. Bierzemy wszystko, co choć trochę nam pomoże, doda sił, zwiększy wydajność. Codzienne papu trzyma nas przy życiu, przy nadziei, że jest coś co odbuduje straconą mielinę.

7. DZIWNY OBJAW Zależny pewnie od tego która część mózgu, niepoznanego przecież dokładnie, została uszkodzona. Sporo osób chorych twierdzi, że odkąd choruje na SM, miewa dziwne neurologiczne objawy, typowe tylko dla tego jednego przypadku. U mnie na przykład jest to kapanie z nosa kiedy się schylam oraz dziwna wrażliwość ust i końcówek palców. Zawsze też gdy zaswędzi mnie noga, to ona jakby podskakuje. Słyszałam o różnych dziwnych objawach występujących przy SM. Jakie są Wasze?