niedziela, 20 maja 2018

Historia mojego życia

Kto czytał mój poprzedni wpis, ten wie, że jestem na etapie “mózgu Ogarnij się”. Ciągle się słyszy, że mózg to czy tamto.  Wierzę
,, że mózg w całej swej wspaniałości wycofać się z objawu, który pojawił  się u mnie stosunkowo niedawno.  Ale póki co wspominam sobie ,opowiadając koleżance z pokoju jak to u mnie było z tym wszystkim.
Urodziłam się w niewielkim mieście znajdującym się między Lublinem a Zamościem, Krasnystawie . mieszkałam tam ok. czterech lat, po czym przeprowadziłam się wraz z rodzicami na małe wojskowe osiedle, którego nie widać na mapach Google. Spędziłam  tam najszczęśliwsze lata dzieciństwa.  położenie w środku lasu nadawało t emu miejscu zupełnie magicznego charakter. Cezary Pazura czasem wspomina o tym na swoim vlogu. O  glinniku idealnym miejscu na wychowywanie dzieci Gdy się stamtąd wyprowadziliśmy od razu zachorowałam. Nic o tym nie wiedziałam, bo rodzice nie powiedzieli mi dlaczego straciłam na kilka dni wzrok w lewym oku. To typowy objaw SM. Fakty skojarzyłam dopiero wiele lat później Gdy znalazłam swoją kartę szczepień dostałam ją na koniec podstawówki . Z Karty wynikało , źe w szóstej klasie byłam szczepiona na Odrę. Rac. zej miałam n o p, ,czyli niepożądane odczyny poszczepienne ( (mam słabe geny , co Zresztą jest prawdą.  Mogę sprawdzić to za jedyny 100 $ dopiero w 2018 roku. Wystarczy ,że napluję do kubeczka i doleje tam konserwantu Wysyłam  próbkę z Holandii prosto do Ameryki .firma zajmująca się badaniami genetycznymi sprawdzi czym właściwie są moje geny. )
   . W ciągu dwóch lat nastąpiły u mnie dziwne objawy. Na przykład pewego dnia Dosta łam wysypkę na całej twarzy,która minęła następnego dnia. albo przez 1 tydzień nie mogłam wyjść z łóżka, bo miałam kręcz karku . Albo miałam też zapalenie ucha. Nie ze wszystkim Biegam od razu do lekarza, bo nie było do kogo. Były to czasy reformy służby zdrowia ,były kasy chorych. My byliśmy w branżowej Gdy bardzo cierpiałam szłam gdzieś prywatnie. Do dziś nie zapomnę, jak lekarz wy pompował z mojego ucha mnóstwo ropy albo jak babcia robiła mi okłady z gryki, gdy Bolała mnie noga. Tyle dziwnych objawów w ciągu dwóch lat. 2 lata po szczepionce stwierdzono u mnie zmiany w mózgu . Wtedy nikt nie słyszał o nopach .   Ale wtedy nawet lekarze nie wierzyli chyba, że piętnastolatka może być Na to chora.. No chorobę zarezerwowano dla czterdziestolatków dziś chorują nawet dzieci i nikogo to nie dziwi ,ale chyba diagnostyka  jest lepsza .pewnie  dlatego nie podali mi kontrastu . przynajmniej w wypisie ze szpitala nic o tym nie ma jest napisane, ja też nic takiego nie pamiętam . Napisano Tylko, że prawdopodobnie są to zmiany demielinizacyjne.  ja sama też niezbyt się tym przejąłem ,bo byłam zajęta  licealnym życiem. Choroba może kogoś spotkać na każdym etapie życia Mnie spotkała akurat-gdy poszłam do liceum. przez miesiąc

mieszkam w internacie.  myślałam, że słaba kondycja wynika z tego, że palę papierosy i mam dużo stresu. od czwartej klasy podstawówki chodziłam do szkoły muzycznej, jeździłam na rolkach i na rowerze . Doktor House skojarzył by, że skoro mam problemy-z szybkim jeżdżeniem na rolkachi z grą na  pianinie- to coś nie tak musi być z moją mieli Np. pianiści mają dużo więcej mieliny, bo potrafią zgrać super lewą i prawą rękę . - (, wygooglujcie Władysława Szpilmana, który był pianistą. zwróćcie uwagę, że ma bardzo gibkie ruchy jak na osobę starszą gibkie ruchy ma też Kot, który ma 40 razy więcej mielin, niż człowiek

Powiedzieli mi dopiero, gdy przy maturze chodziłam już po ścianach. Do dziś nie oglądałam swojej kasety ze studniówki, bo Polonez mi wyszedł jakbym było ostro nawalona . I to już na początku imprezy . Myślałam, że to przez obcasy Niektórzy na pewno tak myśleli  Nie bardzo mnie to jakoś  obeszło ‘ po prostu zaniżyłam ambicje, tam gdzie było to konieczne. Pisałam wtedy licencjat. uznała
że niepełnosprawność to zajebisty temat pracy.  interesowałam się tym od tej pory. jeździłam do Biblioteki Narodowe, gdzie razem z chłopakiem szukaliśmy artykułów dotyczących niepełnosprawności, które napisano na początku kapitalizmu, współcześnie (2006) oraz w czasopismach młodzieżowych   . Wiedziałam Z jakichś badań ,że skoro ludzie wiedzą o niepełnosprawnych czerpią z mediów to warto przyjrzeć się bliżej co tam o nich się pisze i pisało i j ak choć. nie byłam tak bardzo niepełnosprawna jak teraz (mój chłopak nawet powtarzał, że przynajmniej nie jestem brzydka) Internet nie bo wtedy aż tak popularny. pojawiały się w nim szczątkowe informacje na temat choroby i cudownego leku, który miał mi pomóc. Rodzice Zrobili wszystko, bym brała go jak najszybciej. Lek Nie dość że okazał się nieskuteczny to jeszcze Bardzo osłabiał odporność. Złapałam przeziębieniei nie mogłam go wyleczyć p.rzez kilka miesięcy. I strasznie  bałam się zastrzyków co drugi dzień .nie lubię sama sprawiać sobie bólu, w ogóle nie lubię bólu. zrobiłam sobie sama tylko 1 a resztę Robili mi rodzice i chłopak Kupiłam wózek ,bo zbliża się sesja No i musiałam jakoś skończyć studia. Myślałam (Zresztą słusznie) że jeśli będzie to dobry wózek to jeżdżenie na nim trochę mi się osłodzi Byłam wtedy w stałym związku więc myślałam też o dzieciach rozmawiałam o tym z lekarzami, nie mieli przeciwwskazań, gdyż nie jest to choroba dziedziczna. W mojej rodzinie też nikt na nią nie chorował. Nie czułam esię gotowa na dziecko. Pewnego dnia, gdy trzymam w ramionach noworodka mojej przyjaciółki poczułam to coś. Lekarz ostrzegł mnie, że znieczulenie podpajęczynówkowe może być neurotoksyczne.   Może i było. A może nie. Widocznie nie tak bardzo skoro Wtedy właśnie popełniłam największą głupotę.  Czułam się nieźle mogłam wstać , sama zjeść, umyć zęby  itp. Myślałam, że tak już zostanie w końcu jestem chora już długo.   Musiałam porzucić fajną pracę po dwóch latach.a2 już po roku dostałam ostrzeżenie od organizmu. źle poczułam się w pracy i wezwali nawet karetkę przeszło mi gdy tylko się położyłam powinnam już wtedy to rzucić, ale ja tak uwielbiałam jeżdżenie tramwajem i patrzenie na ludzi którzy jadą do pracy w wielkim mieście bardzo mnie dowartościowywać to że mogę tak jechać razem z nimi . Od tej pory próbuje dojść do stanu sprzed pracy.. przynajmniej mam co robić. Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą  jak zwykle  nieomylnie głosi  któraś Facebooko2ych ścian a1to powodzenia Z Ale wtedy nawet lekarze nie wierzyli chyba że piętnastolatka może być Na to chora.. No chorobę zarezerwowano dla czterdziestolatków dziś chorują nawet dzieci nickowi i nikogo to nie dziwi ale chyba diagnostyka i jest lepsza pewnie dlatego nie podali mi kontrastu  przynajmniej w wypisie ze szpitala nic o tym nie ma jest napisane Tylko że prawdopodobnie są to zmiany demielinizacyjne. M, ja sama też niezbyt się tym przejąłem ,bo byłam zajęta własnym licealnym życiem. Choroba może kogoś spotkać na każdym etapie życia mnie spotkała akurat gdy poszłam do liceum przez miesiąc

mieszkam w internacie  myślałam że słaba kondycja wynika z tego że palę papierosy i mam dużo stresu od czwartej klasy podstawówki chodziłam do szkoły muzycznej jeździłam na rolkach i na rowerze . Doktor House skojarzył by że skoro mam problemy z szybkim jeżdżeniem na rolkach z grą na pianinie to coś nie tak musi być z moją mieli No pianiści mają dużo więcej mieliny bo potrafią zgrać super lewą i prawą rękę . - macie link do wywiadu z żyjącym jeszcze Władysławem Szpilman m , który był pianistą zwróćcie uwagę że ma bardzo gibkie ruchy jak na osobę starszą gibkie ruchy Mateusz Kot którym Kot który ma 40 razy więcej mieliny niż człowiek

Powiedzieli mi dopiero, gdy przy maturze chodziłam już po ścianach. Do dziś nie oglądałam swojej kasety ze studniówki bo Polonez mi wyszedł jakbym było ostro nawalona . I to już na początku imprezy . Myślałam że to przez obcasy Niektórzy na pewno tak myśleli Z  Nie bardzo mnie to jakoś  obeszło ‘ po prostu zaniżyłam ambicje, tam gdzie było to konieczne. Pisałam wtedy licencjat na uznałam że niepełnosprawność to zajebisty temat ta A coś do interesowałam się tym od tej pory jeździłam do Biblioteki Narodowej gdzie razem z chłopakiem szukaliśmy artykułów dotyczących niepełnosprawności które napisano na początku kapitalizmu współcześnie oraz w czasopismach młodzieżowych   . Wiedziałam że skoro ludzie wiedzą o niepełnosprawnych czerpią z mediów to warto przyjrzeć się bliżej co tam o nich się pisze i pisało i j ak choćP7 nie byłam tak bardzo niepełnosprawna mój chłopak nawet powtarzał że przynajmniej nie jestem brzydka Internet nie bo wtedy aż tak popularny. pojawiały się w nim szczątkowe informacje na temat choroby. Mam pewną teorię na ten temat. Pisano też o cudownym leku który miał mi pomóc. Rodzice Zrobili wszystko, bym brała go jak najszybciej. Lek Nie dość że okazał się nieskuteczny to jeszcze Bardzo osłabiał odporność. Złapałam przeziębienie nie mogłam go wyleczyć p.rzez kilka miesięcy. I strasznie
p wręcz bałam się zastrzyków co drugi dzień nie lubię sama sprawiać sobie bólu w ogóle nie lubię bólu zrobiłam sobie sama tylko 1 a resztę Robili mi rodzice i chłopak Kupiłam wózek bo zbliża się sesja No i musiałam jakoś skończyć studia. Myślałam Zresztą słusznie że jeśli będzie to dobry wózek to jeżdżenie na nim trochę mi się słodzi Byłam wtedy w stałym związku więc myślałam też o dzieciach rozmawiałam o tym z lekarzami nie mieli przeciwwskazań gdyż nie jest to choroba dziedziczna. W mojej rodzinie też nikt na nią nie chorował. Nie czułam się gotowa na dziecko. Pewnego dnia, gdy trzymam w ramionach dziecko mojej przyjaciółki to coś. Lekarz ostrzegł mnie, że znieczulenie podpajęczynówkowe może być neurotoksyczne.   Może i było. A może nie. Widocznie nie tak bardzo skoro Wtedy właśnie popełniłam największą głupotę.  Czułam się nieźle mogłam wstać x sama zjeść umyć zęby  itp. Myślałam że tak już zostanie w2 końcu jestem2 chora już długo.   Musiałam porzucić fajną pracę po dwóch latach.a2 już po roku dostałam ostrzeżenie od organizmu . źle poczułam się w pracy i wezwali nawet karetkę przeszło mi    gdy tylko się położyłam. powinnam już wtedy tiorzucić ale ja tak uwielbiałam jeżdżenie tramwajem do pracy razem ze wszystkimi .  Czułam się bardzo wartościowa . Teraz próbuje dojść do stanu przed pracą przynajmniej mam co robić Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą jak zwykle nieumyślnie głosi jedna z facebookowych ścian.

3 komentarze:

  1. Coraz więcej poznaję osób takich jak Ty, każda inaczej radzi sobie z chorobą. Słyszałam, że powstają nowe metody leczenia, moze któraś świetnie podziała na ciebie?
    Pozdrawiam i gratuluję nominacji blogowej!

    OdpowiedzUsuń
  2. A Jotka zapewne wspomina o mojej nominacji dla Ciebie ;)
    Między Lublinem a Zamościem ;)

    OdpowiedzUsuń