To jest blog o tym, że mam sm (stwardnienie rozsiane,sclerosis multiplex) siedzę na wózku i mam dziecko. Moja mieszanka myśli o systemie, w którym jestem sobie niepełnosprawna.
niedziela, 31 maja 2015
Agnieszka Milcz on Instagram: “Dziś w zoo. Mini piknik na trawie.”
piątek, 29 maja 2015
Stwardnienie rozsiane to nie wyrok. Można pracować, mieć dzieci, cieszyć się życiem
czwartek, 21 maja 2015
Lęk - jak się go pozbyć? Sposoby, które zajmą ci od 20 sekund do 30 minut
niedziela, 17 maja 2015
Z DOŁU: 7 typowych okoliczności przy stwardnieniu rozsianym
7 typowych okoliczności przy stwardnieniu rozsianym
1.UPAŁY Co roku mamy do czynienia z temperaturą powyżej 25. Dobrze by było poleżeć wtedy w jakimś chłodzie. Nie w mieście, nie w pracy i już na pewno nie z taką diagnozą. Gdy jest gorąco, zamieniamy się w plastelinę. Ci, którzy chodzą mają z tym problemy, ci którzy nie chodzą mają problemy z czymś innym. Umysł staje się ciężki, jeszcze cięższy niż zwykle, nie można zrobić właściwie nic. Dla ”zdrowych” upał też nie jest przyjemny, no ale idą, widzą, słyszą i komunikują się normalnie. My chcielibyśmy, by było normalnie. Czasem trzeba udawać, że jest. Często trzeba wspomagać się czym się da. Kamizelki chłodzące, klimatyzacja- to bez wątpienia pomaga przeżyć. No i picie dużej ilości płynów, co wiąże się z drugą okolicznością, w której od razu wiemy, że osoba, której ona dotyczy ma SM.
2.SIKU SIKU „Siku mi się chce” oprócz „jestem zmęczona” to chyba najczęściej wypowiadane przeze mnie zdanie. Osobom chorym na SM chcę się siku częściej niż pozostałym. Pojemność i elastyczność naszych pęcherzy jest mniejsza, musimy opróżniać je częściej. Właśnie musimy, bo jak nie to, zsikamy się w gacie, bo zwieracze też mamy do bani. Zalecane 2 litry dziennie? Spoko, ale tylko gdy kibel jest blisko. Piję tylko w wyznaczonych godzinach, gdy mam pewność, że mam gdzie się wysikać. Gdy to konieczne trzeba zaprzyjaźnić się z firmą „Seni” I to wcale nie jako stary dziadek, czy babcia. Co jeszcze?
3. NIE MAM SIŁY Tak właśnie jest. Osoba chora na SM ma ogromne problemy z przeżyciem pierwszych dwunastu godzin dnia, gdy trzeba spełnić wszystkie obowiązki. Dom, praca, rodzina. Ciężko temu podołać, gdy człowiek praktycznie budzi się zmęczony, nie raz z depresją, a robić trzeba. Trzeba też odpoczywać, by mózg mógł się zregenerować. Nie zawsze są warunki do tego, pojawiają się kryzysy. U mnie pierwszy kryzys pojawia się około południa. Jestem już wtedy po 7 godzinach aktywności i w trakcie pracy. Umysł zwalnia, na klawiaturze widzę pomarańczowe linie, czeskie błędy stają się częstsze. Czuję się jakbym była pijana. Trzeba uważać, odpocząć nie ma jak. Dowalam sobie Bodymaxa, choć dawno już się na niego uodporniłam. Drugi kryzys jest ok. 15 gdy wracam do domu. Mogę go spędzić już w łóżku, odpocząć zanim dziecko wróci ze żłobka. Godzinka snu zregeneruje mnie tak, by przeżyć do wieczora. Obiad? Zamrażam go w weekend. Sprzątanie? Wysługuję się mamą. Nie mam siły już na nic. A jutro kolejny dzień do przeżycia.
4. WALKING DEAD Gdy chodzimy, to chodzimy jak zombie, jak żywe trupy. To charakterystyczny chód. Na początku trochę zarzucasz biodrem, potem tak trochę okrakiem, na sztywnych nogach, z wypiętym tyłkiem. Po tym można nas rozpoznać.
5. SOKOLI WZROK? W ciągu kilkunastu lat swojej choroby, nie spotkałam osoby chorej na sm, która nie przeszłaby pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Po kilku razach mamy już bardzo słaby wzrok i nie pomogą na to żadne okulary. Ja na lewe oko nie widzę już prawie nic. Zostało mi prawe. Oby jak najdłużej.
6. NIEWOLNICY SUPLEMENTÓW Kwas alfa liponowy, witamina d3, bodymax, odżywki dla sportowców. Bierzemy wszystko, co choć trochę nam pomoże, doda sił, zwiększy wydajność. Codzienne papu trzyma nas przy życiu, przy nadziei, że jest coś co odbuduje straconą mielinę.
7. DZIWNY OBJAW Zależny pewnie od tego która część mózgu, niepoznanego przecież dokładnie, została uszkodzona. Sporo osób chorych twierdzi, że odkąd choruje na SM, miewa dziwne neurologiczne objawy, typowe tylko dla tego jednego przypadku. U mnie na przykład jest to kapanie z nosa kiedy się schylam oraz dziwna wrażliwość ust i końcówek palców. Zawsze też gdy zaswędzi mnie noga, to ona jakby podskakuje. Słyszałam o różnych dziwnych objawach występujących przy SM. Jakie są Wasze?
piątek, 8 maja 2015
Dwa spojrzenia na pracę osób chorych na SM
czwartek, 7 maja 2015
Duży sukces polskich naukowców: nowa terapia na stwardnienie rozsiane
wtorek, 5 maja 2015
poniedziałek, 4 maja 2015
Niepełnosprawni stali w kolejce kilkanaście godzin bez dostępu do toalety
Z DOŁU: Z ostatnich chwil pola bitwy. Esem kontra system.
Z ostatnich chwil pola bitwy. Esem kontra system.
W życiu każdego esema przychodzi chyba moment na LOW DOSE NALTREXON, substancję która pomaga alkoholikom, a w kilka razy niższej dawce również ludziom chorym na to co ja. Wśród lekarzy panuje raczej niechęć do wypisywania recept na LDN, bo w Polsce nie ma badań o jego skuteczności. Jednak pozytywnych opinii na jego temat jest tak wiele, że szkoda by było nie spróbować. Wniosek z internetu nasuwa się ewidentnie. Nawet jeśli mi nie pomoże, to mi nie zaszkodzi. Zupełny brak skutków ubocznych, pokusa większej ilości energii jest nieodparta. Biorę wszystko co może mi pomóc , wszystko co nie jest zastrzykiem. Trzeba więc spróbować. Zwłaszcza, że ktoś na grupie pisze:
„Poprosiłam o receptę lekarza rodzinnego, on przy mnie sprawdził w internecie i bazie leków i przepisał mówiąc że jeśli jest szansa, że może pomóc, to nie widzi problemu”
Nie byłam aż tak naiwna, by pomyśleć, że od rodzinnego dostanę lek. Poprosiłam innego lekarza, ale on coś tam poknocił z receptą i nie napisał, że lek trzeba podzielić. I tak oto w swej naiwności pomyślałam, że lekarz rodzinny wypisze mi receptę na podzielenie z trudem zdobytego leku Adepend. Lek ten jest dostępny jedynie w dawkach 50mg jako specyfik przeznaczony dla alkoholików, jednak w dawkach ok 4 mg pomaga osobom chorym na stwardnienie rozsiane. Jest bardzo popularny w esemowym środowisku. Skuteczność połączona z zupełnym brakiem skutków ubocznych. Mądrzejsi lekarze wiedzą o tym i chętnie wypisują receptę na lek i drugą zlecającą jego podzielenie na małe dawki. Mój lekarz rodzinny, niedouczona zacofana i nieludzka prukwa, oskarżyła mnie o uzależnienie i lekomanię. Machała przy tym rękami, jakby chciała opędzić się od natrętnej muchy. A ja przyszłam przecież po prostu po pomoc. Próbowałam jej to jakoś wytłumaczyć, wziąć na litość, zachęcić by poczytała o tym. Spotkałam się jednak z kompletną znieczulicą. Poszłam jeszcze do jednej neurolożki, ale i ta z uśmiechem powiedziała, że nie da rady. Ugruntowała się tym samym moja niechęć do lekarzy i przysięgam, że nigdy już więcej do żadnego nie pójdę, chyba że po skierowanie.
Z drugim aktem o podobnym zabarwieniu spotkałam się zapisując syna do państwowego przedszkola. Oczywiście muszę robić to przez pośredników, bo placówka nie jest zaopatrzona w żaden podjazd. Mój wniosek samotnej, niepełnosprawnej matki spotyka się z jakąś niedowiarą ze strony dyrektorki, gdyż składa go ojciec dziecka, z którym faktycznie nie jestem. Posuwa się więc do przeprowadzenia wywiadu środowiskowego i mówi ojcu, że w takim razie nie będzie mógł odbierać dziecka z przedszkola. To jawna bezczelność i dyskryminacja. Celowo wprowadza mnie w błąd, nie wiem czemu i oczywiście nie rusza jej to, że jeżdżę na wózku. ViceDyrektorka również obecna przy składaniu wniosku z uśmieszkiem „wyjaśnia”, że samotna matka to jedno, a niepełnosprawność to drugie. Następnie już przy zamkniętych drzwiach obsługują swoją koleżankę która też przyszła złożyć wniosek. Jestem zniesmaczona, wniosek składam, na dalszy bieg wydarzeń czekam. Nie odbieram dziecka ze żłobka, nie będę tego robić też gdy pójdzie do przedszkola. Nawet gdybym chciała nie przedostanę się z 2,5 latkiem przez osiedle pełne barier i on też raczej nie wciągnie mnie do domu po schodach.
Schody, prześladują mnie ciągle te wstrętne schody, przez które nie mogę wyjść z domu. To też system, tyle, że poprzedni, z 1978. Był gorszy, ten jest lepszy, choć trudno w nim żyć czasem każdemu, nie tylko niepełnosprawnemu. Jaki by nie był, tworzą go ludzie. Zależy na kogo się trafi. Są bezwzględni wykonawcy po uszy zanurzeni w rutynie i są ludzie, ludzcy ludzie.
Wyżaliłam się w każdym razie. Dzięki za uwagę