To jest blog o tym, że mam sm (stwardnienie rozsiane,sclerosis multiplex) siedzę na wózku i mam dziecko. Moja mieszanka myśli o systemie, w którym jestem sobie niepełnosprawna.
Wszy rozwią si w tym tyg.op Rot i w. M w opł stanie. Opr rrąk, bo jed ma tymi taś wiiele rrtyyg zaj mi teraz odbbumięś mied brz i plec. Zaczyyn gdy tyl bēdz
W
Nie cier tak stagnacji. Czekanie na r zajmie chyba jeszcze troch ďłùżej. A ja nie mogè ju czekać. Ledwo siedzę w mi prosto. Macham t, lecz niewiele to daje. Dobrze, że nieđługo urlop
Ś cz i p
Mam. Nowy w
Mój esemowy kolega pisze tak: "Kiedy w tragedii zaczynasz widzieć elementy komiczne, to znaczy, że zdrowiejesz." Nie wiem czy to by miało zastosowanie w przypadku większych tragedii typu rak, czy stwardnienie boczne, ale dla nas takie podejście jest jak najbardziej ok. Nie pozostaje nic innego, niż śmiać się z ty1ch głupich słabości, które przecież nie zabiją, a ubarwią trochę to nudne i monotonne życie. "A ja znów pijana w robocie"- to mój komentarz w myślach na zawroty głowy, które mam i nic do cholery na to nie poradzę. Mam na to wplływ niewielki. Realizuzuję go jak się da,
Po trochu.
Wtorek
Spałam bardzo długo, chyba od 18, więc...
Śrođa i czwartek i może nawet piątek
Gdy pracuję, brak mi weny do pisania. Skupiam się tylko na tym, by nie poczuć się źle w pracy. W ciągu tych trzech dni czułam się różnie. Komizm komizmem, ale w końcu dooszłam do słusznego wniosku. Olać to wszystko, nie zgrywać bohaterki i zająć się sobą. To, co dzìeje się z moim ciałem doprawdy nie jest już śmieszne. Przede mną ciężka decyzja o rezygnacji z fajnej pracy. Mam dość życia na przypale, na granicy wytrzymałoścì
A w piątek rano jestem już trochę innego zdania i postanawiam zmniejszyć wymiar czasu pracy, jeśli siè da. Przydałby mi siè jeszcze jeden dzien odpoczynku na ćwiczenia i długie spanie. Na ogólną regenerację i machanie dłuższe, niž godzina dziennie. Ostatnio w Bornem rehabilitant mówił, że najlepsze efekty przynoszą ćwiczenia 4 godzinne. W 3 dni pracy raczej nie dam rady dłużej, niż godzinę, ale w pozostałe dni kto wie.
Gdy będę mieć już ten cholerny rotor, to będzìe łatwiej.
Sobota
Jednym z argumentów za zrezygnowaniem z pracy jest też to, że chętnie zaangażowałabym się bardziej w Tadka. Ale chyba jednak muszę zostawić sobie jednak coś swojego. Ta praca to jedyna moja i tylko moja rzecz. Dla niepełnosprawnego i to w takim stanie jak mój to jest coś bardzo szlachetnego. Bestia zostawiła mì może ze 20 %
z życia osoby w moim wieku. Nic więc dziwnego, że chcę ten skrawek wykorzystać jak umiem. Nìe lubię oddawać kolejnych części z tej nędznej resztki.
...
Dobro, którego doświadczam często od ludzì pragnę jakoś zwrócić. Kiedyś wpadłam na 4aki pomysł, żeby wszystko po Tadku odawać tym, którzy mieli mniej szcxęścia. Regularnie oddajemy ubranka i buty, a w kącie czeka już wózek i koń na na biegunach. Czeka na chęci kogoś, kto zawiezie to do domu samotnej matki.
Niedziela
Dzień leniwy, mięśnie słabe.
DPoniedziałek
Pozdrawiam wszystkich z mojego malutkiego świata. Opisuję go po troszku, w skrócie i niemocy. Mojem cìało odchodzi stopniowo, gdzieś na drugą stronę. Niszczy je Bestia. Zabiera co zechce, a zostawia przy życiu. I jakie ma być to žycie? Ważne by było w ogóle Nie w sensie posiadania pulsu, lecz aktywności. Jakiejkolwiek. Nawet nie wiecie jak mocno doceniam, a może po prostu zauważam fakt, że coś robię, że mogę. Zawsze żałuję, że nie robiłam tego więcej póki mogłam to robić .
Czekam na rotor. Jak on już będzie, to szcztyt moich marzèń został osiągnięty. Podjazđ, wózek i rotor. O tym marzyłam.
Wtorek
Co ciekawe, nie ważne czy wstanę o 5 czy o 11 , energii wystarcza mi mniej więcej do południa. Jakoś od 15 nie rejestruję już szczegółów, nie pamiętam gdzie co kładę itp. Ważne, že ŕano czuję śię tak dobrze, że daję radę pracować. Wiele zależy od śniadania .
. Zauważam znaczącą różnicè w samopoczùciu gdy napcham się chlebem i gdy zjem ziarenka,
banana, kaszè i orzechy. Jestem przykładen na to że mózg do życìa potrzebuje dobrego jedzenia.
Środa
W dni taki jak dziś, gdy ni stąd ni z owąd czùję siè dobrze. Lepiej niż zwyklei to w środku tygodnia. Czemu? Zadaję sobie to pytanie. Może to świeży szpinak z wyciskarki zatkał barietę krew- mózg pŕzez ktòrą nie przenika cośttam, by omyłkowo nisźczyć mielinę? Każdy dzień mógłby być taki. Bestia czasem ma litość nade mną.
Czwartek
Grunt to dobre nastawienie które sprawi że będzie oķ
Pìatek i sobota
Cieszè się z samego fàķtu owego dnia tygoodniaa. Može to głùpie, ale radość z tego, że jest piątek jest duża, gdy tyle wysiłku kosztuje reszta. Na rencie niestety każdy dzień wygląda tak samo. Wzrasta wtedy poczucie izolacji. Człowiek jest odcięty od świata i jego spraw.
Tęskniè za Tadziem, moim małym narciarzem. Z drugiej strony cieszy mnie, że ma szczèśliwe ferie, sanki, śnieg itp. Gadam z nim codzień na wideotelefonie. Martwi mnie tochę, że ma zaledwie prawie 3,5 a taki już z niego pedancik. Nie założy ubrania, na które spadła choćby kropla wody, wszystko musi być równo i dopięte. Mówimy na niego ' detektyw Monk'
Niedziela
Od piątku byczę się w łóżku, na zmianè oglądając serial i ćwicząc. Tylko na to mam siłę. Tak spędzam wolny czas. Gdy nie ma się dobrego mózgu, to jest to wielka przyjemność. Cisza, spokòj, wìfii własne łóżko.
