niedziela, 27 grudnia 2015

Tydzień przetrwania po raz enty


Poniedziałek
Pamiętam czasy, gdy mimo wózka prałam, sprzątałam, gotowałam, kroiłam, zmywałam, czyli robiłam to wszystko, czego nie robię teraz.  Ćwiczyły przy tym mięśnie brzucha, pleców, rąk. Teraz one są słabe i w związku z tym gdy zamierzam coś zrobić trzèsà mi siè ręce. Próbuję to odbudować wiosłami i taśmami. Na wiosłach ogranìcza mnie czas i siły, ale w taśmach nie ogranicza mnie nic i dlatego będę nosić je wszędzie i non stop ćwiczyć, nawet w pracy. Tak postanawiam i niech mi ta wzniosła idea przyświeca w tym tygodniu.
Jak założę sobie, że non stop, to może chociaż 'dużo' z tego wyjdzie. Rehabilitacyjny kodeks Esemity mówi, że ma być mało powtórzeń, więc zrobię powiedzmy 10 i przerwa. Albo w ogóle koniec bez przerwy, zależnie od sytuacji. Jest mnóstwo sytuacji, w których mogłabym to robić. Machnàć parę razy z taśmą w rękach, na biodrach, czy z tyłu na karku. Byle bym o tym pamiętała. Cóż innego mam do roboty? Sama koncentracja na jakiejś czynności jest robotą obciążającą mnie na maksa.  Jednak gdy tak leżę w łóżku i planuję kolejny dzień I  nie kręci mi się w głowie i nie przeszkadza minus 9 na oczach. Wtedy wszystko wydaje  się takie osiągalne.
...
Pan były pomógł mi wejśç na wiosła. Poobijałam się i dwa razy mój tyłek walnął o metalową ramę. Moja matka pomaga mi jakoś delikatniej. Kiedy tylko sobie przypomniałam, machałam też z taśmami. Pozamiatał koci żwirek i poszedl sobie, dodając, że przez to, że musi tu przych
Odzić nie pójdzie nawet na piwo i jeszcze, że sylwestra będzie świętował tak hucznie, że raczej nie przyjdzie w piątek. Przykro mi, lecz puszczam to obojętnie przez uszy. Spowrotem idę spać, by odpocząç jeszcze chwilę przed trzema dniami pracy.
...
Nigdzie nie idę w tym roku. Jestem zbyt słaba, więc nie  dążę do niczego. A co tam, kto wie, może przede mną jeszcze wiele ciekawych sylwestrów? Jak ten jeden spędzę sama nic się nie stanie.

Dziś w ciszy i spokoju mogę iść spać naprawdę wcześnie. Pobudka o 4.30, wyjście z domu o 8. Biore ze sobą taśmę.
...
Choć bardzo mnie to męczy, lubię chodzić do pracy. Podstawą do przetrwania dnia pracy jest energetyczne śniadanie dla mózgu. Dobre papu z kaszy, bananów i różnych dodatków daje mi moc gdzieś do południa. Potem łykam dwa bodymaxy, jakiś magnez i trwam na posterunku do 15, a wièc do czasu powrotu do domu

Wtorek
Ćwiczenie na wiosełkach idzie mi średnio. Ciągle mam zawroty głowy, nie wyprostowuję nóg i jestem na granicy spadania. To minimum, które jestem w stanie z siebie wykrzesać nie przynosi piorunujących efektów. Poddać się nie mogę, bo będzie jeszcze gorzej. Gdy dojeżdżam do pracy, mam jeszcze chwilę, którą wykorzystam na ćwiczenia z taśmą.

Środa
I jak idą mi te ćwiczenia z taśmą? Rano raz, w každej możliwej pozycji z pięciokrotnym powtórzeniem. W pracy dwa razy to samo, a po pracy nic. Mało. Miało być non stop. Zobaczymy dziś.
Można też powiedzieć, że z pomocą cudzych rąk wykonałam dwa pierwsze kroki w procedurze "nowy wózek" a więc mam podbite skierowanie w NFZ. To wyczyn, bo do specjalisty dlugo się  czeka i jeszcze trzeba jechac na Chałubińskiego po głupią pieczątkę. Mam to- cudzymi rękami.

Czwartek
Mój kolega pisze tak stresie  : "Po diagnozie byłem w stresie, trudny był to dla mnie okres. Z upływem czasu nie tyle nauczyłem się radzić sobie ze stresem, co go unikać. Wiedziałem, że takie napięcie może spowodować rzut choroby. Boję się tego. Przez ostatnie pół roku borykałem się ze stresem, którego nie dało się uniknąć. Zacząłem więc radzić sobie z nim, skupiając się na tym, co sprawia mi przyjemność: rysowałem, zagłębiłem się też w fotografowanie. Nie uważam się za artystę, choć nieliczne moje rysunki mają jakąś tam wartość artystyczną (tego dowiedziałem się od aktorów, których rysowałem). Dla mnie to jest głównie sposób na radzenie sobie ze stresem. Analizując moje życie emocjonalne, psychiczne i uczuciowe doszukałem się przyczyny ostatnich moich zawirowań emocjonalnych. Trudno mi było odejść od tego, ale zrozumiałem, że walka o własne zdrowie jest przede wszystkim. Podjąłem decyzję wbrew swojemu uczuciu, chociaż mnie to boli, poczułem też ulgę. Zrobiłem tak, by odnaleźć mój spokój ducha, bo tylko tak mogłem uniknąć dręczącego mnie od kilku miesięcy stresu.  Dołączony link do artykułu polecam głównie ludziom chorym, którzy tak jak ja pogubili się w tej wbrew pozorom prostej drodze życia. "

Po czterech l eseem podsunàł mu wózek pod d. Mnie po sześciu. Głównie dzièķi stresowi- jednego z głównych dań Bestii.
Życzè sobie, by w 2o16 nie zabrała mnie za dužo, wzięła niezbyt wiele i oddała chociaż trochę. Ja ze swojej strony życz sobie robić co w mojej mocy, by tak właśnie siè stało.

Piątek
Śliczna đziś  pogoda. Nowy rok się zaczął. Ja dziś tež siedzę sama. Po sylwestrze nikt raczej tu nie przyjdzie. Nie jest źle.: Zrobiłam jakieś śniadanie. Na wiosła nawet nie próbuję sama wchodzić.
Ćwiczę więc z taśmami, żeby w ogóle coś ćwiczyć
Sylwestrowy wietszyk mojej ulubionej esemowej poetki:
"Nie będę tańczyć
Ni pić szampana,
Nie wstanę jutro
Więc skacowana

Nie będę tańczyć,
Sukni nie włożę
I się do łóżka
Spać zaraz położę

Nie bolą nogi
Nie tańcowały
I nie drżą usta
Nie całowały

Serce spokojnie
Sobie pracuje
Rytm zachowany
Bo nic nie czuje

Wieczór jak co dzień
Nic się nie dzieje
Nikt więc nie płacze
Nikt się nie śmieje

Ktoś gdzieś się bawi
Rozmowa toczy
W lustrze dostrzegasz
Swe puste oczy

Stary Rok żegnasz
Zupełnie sama
I cicho szepczesz
Byle do rana

Przyjdzie Rok Nowy
Co było, nie wróci,
Bardziej to cieszy?
Czy bardziej smuci?"

Sobota
Stanowczo muszę kupić coś innego do ćwiczeń,  bo na wiosłach to już jest zbyt dužy przypał. Zbyt wiele mięśni mam nieczynnych, żeby się wgl na tym utrzymać. Nie wiem czy ktoś wymyślił wiosła dla niepełnosptawnych albo coś w tym stylu. Jakiś przyŕząd, który stabìlnie cię trzyma, ale można ćwiczyć plecy, brzuch ręce. Poszukam.
...
Tak się boję. Bo mi gorzej. Gorzej gdy i tak jest źle   oznacza total klęskè. Utrata niezależności, kalectwo, czyli to czego každy esemowiec boi siè najbardziej. Nie sądziłam, ze to nadejdzie. Spoko, tylko, że jeszcze trzeba żyć, mieć swoje sprawy, pracę. Jakoś nie chce mi się tego oddawać.
...
5 dni w domu z okazjii długiego weekrndu. Wiosła codziennie oprócz wczoraj. Taśmy dużo. Chociaž to.

Niedziela

Przez te 5 dni obejrzałam kilka sezonów 'walking dead'. Dobrze że nawet przed chorobą lubiłam spędzać czas w samotności. Więc teraz nie mam bólu o to, gdy sporo czasu spędzam w ten sposób. Otoczona dwoma kotami, z  jedzonkiem. Oglądam i czytam, czyli robię to na co nie mam sił gdy muszè być aktywna. A przeciež tak  bardzo tego chcę.

Z DOŁU: Od poniedziałku do niedzieli

W świąteczny tydzień from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1kmuGJF

poniedziałek, 21 grudnia 2015

Od poniedziałku do niedzieli

Poniedziałek
Sìę żyje, jak zwykle, codziennie. Mój były się wkurzył o ten artykuł w fakt24. Twierdzi, że to nie prawda, że mnie zostawił. A co, może miałam od niego wsparcie, zrozumienie, zaangażowanie i dobre bzykanko? Może rodzinę? Nic z tych rzeczy i wrècz przeciwnie. Raczej nie zamieniałabym tych dòbr  na własnà matkę. Nikt nie chciałby mieszkać ze starymi po trzydziestce. A ja nie mam wyjścia, bo choroba mnie trzepnęła.
A mam małe dziecko. Nie mam do byłego pretensji, że nie dał rady wziąć na siebie cièżaru, jakim jestem ja.

Wtorek i środa
Praca i potem mam wolne. Nìe mam wielu wnìosków z tych dwóch dni. Codzień ćwiczę na wiosełkach. Czy mam jakiś cel? W moich mini celach ambicje muszę stale zaniżać. Jeszcze parę miesięcy temu myślałam o staniu, a dziś jest to zupełnie nierealne. Nie byłabym dobrym sportowcem. Więc mam taki mały cel, by po prostu siedzieć na nich normalnie, wyprostować nogi, odchylić się do tyłu. Gdy to osiągnę, mogę dopiero pomarzyć o czymś więcej. Dopiero gdy to osiągnę, a nie będzie to szybko, bo proporcja ćwic
zeń i leżenia jest nieco nierówna.

Czwartek
No i była wigilia w gronie przyjacioół i rodziny.

Piątek
Czasem, gdy odwiedzam rodzinę słyszè "Zmizerniałaś Agnieszko". Widać jestem coraz mizerniejsza. A može w ogóle juz wyglądam jak ogórkowa mizeria. Ch... z tym. Robię co mogę.

Dopiero dziś uświadomiłam sob że pojutrze mam szkołę přzetrwanìa. Mój głòwny pomagier, menager  wyjeżdża na sylwestra. Zostaję niemal sama. Mam przyjaciòł, ktÓrzy mi pomogą w awaryjnych sytuacjach. No ale nikt z nich nie będzie przecież mieszkał ze mną i robilł to wszystko, co robi ona. Tadka zabiera ze sobą więc odchodzi mi stŕes związany z dzieckiem. Nie wiem jak długo to będzie trwało. Tydzien może. Przežyłabym, gdybym nie musiała robiç nic poza siedzeniem tutaj, w moim betonowym więzięniu półotwartym.
Jutro opiszè mój plan bojowy na ten truđny czas

.tymczasem  wklejam nocne przemyślenia pewnego młodego Esemity.
"SM  Sama  Miłość !

,,Spełnienie''
Z moich obserwacji życia wynika że marzenia nie spełniają się wtedy gdy tego się oczekuje, tylko wtedy gdy traktuje się to całkiem na luzie, bez oczekiwania. Jako przykład podam ,,samotność''. Natchnęła mnie do tego Kasia Flower Przybył, Dzięki Kasiu :)
Zawsze gdy pragnąłem towarzystwa to spędzałem czas w samotności i odwrotnie, gdy pragnąłem samotności to niestety, nie wiadomo skąd brało się towarzystwo. Tak jest z każdym marzeniem, spełnia się wtedy gdy już się nie oczekuje. Im bardziej czegoś pragnę, tym bardziej to się oddala i odwrotnie. Każde spełnienie wymaga odpowiedniej ilości czasu. Są takie sytuacje że marzenie spełnia się prawie natychmiast, ale są też takie że latami trwa ich spełnienie.
Kasiu im mniej pragnę tym więcej otrzymuję !
6Pokochałem swoją samotność i jestem szczęśliwy :) "

Sobota
Moje serce rozpada się na milion kawałków, gdy widzę jak on patrzy na mnie obojętnym wzrokiem. Dlatego zastępcą głównego pomagiera zostanie ktoś inny. Był w Iraku, widział zwłoki i umie założyć wenflon. Nie straszne mu więc zadania w domu inwalidki,  która niewiele robi, jak już to wolno. Na przykład takie wejście na wiosła. Mi to zajmie z 10 min, o ile nie spadnę przekładając nogi. Bo jak spadnę, to już mogę sobie dać spokój, bo zanim wejdę na lóżko potem na wozek i zacznę wszystko od początku, to upłynie tyle czasu i jeszcze się zmęczę. Rano mam na to tylko pół godziny. Gdy nie ma dziecka, to mogłabym poradzić sobie sama, jak kiedyś, ale wiem, że nie dam rady. Rano trzeba wejść na wiosła, zrobić koktail, kanapkę do pracy. Może dałabym radę, ale musiałabym wstać o 4. I co najistotniejsze, zużyłabym skromny zasób energii, który w swej łasce pozostawia mi Bestìa.
Dziś zrobiłam 110 machnięć . Nadal muszę wzmacniać plecy i brzuch.
...
Może pora przestać żreć i przygotować się do życia?

Poproszę chyba jednak, by był tu przez te 4 dni po pracy. Jakoś wytrzymam  i trochę czasu oszczędzę. Przez 2 lub 3 dni odbierze mnie z pracy mój przyjaciel, bo asystenta brak. Poproszę go, by pomógł mi ściągnąć buty - i znów cenny czas. Potem indyjski obiad i sen mniej więcej do 17. Albo 17.30. Wtedy powinnam ćwiczyć. Chociaż z taśmą. Wàtpię bym miała siłę na coś więcej. Ideałem byłaby jeszcze rundka ćwiczeń i rozciągaia przed snem oraz choć 15 minut w pracy. Przez ten dzień jednak, mam wrażenie, że cała uwaga i energia skupiona jest w mojej głowie. Powinnam myśleć też o ciele.

Wiem že rèce mi się trzęsą bo mięśnie brzucha i pleców  są tak słabe. Przecież gdybym non stop çwiczyła to by mi pomogło. Wiem to, a jednak nie dàżę do tej doskonałości. A powinnam.

Ivona staniała. I czyta w pdfy. Czytam "Spoołeczeństwo spektaklu", w końcu.

Niedziela

Lubię ćwiczyć, nawet z tą głupią taśmą. Wydzielają  się wtedy endorfiny.
Mama wyjeżdża zatroskana o mòj los tutaj przez kolejny tydzień. Poprosiła byłego, by trochę mi pomógł. Spoko, więc wiosła, kanapkę i koktail mam z głowy. A obojętny wzrok... cóż bywa i tak ☆

niedziela, 20 grudnia 2015

czwartek, 17 grudnia 2015

Agnieszka Milcz on Instagram: “Wigilia bez mózgu”

from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1QrcHQX

Następny tydzień

Poniedziałek
Wczoraj 140, dziś 150. Na wiosłach lewa noga już trochę się prostuje. Nie spadłam ani razu. Dziś minęło 3 tygodnie coaxilu. Czuję, że działa ok. Zawsze to jakieś wsparcie.
Mam trochę silniejsze plecy i brzuch od wioseł, ale tylko trochę, bo co to jest sto parę machnięć
...

Jutro pierwszy w życiu występ Tadzia. Z okazji świąt. Wszystko tym razem zgram gdzieś w przestrzeni.

Wtorek
Mama moja przeżywa, że codzień tak się męczę z tymi wiosłami. A ja jak zwýkle jestem w d... i muszę się trochę pomęcZyć.Zresztą i tak wszystko mnie męczy. Żadna nowość.

Środa
Poranki są okropne, bo nie myśli się wtedy logìcznie. Kosztem  rozciągania i przysiadów daję sobie 50 minut snu w tym tygodniu.

Wczoraj nawet udało się zrobić kilka fotek. Na żadnej nie wyszłam, gdyż byłam kurewsko zmęczona. Do tego tłum z dzieci, rodziców, babć itd. Hałas i atmosfera potrząsają moim mózgiem. Po 10 godzinach aktywności, bez odpoczynku nie ogarniam, nie przetwarzam. Ale jestem tu, na świątecznym spotkaniu w przedszkolu. Młody cieszy się, że przyszłam. Ciągle powtarza " To moja mama, gdzie moja mama?" Mega spostrzegawczy T chyba się zorientował, że coś nie tak z Mikołajem. Miał dziwną minę, przyjął prezent i powiedział, że chce do domu. Rozmyślał, bacznie obserwując ì bawiąc się nowym autkiem, choć tylko kółka  wystawały z pudełka. Być może zauważył, że ludzie zerkają na mnie, że się wyróżniam. W końcu nie jestem typową mamą. Nawet fakt24 chce o mnie pisać. Powiedział:" Jestem królem, ty jesteś księżniczką" 3 lateķ musi to sobie jakos poukładać. O czym tak intensywnie myślała jego mała główka? Może kiedyś mi powie.
...
Jutro mam wolne. Jutro mama wyjeżdża na kilka dni do Z. Zostaję sama, a przy młodym i robotach domowych pomoże mi mój tata i jego tata.

Czwartek
Nie mogę spać długo. Denerwuję się, bo dziś ma przyjść do mnie dziennikarka z fakt24. Wìadomo co to jest. Kontrowersyjne newsy nastawione na sensację. I ja taka jestem. Kontrowersyjna i sensacyjna- mama bez sił-z uszkodzonym mózgiem.
Czasy ogólnie są ciężkie, czy to dla zdrowych czy dla chorych. Nie czuję sìę z tego powodu bardziej poszkodowana, niż reszta świata.  ...

Nie było się czego bać. Było miło. Lubię być bohaterką różnych artykułów. I lubię, gdy ktośmnie odwiedza. Nawet Pan S z Mopsu. Lubię patrzeć jak pŕacują, jeśli będąc u mnie są akurat w pracy. Są mniej więcej w moim wieku. Robią pasjonujące rzeczy, pracują z ludżmi.

Piątek
Są dobrzy ludzie, którzy chcą mì pomóc. Każdemu z nich wysyłam moc energii, dobrej, najlepszej. Dzięki nim mój tyłeķ niedługo zasiądzie na czymś lepszym. To tak jakbym ķupiła sobie nowe zgrabniejsze nogi. Lżejsze. Pamiętam, że kiedyś napisałam o czyimś wózku, że jest wypasiony. Jakaś laska oburzyła się, że w ogóle jak można tak powiedzieć o wózku inwalìdzkim. Jest znacząca różnica mìędzy wózkiem za
800 ì za 15 tys. Trwałość i waga materiału, zwrotność, jazda po mieście i po domu. Mój wózio był całkiem niezły, ale ponad 10 lat temu. Na dobrym wózku można być aktywnym, bo na tandetnym to się nawet nie da jeździć, nie mówiąc już o prowadzeniu normalnego życia.
Mogłabym powiedzieć, że staram siè żyć normalnie. Ale po 16 latach choroby, z uszkodzonym mózgiem jest to zwyczajnie niemożliwe. Nie czuję się gorsza z  tego powodu że wìększość rzeczy jest poza moim zasięgiem. To nie moja wina, że jestem chora. Żyję sobie mìmo mroku, jakìm obdarza mnie stwardnienie rozsiane. W tym mroku każde najmniejsze światełko jest jak promień nadziei. Że warto wlec się dalej, nawet w żółwim tempie.

Sobota
Nie do wiary jak zwykłe zapalenie płuc w krótkim czasie rozkłada esemówę na łopatki.  Bestia nie zamierza oddawać tego co zabrała, korzystajàc z mojej słabości. Nie raz prawie płaczę na tych wiosłach. Nie to, żeby Bestia była taka silna. To raczej  ja jestem taka słaba. Gdybym przed zapaleniem reguralnie machała na tych cholernych wiosłach, pewnìe teraz nìe byłoby mi tak trudno na nie wrócić.
...
W świętach najlepsze jest to, że nikt nie wymaga od esemówy pieczenia i sprzątania.Dziś przez pół dnia przebywam w łóżku, podczas gdy Eggs i mój tata opiekują się Tadziem. Mam mało ruchu. Na ležąco rozciągam więc taśmę, co by całķiem nie stracić mięśni brzucha.
Choć nie raz we łzach, to codzień włażę na te wiosła. Kiedyś musi być lepiej.

Niedziela
Jest lepiej, ale tylko troszkę, na zachętę. Zrobiłam 123 wiosła, nie spadłam i w trakcie odpoczynku siedziałam prawie bez trzymanki. To znak, że na biodrach pojawiły się jakieś mięśnie.
...
Mój pomysł z podwieszką na suficie nie zostanie zrealizowany. Nikt z moich pomagierów nie podejmuje się wiercenia w  żelbetonie...
Po namyśle pomagier tata podejmuje temat. Biorę go trochę na litość mówiąc, że mam straszne zawroty głowy, bo wcale nie przebywam w pozycji stojącej. Zresztą to prawda..

Mikołaj w przedszkolu.


from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1ZdgDWx

Mikołaj w przedszkolu.


from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1ZdgDWu

poniedziałek, 7 grudnia 2015

Powrót do pracy

Poniedziałek
Jutro już wreszcie wracam do pracki. Oszalałabym chyba codziennie tak siedząc bez sensu.

Wtorek jak sen. Nie ogarniam. Życie to dla mnie zbyt intensywne doznanie.

Sporo rzeczy zrobiłam dziś źle. Przede wszystkim to, že nie położyłam się tuż po pracy. Nie potrzebnie angažowałam się w cokolwiek po 15 . I tak padłam o 17 i spałam do 20 kompletnie rozwalając swój rytm. O 21 położyłam się spowrotem, ale spastyka tak wielka, że aż moja noga podskakiwała, nie dała mi już zasnąć. Łykam magnez, czekam na sen, wciskam zatyczki do uszu. Szum elektromagnetyczny słyszę i tak.

Środa
Mogłabym olać to wszystko. Tę pracę, nie wysilać się, nie wstawać tak rano. Spędzać czas na relaksie i ćwiczeniach. Ale każdego dnia gdy tu jestem, widzę coś bardzo ważnego. Zwykłych ludzi w autobusie, smroód miasta, codzienne życie o 8 rano. Przesuwam się i poruszam. Na kółkach, ale jednak. Jestem częścią krajobrazu. Jestem częścią świata. No i  kilka ģodzin terapii ręki. Od przypinania spinaczem dokumentu do teczki po zaciskanie pięści na poręczy w autobusie. Rano 50 przysiadów i  pòł godziny na wiosłach. Rehabilitacja z Maćkiem odroczona, bo spłukałam subkonto ostatnim wyjazdem.

... z myśli pewnej esemowy:

Wszystko ma swó początek i kres. Czasami trzeba pozbyć się marzeń, żeby przetrwać, czasem trzeba wybrać mniejsze zło, lecz co to znaczy mniejsze i dla kogo. Spróbować cieszyć się, nie z tego, że coś skończyło się, lecz że w ogóle było. Tylko jak to zrobić? Na to pytanie istnieje tysiące odpowiedzi, albo nie ma żadnej.

Tadek jest moją rehabilita cją. Nie mogłam doczekać sìę tego momentu. Ŕobimy razem różne ćwiczenia logopedyczne. Uczę się wierszyków. Ťo chyba jakiś trening dla esema.

Czwartek
Zawsze mam wyrzuty sumienia, gdy muszę olać młodego, wcisnąć zatyczki i iść spać, bo jestem zmęczona. Dobrze, że jest ktoś, kto zrobi za mnie wszystko i mogę spać spokojnie. W co więc mogę, angażuję się na maxa. Dziś uczę się wierszyka o języku- akrobacie. A jak moje akrobacje? Bez pleców i brzucha nie mam  co marzyć o wièkszej sprawności. Przeprosiłam więc wiosła. Ćwiczę codziennie. Ledwo na nich usiedzę, ku uciesze mamy, która mnie z nich dźwiga, gdy chcę wejść, zejść lub z nich spadnę. Na więcej, niż 108 machnięć nie miałam dziś siły. Na razie te ćwiczenia nie są zbyt komfortowe. Nie mogę wyprostować nóg i lecę w prawo. Biodra są zbyt słabe, by swobodnie siedzieć na tyłku. Ale wiem, że jeszcze ze dwa tygodnie i będzie lepìej.

Piątek i sobota.
Zgodziłam się na artykuł w fakt24. Wiadomo jakie tam są tytuły. Niby kontrowersyjne, szokujące. Zobaczymy. Obym tego nie żałowała.
...
No dobra, trzymam się tych wioseł na razie. Zapalenie płuc znacznie osłabiło mój grzbiet, biodra i tak już wcześniej słabe. Muszę je odbudować, a wiosła są dobre do tego. Dziś dałam radę zrobić 130 w partiach po 10. Napinało mi siè wszystko, co nie rusza się gdy tylko jeżdżę. Na wiosłach to już nie jest siedzenie takie jak kiedyś. Jeszcze parę lat temu zsuwałam się z wózka na siedzonko o szerokości mojego tyłka, łapałam za wiosła i nimi machałam. Dziś bez pomocy nie wejdę. Gdy łapię za wiosła i próbuję się odepchnąć, drżą mi ręce. Gdy już się odepchnę, jakoś to idzie, lecz przez przodozgięcie miednicy nogi zwijajà się do środka, kolana łączą i ciało walczy. O to, by nie gibnąć w prawo. Ale gdy tak macham, coś jednak się napina. Śmieszna to scena, bo przy tym wszystkim z nosa zwisa mi rurka z tlenem. Zobaczymy co będzie, ćwiczę dalej.
...
Coaxil sprawia, že czasem ogarnia mnie szczęście, takie prawdziwe. Doktor sugerował, żebym na wiosnę spróbowała sama poradzić z depresją. Zobaczymy.
Nic nie cieszy mnie bardziej, niż świadomość, że gdzieś jest lepiej. Mama zasnęła przede mną i nie musiałam jej budzić, by przesiąść się na łóżko. Dałam radę sama. Nie wiele mi trzeba do sz
Nawet nie dobija mnie fakt, że wzrok pogorszył mi się o kolejne dwie dioptrie, a uszkodzenie nerwu wzrokowego zaczyna być widoczne również na prawym oku. Lewe już mi ta bestia widocznie całkiem zjadła i ostrzej dobrała się do tego ostatniego, które jeszcze cokolwiek widzi. Spokojnie. Nigdy nie spotkałam kogoś zupełnie  niewidomego z powodu esema. Co najwyżej mało spostrzegawczego. Jeśli będzie to szło w takim tempie, jak dotychczas, o ile w ogóle, to nie mam co się martwić. Na zapas.

Niedziela
Chyli się ku końcowi. Mama dziś powiedziała, że czasem jej siè wydaje, że gramy w jakimś filmie.
Nieśmiało zamierzam uruchomić procedurę "Nowy wózek".  Można dostać od systemu jakieś dofinansowanie. Mam już wniosek. Muszę tylko mieć skierowanie z odpowiednim kodem.
Mój wózek po 10 latach ma już dość.

poniedziałek, 30 listopada 2015

Ostatni, czwarty tydzień intensywnej rehabilitacji

Poniedziałek
Ostatnia prosta. Dziś się bałam spróbować, więc zobaczę jutro. Lewą nogą jeszcze jakoś daję radę, ale prawą niezbyt.

Wtorek
Wczoraj miałam włamanie do mieszkania. Ukradli małe przedmioty, które mogli wynieść przez balkon.
Wzięli też świnkę skarbonkę, w której miałam pŕawie 5 tysięcy odłożone na wózek. Nie zdążyłam wpłacić do banku przed wyjazdem. Ciężko uskrobane pieniądze. Dziś czuję jakby mi ktoś dał w pysk. Pierwszy raz w życiu zostałam okradziona. I to z kasy na wózek inwalidzki. Dobrze, że nie wzièli tlenu i lampy, na które też oszczędzałam.
W tym roku to mikołaj do mnie przyszedł po prezenty...
Orbitrek muszè odłożyç na dalszy plan, no ale przynajmniej nie muszę już pić przez słomkę i trochę mogę wstać.
Napisałam na fb o włamaniu. Może  znów ktoś mi pomoże. Najbardziej szkoda mi niezgranych filmów. Jedynej kopii nagrania gdzie mówi ' hałas dupy' na Pałac Kultury. Już mówi normalnie. A hałas dupy był jednym z epickich tekstów mojego synka.

Środa
Myślami już jestem w domu, w pracy. Czuję się zregenerowana. Bardziej już nie będę. Czeka mnie wiele ćwiczeń na stojąco zanim wejdę na orbitreka. O ile w ogóle wejdę na niego kiedykolwiek. Bardzo bym chciała, ale esem mnie ogranicza. Po prawie czterotygodniowej rehabilitacji ręce trzęsą mi się mniej. Bardzo mnie to cieszy. Będę w domu powtarzać te ćwiczenia. I wszelkie odłożone pieniądze będę wpłacać od razu do banku. Czasem nieszczęścia lubią chodzić parami.
...
No i taka też zaleta tego wyjazdu, że jest tu ze  mną moja mama, która ma okazję przyjrzeć się różnym zawiłościom mojej choroby. Jak to wygląda u innych. Mówi, że nienajgorzej wyglądam na tle innych.
...
Pietrek,mój wśpół5lokator jest przykładem 10% esemów, których choroba oszczędza. Dyrektor twierdzi, że da siè spowodowaç, żeby oszczędzała 1.dobrze siè odżywiając 2. Wystrzegać się złych emocji.

Czwartek
Nie cierpię wstawać rano. Tylko, że w domu muszę jeszcze wcześniej, niż tu.
Myślę o powrocie do mojego codziennego życia i ogromie pracy, jaki muszę wykonać, by porządnie stanąć na tych dwóch kołkach zwanych moimi nogami.
Kolejny raz w myślach opracowuję zestaw ćwiczeń, które zdołam zrobić w domu. Muszą być na stojąco, w myśl zasady "Żeby stać trzeba stać"

Piątek
Dzìś niektórzy wzruszyli się do łez gdy żegnał siè z nami đyrektor. Zjedlìśmy ostatni wspólny obiad. Wszyscy musimy wracać do žycia. Pewnie każdy z nas porównał sìę z innymi. Nasze historie są najróżniejsze. Nie raz bardzo smutne. Dla mnie szczególne są te, gdzie esemówy mają małe dzieci. Wszyscy boimy się tego samego
. Kalectwa, porzucenia, samotności. A czasem te rzeczy się zdarzają. Jedna albo wszystkie naraz. I co wtedy? Dopóki można to się udaje. Ja tež tak robiłam. Pamiętam, jak ktoś mnie podrywał w autobusie ì powiedziałam, że miałam wypadek, gdy spytał o powód utykania.
...
O 19 wykład rehabilitanta Leszka- wszystko o rehabilitacji. Fajnie, że mama może tego wysłuchać. "Jeśli nie macie siły ćwiczyć, ćwiczcie chociaż brzuch"
...
O 18 jestem spowrotem w domu. Dziwnie tak jakoś, że ktos tu był, grzebał i kradł.
Zawsze po intensywnej rehabilitacji mam wiele zapału do walki, poczucie wielkiej siły i możliwości. To musi siè udać.

Niedziela
Leniwy dzień, ale ćwiczenia zrobione. Dobrze, że daję radę wstać. Dzięki temu idą mi przysiady i parę razy mogę przestąpić z nogi na nogę, trzymając się drabinki. 100 razy macham wiosłami. Ćwiczę też z taśmą na siedząco i leżąco. Chcę zdążyć przed momentem, gdy wyczerpią mi się siły. On nadchodzi dosyć szybko, więc tracę motywację. Czekam nao wìeczorny przypływ sił.
...
Ktoś na fb przywołuje ten artykuł sprzed 1,5 roku, który był w WO. Boże, jakie to wszystko już nieaktualne. A tyle wiary w miłość tam wsadzili. Zupełnie niepotrzebnie. W miłość mimo choroby chwilowo nie wierzę.

Z DOŁU: 3 tydzień intensywnej rehabilitacji

Zostało 6 dni from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1PmhbYu

poniedziałek, 23 listopada 2015

3 tydzień intensywnej rehabilitacji

Poniedziałek
Dziś pierwszy dzień komory krio. -120°C. W pierwszej minucie organizm się wychładza, a w drugiej zaczyna bronić przed zimnem. Niezbyt to miłe, lecz pożyteczne doświadczenie. Każdemu może pomóc, albo zaszkodzić- zależy od organizmu. Mi pomaga w ten sposób, że potem nie ulegam tak łatwo przeziębieniom. Od dziś czeka mnie 10 takich zabiegów. Na początku jest najgorzej, bo upiorne zimno przenika aż do kości. Nie można przed nim uciec, czy nawet wyobrazić sobie czegoś innego. Trzeba wytrzymać dwie dłużące się minuty. Potem jest trochę lepiej
... Wytrzymałam w komorze. Potem trzeba zrobić 15 minutową rozgrzewkę. Przysiady szły mi kiepsko, przesiacłam się więc na ręczny rowerek, zazdrośnie spoglądając na tych, którzy śmigali na orbitrekach...
Jeden koleg poprosił mnie bym zgodziła się na zdjęcia. Powiedział, że robił mi ukradkiem na degustacji. Zastanawiam się co go zainspirowało w mojej bladej, zmęczonej twarzy, bez makijażu, z odciskiem depresji, brakiem słońca i wypłakanymi oczami...
...
Po południu łykam pierwszą tabletkę coaxilu. Kolega mnie nastawił, mówiàc że jemu pomogła juž pierwsza. Mi chyba też, bo zasypiając mówię sobie w myślach: "Skoro tak cię martwi zwichrowana twarz, to idź se chociaż do fryzjera"

Wtorek
Rzuciłam ten temat na terapii ręki i Gosia szybko mi znalazła i nawet mnie zapisała na poniedziałek. Zawiezie mnie mama, która przyjedzie tu razem z Tadziem już w sobotę ♡
...
Po fizykoterapii, korzystając z okazji, że weszła mi kolejna tabletka coaxilu, poszłam trenować wstawanie. Tym razem dałam radę zrobić 50 przysiadów i tyleż przestąpnięć i to po całe 6 na raz :) odzyskałam nadzieję na lepszą formę.
Jest to możliwe dzięki zajebistej, wielowymiarowej rehabilitacji w Bornem Sulinowie.
...
Działanie tego antydepresantu jest niesamowite.  Mała powlekana tabletka  sprawia, że z pogrążonego w myślach zombiaka zaczyna pulsować szczęście, czyste i tak prawdziwe.
...
Co do zdjęć, to kolega sfotografował mnie w kątach naszego centrum sm. Artysta, noobz wśród esemów. Lubię tu przyjeżdžać, bo na każdym turnusie zdarza mi się spotkać ludzi mega dziwnych. Np. Kiedyś spotkałam mega dziwnego policjanta kryminalnego, albo księdza. Esem może spotkać każdego.

Środa
Dziś w ramach terapii ręki kroimy składniki na pizzę, którą się potem raczymy. Pyszne, idealne ciasto- przepis od jednego z pacjentów, który jest kucharzem.
...
Mam dziś niskie ciśnienie 100/60. Nie poszły mi też przysiady. Jedyne o czym marzę to sen. Ale to dopiero po obiedzie.
...
Dobrze, że jest okazja, by spać po obiedzie prawie do kolacji...

Trochę to głupie, ale ciągle marzę o tym orbitreku. Dziś, czy jutro na nim nie ustoję, ale za tydzień, kto wie? Nawet jak uda mi się stanąc, to ktoś musi mi wcelować stopami i trzymać biodra, bym się nie przewróciła. Ale jeśli uda mi się ustać choć przez chwilę i dać radę przebierać nóżkami, to znaczy, że mam od czego zaczynać i możnaby to zrobić. Ale na razie to tylko marzenie. Mam zbyt słabe plecy i nogi.

Czwartek
Przysiady i przestąpnięcia poszły ok. Popatrzyłam sobie na samotnie stojącego orbitreka. Spróbuję w przyszłym tygodniu wejść na niego, choć kiepsko widzę powodzenie takiego przedsięwzięcia. Ledwo i to nie zawsze mogę wstać, a jak już, to ustoję bardzo krótko. No, ale tak mnie to nurtuje, że muszę przynajmniej spróbować.
...
Szkoda, że nie mam siły na nic poza tą cholerną walką. Cudowne dzìałanie coaxilu jakby ucichło. Doktor mówił, że to się stabilizuje 3 tygodnie.
...
Dopiero dziś dostrzegliśmy, że na filmie,, z degustacji nikt się nie rusza. Nikt nie chodzi , nie tłucze naczyniami, nie robi selfie. Każdy, dosłownie siedzi z rękami przy sobie, ewentualnie wyciąga po coś rękę. Śmìesznie to wygląda.
Jak nie zapomnę, to napiszę późnìej. Póki co idę spać.

Sobota
Dziś przyjeżdża moja mama z Tadziem. W nocy wpadłam na genialny pomysł jak ustać na orbitreku. Po prostu podwiesić się jak alpinista! Na suficie. Na początek to doskonałe rozwiązanie. Z pomocą taty zrealizuję to.

Niedziela
Wczorajszy wieczór spędziliśmy na tańcach i piciu i przyjemnych rozmowach. Tadeķ szalał do późna, a rano obudził mnie kac. Za tydzień każdy z nas wraca do życia. Trudnego wśród żywych. W sumie tu przez 4 tygodnie nie musimy niczego udawać. Krztusimy się, sikamý i przewracamy do woli. Wszyscy mamy te same problemy. Śmiejemy się z tego. Tutaj mamy pełne zrozumienie i fachowców na 100% w temacie. Dyrektor to jedyny neurolog, któremu ufam. A tego nam wszystkim trzeba. Nowoczesnej, aktualnej wiedzy i kogoś kto da nadzieję, że można sobie pomóc, mimo że lekarstwo nie istnieje.

sobota, 21 listopada 2015

2 tydzień intensywnej rehabilitacji

Poniedziałek
W mojej chorobie często bywa tak, że dziś np mam taki depresyjny dzień, że nawet nie chce mi się pisać. Praca nad ciałem jest wyczerpująca, tak samo jak depresja, w której tkwię od pewnego czasu. A to jest szkodliwe dla zdrowia. Ostatnio przeszłam zapalenie płuc, może dlatego. Przecież człowieka z depresjà imają siè choroby. A esemowca ima się depresja.

Wtorek
Wiedziałam, że kiedyś nadejdzie dzień, gdy przeje mi się ten miód. Rano poczulam wstret do miodu i wybralam dzem z owocow lesnych, znow z pieczywem niestety. Od duzej ilosci glutenu moj zoladek czuje sie zle. Mam nadzieje, ze dzis przyjdzie poczta 'organizm bez pasozytow'. Podobno, gdy rano ma sie bol brzucha to oznacza robale. Niebawem je usune tym gorzkim specyfikiem.
Moja dieta nazywa si'nie zryj gowna' i skutecznie ja realizuje od wielu lat. Niezbyt dlugo wytrzymalam np.na diecie owocowo-warzywnej i na bezglutenowej jakies pol roku. Zrobilam test na tolerancje pokarmowa i wyszlo, ze gluten mi nie szkodzi. Za to wieprzowina, mleko i wloskie orzechy juz nie sa obojtne. Unikam więc jak mogè tych trzech rzeczy, a takze wszelkich przetworzonych rzeczy. Staram sie jeśc eko produkty, zwłaszcza jesli idzie o glupie przekaski, do ktorych mam slabosc. Ciastko z Maca albo lody, czasem zgrzesze, ale rzadko. Wiem, ze z byle tluszczu mieliny nie bedzie, a przeciez to jest oslonka tluszczowa . W domu jadam tylko oleje nierafinowane i tloczone na zimno. Wszystkie poradniki dla esemow zawieraja taka porade. Tutaj zjadam na czczo łyzke kokosowego. Potem to juz nie wiem, bo zalezy czego tu dodaja do potraw.

Tylko takie pierdoly przychodzi mi do glowy. Inne mysli skierowane w mroczn strone rzeczywistosci, w ktorej jest mi gorzej, nie lepiej. Nie moge wstac i coraz gorzej widze.
Rozmawiaeialam z lekarzem o depresji.Zapisze mi jakieś lekkie antydepresanty, ktore będè brac do wiosny. Moze przetrwam dzieki temu kolejna fale beznadziei i marazmu, ktory czuje, ze nadejdzię, jak to u esemów bywa. Nie dopuszczam do siebie myśli o kolejnych objawach esema któ;re dopadł;y mnie tak nagle. Muszę wstać i przesiadać się sama. Mam myśli w stylu "O rany, co ja teraz zrobię, gdy straciłam kolejny punkt w swojej niezależności?" Mięśnie mam poruszone do granic. W nich cała nadzieja,  Mam jeszcze 2 tygodnie i 3 dni.

Czwartek
Czasem na terapii ręki robimy ćwiczenia używac gry o nazwie "Neuroforma", sterowanej ciałem. Wykonuje się w niej wiele ruchów rękami, tułowiem i głową. Nie mam takiej, bo do niej jest potrzebny dobry ekran i kinect.
...
Dziś lepiej, niż kilka dni temu poszly mi zadania na pamięć i orientację.zapamiętałam wszystkie figury w kolumnac złożyllam figury z sześcianó3;w. Trochę mnie to podbudowalo;o, bo poprzednie zadanie, w którym trzeba bylo zapamietac rozne słowa nie poszlo mi już tak dobrze.
Wraz z mym esemowym przyjacielem dochodzimy do wniosku, ze w gruncie rzeczy to zadania dla przedszkolaka. Myśle nawet orangutan by się z nimi uporał. Pierwsze polegało na tym, by odtworzyć z pamięci kilka wyrazów . Wymawìałam ich nazwy: trójkąt, zawijas, heksagram, kwiatek i coś jeszcze. Nie pomylam się ani razu. Drugie zadanie poległo na odtworzeniu wzorku ułożonego z trójkątòw;w i kwadratów. Nie trzeba było go zapamiętać, tylko patrzac na niego odtworzy.
...
Na posiłkach mamy prawdziwy przegląd esema. Ktoś nowozdiagnozowany mógłby się załamać, bo gdy w jednej grupie jest 50 osób chorych na to samo, widaćco choroba robi z człowiekiem. Przez całe lata niszczy nasze mózgi i jak tylko zechce doprowadza do głębokiego kalectwa. Dziwnie się to ma do tych wszystkich spotów, w których zadowolone1e, dobrze ubrane laski, mówią esem to nic strasznego.żyjesz normalnie. No fakt,żyjesz. Masz puls, jak każdy. Na poczatku tylko jest normalnie. Ech, wspomnienia. Jak nie jest taki straszny, to czemu robi z nami takie rzeczy? Czasem tak myslę, ale ogólnie skupiam się na ćwiczeniach i kłopotach jakie mam ze wstaniem.

Nie da się z komórki dodać zdjęcia do wpisu. Szkoda.
Na fb zamieściłam foto moich liter, które pisałam w ramach terapii ręki. Smutne, lecz prawdziwe. Kiedyś pisałam normalnie, choć niezbyt pięknie. Teraz jest to prawie niewykonalne i nier0ozczytywalne. No ale cóź, taki lajf. Udało mi się dziś przesiąść samej na łóżko. Nie musiałam dzwonić po opiekunkę. 
W lodówce widziałam pełno wódy. Oj, jutro chyba połowinki. Może wytrzymamy do 22. Ktoś na esemowej grupie pisze tak:
"Idź w porę spać
Wielu ludzi to ofiara niezdrowego trybu życia. Pracują nieraz nawet mniej niż inny, a wyglądają najczęściej na strasznie zmęczonych, szczególnie rano. O świcie, na ulicy, widzimy same smutne, zniechęcone twarze. Niechętnie, bez zapału zaczynają nowy dzień. Z niektórymi w ogóle lepiej rano nie rozmawiać. Mnóstwo nieprzyjaznych twarzy w urzędach i warsztatach, przy maszynach do pisania i innych urządzeniach, przy kasie i w kuchni.

Wielu ludzi chwyta się wszelkich dostępnych środków i środeczków, by się sztucznie „podreperować”. W ten sposób często doświadczają kuracji, która więcej szkodzi niż pomaga. Stają się np. ofiarami telewizji, która sama przez się jest czymś dobrym, ale może też okazywać się zgubnym nałogiem dla ludzi, którzy jej ani siebie nie potrafią opanować. Są też ofiarami wielogodzinnych posiedzeń, gdzie się tak wiele mówi a najczęściej nie ma się nic do powiedzenia.

Idź spać w porę,
jutro musisz być w dobrym nastroju.
/ Phil Bosmans /"

Sobota
Ciągle tylko "publikowanie nie powiodło się". Nie da się z telefonu prowadzić bloga.
Pełna nadziei udałam się na ćwiczenia,pp najpierw na rękę, potem wprost do drabinek. Partiami, po 5, po 3 robię 50 przestąpnięć i tyleż przysiadów usilnie trzymając się drabinki.
...
Dziś porzuciłam poobiedni sen na rzecz degustacji pysznych eko grzanek z białym serem i dynią i dipów. Objadłam się okrutnie czymś innym, niż zwykle.

niedziela
Dziś odpoczynek. Tradycyjnie nie idę na śniadanie. Zjem później. Pójdę też na dół poćwiczyć przysiady. Teraz już będę ćwiczyć je codziennie, bo skończył się basen i od poniedziałku zacznie się kriokomora. Jestem w drugiej grupie. I też happy, bo widzę efekty mojej długo wyczekiwanej rehabilitacji. Robią tu cuda. Jedyna metoda jaka działa w sm. Pobyt tutaj jest dobry na starter ewidentnej walki i kontynuację ćwiczeń, by nir zmarnować tego, co się tu osiągnęło. Tydzień bez ćwiczeń i po zabawie. W myślach układam plan ćwiczeń w domu i dostosowaniu tego do faktu, że bardzo mi zależy ,by móc tež pracować jeszcze przez 4 lata.

środa, 11 listopada 2015

Taras widokowy, Pałac Kultury


from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1iUF76w

PK


from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1iUF8r0

Spacerek


from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1iUF8aK

from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1iUF8aE

Tadek pod Pałacem


from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1kpvP43

Mój kochany


from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/1kpvONJ

Dzisiejszy spacer z tatą

from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/16KsNju

poniedziałek, 9 listopada 2015

Pierwszy tydzień intensywnej rehabilitacji


•poniedziałek
Pierwszy dzień trochę mnie załamał, bo z moìm ciałem jest gorzej, niż myślałam. Najpìerw była terapia ręki. Oni zawsze tam mierzą i liczą czas robienia różnych rzeczy. Czas nie ważny, ale trzęsienie moich rąk osiągnęło punkt niefajny. Potem ćwiczenia z fizjoterapeutą, adekwatne do stanu, więc ok. A na basenie nie mogłam nawet ustać na nogach i wykonać większości ćwiczeń. No ale jakoś machałam czym się da, ile mogłam. Zależy mi, by było lepiej. Jutro wypróbuję nowe techniki na trzęsienie rąk. Jestem bardzo zmęczona. Oby to coś dało.

•wtorek
Bez zmian. Nadal nie mogę stanąć na nogach. Na terapii ręki poznałam nowe ćwiczenia pozwalające opanować tę cholerną ataksję. Małe triki, które wspomagają kontrolę nad ciałem to: świadomy oddech, napięcie mięśni brzucha i wciśnięcie stóp w podłogę. Nawet trochę to pomaga gdy cały nadgarstek zaczyna żyć własnym życiem...
Dziś na basenie dawałam radę ustać na trochę zgiętych nogach. W pewnym sensie nawet robiłam ćwiczenia.
Po obiedzie, aż do ķolacji idę spać.
A po kolacji resztę dnia spędźam już na relaksie. Jutro nie ma rehabilitacji, bo święto. I nie muszę wstawać tak wcześnie, czyli o 6. Zawsze rano prawie godzinę się rozciągam, robię 600 kroczków na leżąco i podnoszę ciężarek 10 razy po każdej setce. Wstać nie mogę, bo dawno tego nie robiłam. Moje ciało jest jak maszyna, która na codzień stoi w piwnicy i ktoś ją nagle podłączył do prądu. Każdy dawno nie ruszony mięsień jest już poruszony.W domu aż tyle nie ćwiczę, może ze 40 minut tylko rano. Tutaj ćwiczenia fizyczne to 2 godziny dziennie pod okiem specjalistów. Może jutro zamiast kroczków spróbowałabym wstać przy trzymadle, ķtórych tu pełno. Się zobaczy.

Nie zapisał się wywòd , który prowadziłam do soboty.
Szkoda. W każdym razie udało mì się wstać i zrobić coś w rodzaju przysiadòw. Już się bałam, że nawet nie uda mi się wstać. Jak wielka byla moja radość, gdy stopy moje dotykały ziemi i na niej stałam. Oprócz tego śpię codziennie między obiadem a kolacją. Do wczoraj z nikìm się szczególnie nie integrowałam. Zupełnie mi wystarczyło towarzystwo kolegi, z którym tu przyjechałam. Wczoraj przy winku z kubka poznałam parę osób. Właściwie to nie mam siły na integrowanie się ze wszystkimi.
...
Moja odporność znów wystawiona na próbę. Współlokatora coś bierze. Infekcja jak nic. Nasze systemy odpornościowe zajęte niszczeniem własnej tkanki nieszczególnie walczą z infekcjami i raczej podle je znoszą. Ja dopiero co byłam chora i nie mogę sobie pozwolić na nic nowego. Przypominam sobie co ostatnio jadłam i co mogłoby mnie osłabić. Mnóstwo chleba, słoik miodu- to ostatnio podstawa. Owóce jadłam tylko z tubki. Oby jutro przyszły dżemy i więcej miodu. Mam nadzieję, że w te 3 tygodnie przytyję do jakiejś normalnej wagi.
Alež 'pitu pitu'. No ale takie to moje życie jest właśnie.
Dziś na kolacji jedna pani z obsługi zaproponowała mi spec sztućce dla niepełnosprawnych. Nie da się nie zauważyć, że po każdym moim posiłku talerz i jego okolica wyglądają jak pobojowisko. No ale to jest wojna w końcu.

poniedziałek, 2 listopada 2015

Tydzień przed wyjazdem

Dni zalewają się w całość a już chyba poniedziałek. Od ponad tygodnia mam zapalenie płuc , które wycieñczyło mnie tak bardzo. Zmuszam się do jakichkolwiek ćwiczeń, by nie dać chorobie położyć się do łóżka. Mam nadzieję, że uda mi się wrócić przynajmniej do poprzedniego stanu, gdy daję radę przesiąść się na łóżko, robię  50 przysmaków i dążę do orbitreka. Powolutku, ale dążę. Patrzę na mojego synka i wiem, że dla niego muszę walczyć o siebie, o jakiekolwiek mięśnie. Na chwilę obecną to wygórowane marzenie, bo ostatnia infekcja znów pociągnął mnie w dół. Ale niestety tak to działa i trzeba się przystosować.

☆wtorek
Wiercą i stukają
Mój podjazd zakładają. Jeszcze ze dwa lata temu dawałam radę zejść z tych schodów. Ktoś znosił mój wózek, a ja sobie jakoś po jednym kroczku i schodku schodziłam. Już nie będą mnie zwlekać na plecach czy sprowadzać ze schodów. To kolejny etap po kuli, chodziku, wózku. Potem potrzebujesz już podjazdu. I za każdym razem ten sam wyrzut. Że może można było zrobić więcej, by tego uniknąć. Mam więc to na co zasłużyłam i w kążdym razie pragnęłam od jakiegoś czasu. Podjazd jak marzenie. Mogę sobie zjeżdżać i wyjeżdżać bez stresu, kiedy chcę i gdzie chcę. Human safari bez tego jednego, nieco krępującego elementu.
Tęsknię za pracą i problemami prawdziwych
ludzi. Muszę tylko troszkę odpocząć.

☆środa
Trochę mi lepiej. Śpię ze 20 godzin na dobę, wdycham tlen, jem dobre rzeczy. Szykuję się na 4 tygodnie rehabilitacji. Super specjalistycznej i wydajnej. Warto na nią jechać przynajmniej raz w roku. Nie tylko dla ćwiczeń, ale też, by przypomnieć sobie co jest ważne. I co uwaliło się między turnusami. Najwięcej Dyrektor inwestuje chyba w rehabilitantów. Są wyszkoleni w temacie jak nikt inny. Mają najnowocześniejszą wiedzę o chorobie i metodach walki z nią. To od nich dowiedziałam się czemu ciągle jestem zmęczona. Oni to rozumieją. Widzą nas raz w roku i widzą też postęp naszej choroby. Jak walczymy lub poddajemy się i ogólne efekty życia z chorobą. Zwykłe życiowe problemy przyspieszają jej postęp, a kto ich nie ma. U nas to niestety widać i ma to szczególne odzwierciedlenie w stanie naszej sprawności. Też żyjemy w stresie, rozwodzimy się lub przężywamy śmierć bliskiej osoby. Takie sprawy powodują wydzielanie się toksycznych substancji, które w skrócie mówiąc niszczą nasze mózgi i wydłużają czas wszelkiej regeneracji. Zdrowy też tak ma, ale on tak łatwo się nie wykończy. Niby wiem, no ale życie życiem. Przez ostatnie 3 lata wydzieliło mi się tyle toksycznych substancji, że nowe nadchodzą  już na samo wspomnienie.
Pamiętam z poprzednich turnusów też o uważności i skupianiu się na chwili obęcnej. I o wdzièczności za to co robią dla nas inni.
...
Każdy dzień z moim synkiem to cud i wielkie szczęście. Uwielbiam patrzeć i brać udział w jego rozwoju. Gada coraz więcej, coraz mądrzejsze rzeczy i przebywanie z nim to słodka przyjemność. Fajnie obserwować też jakie ma podejście do mojej niepełnosprawności. Do chorej kobiety, która go urodziła i teraz jest jego matką. Juź na początku miałam z nim niepisaną telelpatyczną umowę, że w czasie ciąży bierze ode mnie tyle, ile mu potrzebne, nie więcej. By nie wykończyć mnie już na wstępie tego szalonego matkowania. Nie wyobrażałam sobie 3,5 kilowego noworodka i brzucha tak wielkiego, że aż ograniczałby moje i tak ograniczone ruchy. Tadek mnie wtedy posłuchał. Ważył 2.722. Mało, ale nie zbyt mało. Dziś też tak jest. Bierze ode mnie tyle, ile jestem w stanie zrobić. Do reszty wykorzystuje babcię. Ona ostatnio opiekuje się nie tylko nim, ale również mną. Można powiedzieć, że jest moją menagerką i służbą domową. W czasach, gdy jestem matką i trochę zaniemogłam.
Czasem mogłoby się wydawać, że narzekam albo marudzę nad swoim losem. Cóż, ludzka rzecz. Nie zmienia to jednak faktu, że uważam niepełnosprawność za ciekawe wydarzenie, egzotyczny świat jak na dzisiejsze czasy. Gdzie liczy się coś zupełnie innego, a to samo wcale nie traci na znaczeniu. A stawką jestem ja sama. Jestem, albo mnie nie ma.

☆czwartek
Dobra, zaczynam się pakować. Podstawa to jedzenie. Jedyną wadą ośrodka, do którego jadę jest jedzenie. Ciężkie, kiepskiej jakości, non stop mięso, wyroby seropodobne, jogurtopodobne, chlebopodobne i takie tam podrobione. Zabieram więc swoje pieczywo i dżemy. Pastę słonecznikową i jakoś przeżyję na ryżu, ziemniakach, soczewicy i surówce.
Dziś w sumie ostatni dzień chorobowego lenistwa. Zapisuję rzeczy, które muszę wykonać koniecznie jutro. Zrobić przelew za rehabilitację, ułożyć na miejscu ważne dokumenty, których używałam ostatnio często i zamówić "Organizm bez pasożytów" w kroplach. Obiecuję sobie, że odstawię w końcu cukier, czekoladę i takie tam. Zobaczymy. Już zrobiłam jedne większe eko zakupy, które idą prosto do Bornego. Zamówiłam głównie soki, wodę, suszone owoce, orzechy. Trochę bułek, salami i trochę ksylitolu. Nie załatwiłam dwóch ważnych rzeczy przed wyjazdem czyli dentysty i usg gałki ocznej. Zrobię po powrocie.

☆piątek
Jutro ruszamy do Bornego. Tam po raz pierwszy usłyszałam serduszko Tadzia, gdy miał 8 tygodni. Rozchorowałam się strasznie na tym turnusie. Coś jak grypa. Bałam się brać leki. Zabrali mnie do ginekolożki, która zrobila usg i zapewniła, że penicylinę mogę brać. Pamiętam z jakim zwątpieniem patrzyła na mnie wtedy ta lekarka. "Ma pani kto pomòc?"- pytała. W czasie choroby wyglądam jak ofiara przemocy i narko-alkoholik w jednym. Bo na co dzień to już tylko jak zblazowana gwiazda, która ukrywa się przed paparazzi.
Obie z mamą przyznałyśmy, że przychodnia i markiet po sobie, wyczerpały nas psychicznie tak bassrdzo, że pakowanie przekładamy na rano. Tadka nie mamy z kim zostawić, więc jedzie z nami. Nakręcimy tę podróż do domowego archiwum. Telefonem czy coś.

sobota
Miałyśmy wyjechać rano, ale wyjechaliśmy ok 13. Mam nadzieję, że wszystko zabrałam.

niedziela

środa, 28 października 2015

Zapalenie płuc

○ PONIEDZIAŁEK
Dzisiaj tak wyszło, że do mniej więcej 17 muszę posiedzieć sama z dzieckiem. Zaraziłam go i też kaszle,  więc do przedszkola nie idzie. Mama wszystko mi naszykowała, a jak zabieram się za ćwiczenia. 3 dni bez ćwiczeń sprawiają, źe ledwo mogę podnieść się z łóżka. Nie mówiąc o przesadzanie,  czy coś. Damy radę, jestem tego pewna o 9. Póki co, niech młody ogląda bajki, a ja robię kroczki, rozciągam się i macham ciężarkami. Płuca ciągle jeszcze mam zapchane,  ale czuję się o wiele lepiej. No a dzień z moim kochanym synkiem to sama radość ;)
Dobrze, że zasnął, bo mogłam wtedy też się położyć..

○ WTOREK ŚRODA
Leżę chora i słaba. Mięśnie słabną.  Nie wiem jak to później odbuduję. Do tego potrzebne są siły a ja zdycham. Brzuch mnie boli od leków. Lepiej już nic nie piszę, bo samo marudzenie z tego wyjdzie. BTW nie wyobrażam sobie być na rencie i cały tydzień tak siedzieć w domu.

○ CZWARTEK
Napiszę coś jak wrócę do życia.

○ SOBOTA
Dobra już trochę wracam. Rano zrobiłam 600 niby kroczków.  Z rozciąganie i ciężarkami.  Nawet miałam siłę go podnieść 10 razy po każdej setce. Na stojaka aż boję się sprawdzić. Pewnie znów jestem w d... . Po tylu dniach. Na codzień i tak robię i zbyt mało, by być górą. Przez  6 tygodni nie muszę iść  do pracy. Teraz jestem na lekarskim, a potem wyjeżdżam do zombiarni na rehabìlitację. Gdybym była bardziej wojownicza, mogłabym doprowadzić się przez ten tydzień do lepszego stania na dwóch, bez trzymania się na rękach. No ale nie jestem i poddaję się już przy pierwszym zmęczeniu. Ale zrobię więcej tak czy siak. Ale żadnych restrykcji, bo  się tylko potem zdołuję gdy niewiele osiągnę.
Audio+ciężarek. Tyle mogę, tyle ďzìś zrobię. Mnóstwo powtórzeń,  nawet nie liczę.

○ NIEDZIELA
Ból nogi zmusza mnie do kroczków i robię 600. Infekcja przy sm nie przejdzie sobie ot tak bez echa. Nawiasem mówiąc jeszcze nie przeszła. Ciągle kaszle i jestem słaba
Dni

poniedziałek, 19 października 2015

I następny

Poniedziałek Spadłam z wózka, gdy zamiatałam żwirek po kotach. Nie daję rady wstać po barierce, muszę więc czołgać się do kanapy, by z niej wejść na wózek. Cholernie mnie to dobija i płaczę po drodze z bezsilności. 
...
Nie mam idealnego planu na to wszystko. Nie mam siły mieć planu. Na wojnie wypadałoby mieć jakiś. Wojna trwa ciągle i nieprzerwanie. Kto wygrywa,? Wystarczy na mnie spojrzeć.
Potem znów spadam, tym razem z łóżka. Nie mogę dosięgnąć liny. Siedzę więc na podłodze i czekam aż ktoś przyjdzie. W takich chwilach czuję, że mam depresję i kompletnie sobie z niczym nie radzę.

Wtorek A rano myślę sobie:"Kto w dobrym humorze wstaje, temu wszystko się udaje". Więc staram się wstać właśnie w takim. Wczorajsze pierdzielenie się z kolejnym skierowaniem i tym bezsensownym wywiadem środowiskowm wyprowadziło mnie z równowagi.
Środa Poł nocy nie spałam po krótkiej wizycie Eggsa. Bez szczegółów, bo nie życzył sobie, bym o nim wspominała.
Czasem chyba wspominam, bo jak tu nie wspomnieć o największej porażce życia. Staram się nie rozpamiętywać. Nie zawsze mi to wychodzi. I też naleźy pamiętać, że nie zawsze przychylne oczy to czytają.

CzwartekWahałam się przez chwilę, ale nie zrobiłam tego, nie przestawiłam budzika na 5, olewając ćwiczenia. Dam radę, wiem że dam akurat dziś. A jutro już będę się cieszyć z piątku. A dziś. Tak jakoś wyszło,  że cieszę sie nawet z czwartku. Wygranie małej potyczki z własną słabością też potrafi dobrze nastawić. Do tego uśmiech Tadzia i już w pełnia szczęścia. W pracy nawet kilka przestąpnięć zrobię.
Piątek Wczoraj po przyjściu z pracy dostałam okropnej gorączki i jakiegoś nerwobóle i rzygania. Wszystkich wystraszyłam, łącznie z Tadkiem, ktôry z całą powagą spytał czy mama umarła. Nie idę dziś do pracy, jestem wycieńczona.
...
No ładnie, pierwszy raz w życiu mam zapalenie płuc.

 Dziś życie totalnie bez poczucia czasu i ćwiczeń. Wieczorem znów nadchodzi gorączka, ale nie tak wielka jak wczoraj. Oby antybiotyk zaczął działać, bo dłużej już tego nie wytrzymam. Plecy bolą mnie okropnie, gorączka wycieńcza, więc prawie się nie ruszam.

Sobota Wczoraj zjechała do mnie częśćść rodziny z okazji ślubu mojej kuzynki.  Dla mnie mega niewygodna sgtuacja; bo mam zapalenie płuc, lbrzuch mnie boli po antybiotykami,  głowa mnie boli też. Potrzebuję  spokoju raczej i mam go na czas tego wesela. Nigdzie nie poszłam 

☆Niedziela
 Piszę głównie z telefonu i tu wcale nie ma opcji, by pogubić ten tekst. Jest za to masa znaczków. Może kiedyś się dowiem, bo dopiero od dwóch dni mam ten telefon.
Przez to zapalenie płuc nie pójdę  zagłosować. Plecy przestały boleć, ale zaczęła głowa. Nic dziwnego,skoro w ciągu doby łykam garść tabletek. Rano próbowałam wstać i słabo mi to poszło. Ze dwa razy umiałam nogi, ale tak strasznie kręcono mi się w głowie. Taka infekcja doprowadzi mnie do jeszcze większego kalectwa.

poniedziałek, 12 października 2015

Następny tydzień z życia

Poniedziałek I lecimy dalej. Całkiem się cieszę, że jutro pracka. O ile bardziej jestem spokojna, gdy wszystko jest zrobione, dziecko dopilnowane i nie muszę się o nic martwić. Jak dobrze, że mama będzie ze mną aż do zimy. Będzie już podjazd, gdy ona nadejdzie. Nawet bez asystenta, dostanę się do pracy. Oczywiście jeśli znajdę sposôb na koszmarnie ciężkie drzwi  od windy. Ale to już pikuś w porównaniu do schodów. Nawet nie śmiem prosić tych ludzi ze wspólnoty, by może zainstalowali jakiś ogranicznik, żeby można było wjechać do windy. Nie chcę mi się znosić kolejnego upokorzenia. Dobrze, źe się w ogóle zgodzili na ten podjazd. W pracy czèsto spotykam się z przypadkami, gdy wspólnota nie zgodziła się na budowę podjazdu, bo np.planują w tym miejscu klomb z kwiatkami. To dopiero upokorzenie. Cieszę się więc z tego co mam i dalej lecę do przodu.

Wtorek  Ćwiczę jakoś tak bez przekonania. Ale może to tylko dziś.Chciałabym obudzić się któregoś ranka i żeby one się nie trzęsły, gdy coś próbuję zrobić. Jednak zawsze mniej lub bardziej się trzęsą. Nawet z tym tlenem.
...
Dziś podpisałam umowę na montaż podjazdu. Już niedługo będzie zainstalowany na mojej więziennej klatce schodowej. Po ponad dziesięciu latach jeżdżenia na wózku. No ale na początku i do całkiem niedawna jeszcze dawałam radę z nich zejść.

Środa Dziś ćwiczę z przekonaniem. I wiarą, że jakoś przetrwam ten dzień. Bez papierosków jest o wiele łatwiej. Co rano robię płukankę ust z oleju kokosowego. Podobno dodaje energii. Tadek dziś za to totalnie nie w sosie, nie chciał wstawać i kategorycznie żądał, by oddać mu kocyk.
..
Listopad to rekord odwołań asystentów. Dosłownie każdego tygodnia dzwoni ktoś, by mnie poinformować, że nie będę mieć żadnego. Šmiesznie mało im płacà, wièc mało jest ludzi do pracy . Nie ma mi kto pomóc pokonać barier, które mam po drodze do pracy. Na szczęście rano jest mama, a po południu prawdziwy anioł, który odwiezie mnie do domu , gdy tylko tego potrzebujè. Wraz z wciągnięciem po schodach i dobrym słowem.

Czwartek Asystent odwołany, więc znów mój anioł wiezie mnie rano i po południu. Tadek miał w nocy gorączkę, więc dziś i jutro posiedzi w domu. Razem z mamà, która miała mnie zawieźć jutro na szkolenie. Dobrze, że mam anielskie pogotowie w swej czystej i bezinteresownej dobroci. W tym tygodniu już ze 3 razy użyłam Zwrotu "dobrZe, że". Widocznie szukam dobrych stron w mojej drodze i z całego serca je doceniam.


Ten przepis jest dobry dla mnie. Może w ten weekend zrobię sobie.taki nietypowy sernik, chociaż niezbyt pasuje ta biała czekolada.

Piątek. Zrobiłam 55 przysiadôw. Ból nóg i sztywność nie były aż tak wielkie, by zdjąć mnie juzż o poranku. Może dobrze zrobiłam łykając suplementy przed snem. Wczoraj przyszła  paczka z biotynà. Dołączę ją do codziennego zestawu. Może coś pomoże.
...
I dożyłam sobie końca tygodnia pracy..  Przyznane, że bez papierosków było to jakby łatwiejsze. 

Sobota 

Tadek chory, wièc weekend spędzamy w domu. Trochę poćwiczyłam. I w trakcie leżrnia połączonego z bezproduktywnym oglądaniem yt wymachuję ciężarkami. Jednym, dwukilowym, we wszystkie strony. Wiele razy po 10 i krótki odpoczynek. Na stojàco nic nie zrobiłam, co znów oddala moje nieśmiałe marzenie o tym, by ustać na orbitreku i chociaż z 6 razy machnąć nogami. Może to zbyt wygórowane marzenie, bo ledwo idzie mi stanie na dwóch martwych nogach. Jednak ciągle o tym myślę i wiem, że powinnam spróbować jeszcze powalczyć o te nogi. Nie oddawać ich bez walki, lub chociaż bitwy. Bo jak na razie prowadzę w tej sprawie jedynie drobną potyczkę. I tak po trochu, nie wiadomo kiedy, jebany Esem odbiera mi cenne umiejętności.

A w niedzielę też domowo. Domowy obiad też i przedostatnie  chwile odpoczynku przed jutrzejszymi ćwiczeniami z rehabilitantem, wizytą u lekarza i wywiadem środowiskowym w sprawie zasiłku, o który się staram. Przeraża mnie niechèć z jaką ten facet,, opiekun mojego bloku podchodzi do tego bym może dostała ten zasikek. Przez podjazd gołocę subkonto, a za chwilę jadę na rehabilitację, na którą muszę wyłożyć kolejne 2600, zasiłek celowy przydałby mi się na chociaż część tej rehabilitacji. 



No więc idę...

I pan dobrze môwi:


 

sobota, 10 października 2015

Kurde

I mi się skasowało, a chciałam edit. zrobić. Z tego tygodnia pamiętam wyjątkowo dużo uczynków dobrych ludzi, które mnie spotkały. I jeszcze mojego Tadzia o poranku, krzyczącego nomen omen "Pomogę mamie" Dużo pomocy mnie w tym tygodniu spotkało. Odwdzięczę się jak potrafię, bo dobro lubi się rozmnażać.

Niedziela Miło wstawać ze świadomością, że podjazd jest już całkiem blisko. Dzięki pomocy dobrych ludzi, a zwłaszcza jednej osoby, która dała mi kasę na większość tej platformy. Oby los jej wynagrodził, to co dla mnie zrobiła. Wierzę w to, że dobro zawsze wraca do ludzi, którzy je wytwarzają.
...
Poza ciepłą kąpielą nie mam dziś weny do niczego.
...
Mam wrażenie, że dopiero co były upały i całkiem niedawno zdjęłam klimatyzqację. A już od wtorku planuję przywdzia ć strÓj zimowy, choć moźe jeszcze bez rajstop. Mam słabe krążenie i łatwo się wychładzam. Nie mam butów na jesień, chyba, że wygrzebię jakieś stare. Trudno mi kupiç buty. Musza łatwo siè wkładać, jeszcze łatwiej zdejmować, być płaskie (bo czasem wstaję siè wysikać) Zawsze mnie ciekawiło jak sika ktoś w szpilkach,, na wózku, jakim cudem bez mièśni w kostkach daje radè wstać i zrobiç te wszystkie czynności, które siè robi przy sikaniu bez upadku ew. obsikania się. Może zbyt mało ćwiczę, że za nic tak nie zrobię. Dzisiaj np. Wcale nie ćwiczyłam. Jutro hłupio bèdzie przed Maçkiem, źe znów się zapuściłam.

poniedziałek, 28 września 2015

Piąty, już ostatni

Poniedziałek
Wczoraj czytałam przed snem o toksycznych ludziach. Że nigdy nie przyznają się do błędu, szukają winy u innych. Już piąty tydzień siedzę z jednym bo niestety jest ojcem mojego dziecka. Potrzebuję też pomagierów w czynnościach dla mnie trudnych np. Robienie porannego mleczka. Oczywiście chętnie zrobię, ale 1. Z 1/3 wysypię 2. Kto to posprząta? Wkurza mnie słyszana niedawno wylpowiedź ktôrejś miss na wózku, która z kpiną w głosie powiedziałażeniejest jakąśtamlaską w dresie za którą stoipięciu pomagierôw i w ogóle. Ja mam ich owiele więcej, ale nie czuję się gorsza z tego powodu. W dresach jeżdżę na basen. Zresztą miss czy to na wózku czy w szpilkach muszą pieprzyć takie głupoty, by zrealizować jakiśtam wizerunek, najczęściej fałszywy. Na prawdę mało która niepełnosprawna kobieta mozepozwolić sobie na wózek za kilkanaście tysięcy, imprezy w centrumWarszawy, czy samochód. Jak ktoś tego nie zasponsoruje, to żyjesz za 600 i tyle. Gdyby nie mój tata- żołnierz i w miarę ogarnięta mama, żyłabym za -1600 zł. Dzieci nawet bym nie planowała, bo w domu byłaby bieda.  Do pracy by mnie nie przyjęli, bo skąd wzięłabym na ubrania i kosmetyki, żeby tam jakoś wyglądać. Dobrze, że promuje się wizerunek ładnego, mobilnego niepełnosprawnego. Może dzięki temu ci co mogą wezmą się za robotę. No ale ci co nie mogą? Im jest na bank przykro.

Przespałam chyba 6 godzin w dzień. Od jutra muszę przeżyć cztery dni. Nie mam pomysłu co zjeść w tym tygodniu. Trochę mrożonek, a dziś coś indyjskiego.

Nic nie napiszę we wtorek. Raz już pisałam i się nie zapisało. W sumie niczym się ten wtorek nie różni od innych wtorków....
Chyba że ostrym wkurwem na Andersa.
Byłam tam po pracy. Sadyści kazali brać numerek choć przyszłam tylko zostawić papiery do tego podjadu. Poprosiłam asystenta żebyśmy zatrzymali się tam po drodze. Myślałam, że nie trzeba będzie czekać, a staliśmy ze 40 minut. Popłakałam siè ze złości,

Środa Miałam koszmar. Śniła mi się pewna atmosfera z dzieciństwa. To pewnie po tym SCONie. Nie cierpię tam jeździć. To siedlisko zla. Kwintesencja wszystkiego co najgorsze i najbardziej u upokażające. Zła energia. Istne piekło. Kto był ten wie.
...
Moje zmęczenie po pracy to też piekło. Na szczęście nie spadłam, choć mało ćwiczę. Zaledwie 300, bo wolę spać. I śpię tak długo, aż do 5.

Czwartek najgorzej wstać. Potem już jakoś idzie. Eggs robi dziwne rzeczy. Np położył mi dwa cukierki myśląc, że się pomylę i wezmę je za zatyczki do uszu. W ogóle prrzypierdala się do mnie, z nudów chyba. Wczoraj uparł się, żeby. COś gadać o jakimś telefonie. Mówię, że jestem zmęczona i nie rejestruję co do mnie mówi. Ten dalej swoje. Ewidentne chce mnie sprowokować. Ja olewam, nie każę mu sprzątać. Wiem, że już tylko do niedzieli muszę znosić jego obecność. Czy potem będzie lepiej? Będzie czysto. To napewno. A różne inne aspekty mieszkania z rodzicami po trzydziestce to już... No ale każdego pomagiera należy szanować jaki by nie był.
...
Patrzę na grafik i ku mej radości jutro mam wolne. Co ja pocznę z tym czasem? Nie trudno zgadnąć. Wyśpię się....
Ale jutro. Po pracy spotkałam się z przyjacielem. niE mogliśmy przestać gadać.
Ostatnio jakby zła energia z chybionej miłości zrekompensowała się dobrą z przyjaźni. Szykuję się psychicznie na powrót mamy. Wiem, że będzie to inna sytuacja. Też do przystosowania czy tu coś jest przechylonej? Już nie, ale nie cofnę tego. Każdy ruch palca jest na wagę złota. Jeszcze trwa ta pięciotygodniow sytuacja , w ktôrej Eggs jest obecny. Pech chciał, by urlop wypadł nam  tego samego dnia, a T jest w przedszkolu. Chcè być mistrzem Zen, który nie da się sprowokować i zrobi jeszcze o wiele więcej dla swojego mózgu. Wierzę w instynkt. A mam dwa w zasięgu. Ten sam, który wyostrza zmysły, gdy życie jest zagroźone. Ten sam, który kaźe broniç potomstwa. 
I skasowała mi się myśl o tej sytuacji,, która jest teraz. 

Piątek dzień kurwicy i zaciśniętych zębôw
Niesamowite, że czyjaś obecność może tak na człowieka działać...
Trochę nie mam szacunku do siebie, źe doprowadziłam do takiej sytuacji i teraz muszę ją znosić.  Po przedszkolu wysyłam chłopców na płac zabaw.
Mam chwilè, na relaks przy muzyce.  Wytrzymam jakoś do tej niedzieli.

Film instruktażowy dla mnie, dla nas.

Byłoby mi lepiej gdybym codzień tak robiła. Pełna godzina ćwiczeń. Na tym etapie mogę o nich zapomnieć tzn o stepperze czy orbitreku. A na wiosła niechętnie włażę, bo spadam z nich. 
Och jak chciałabym mieć więcej woli walki, by ćwiczyć więcej, tyle ile się należy mojemu ciału.

Sobota Trochę odpocznę, bo młody z Eggsem pojechali do Frania.
Ku mojej uciesze przyszedł dziś jeden z moich pomagierôw tato pyta: "Agnieszka, czy nie wybierasz się może  na basen?" O tak, z chęcią pójdę jutro. Moje gnaty błagają o to.
...
Dzisiejszego wieczoru mam już wszystko w d. Wiem , że już jutro będzie mama, która zadba o mnie, co zapewni mi spokój umysłu. Niemal tydzień temu po tej imprezie kategorycznie skończyłam z papieroskami, więc czuję się całkiem znośnie. Gdyby zadbać jeszcze o mięśnie, to już wgl. Już jutro poruszę nimi wszystkimi w wodzie. Ileżczłowiek jestspokojniejszy, gdy ma kompetentnego pomagiera.

Niedziela Budzę się wcześnie, przed 7. Odkąd rzuciłam palenie, ciągle jestem głodna i mam straszną ochotę na sos curry. Kupię sobie w środę lub nawet wtorek....,
...
Byłam na basenie o zbyt wczesnej godzinie. Pełno ludzi, nie było gdzie pływać.

niedziela, 20 września 2015

Czwarty tydzień matkowania na głębokiej wodzie

Jest parę osôb, które mi pomaga w codziennym funkcjonowaniu. Bez nich mnie by nie było. Pomagierzy to ważny skrawek mojego życia. Każdemu jestem wdzięczna i pełna szacunku do niego. Każdy z nich to wybitna osobowość.
Poniedziałek
Dziś, może dziś pośpię w końcu w ciągu dnia. 
...
Udało się po rehabilitacji i spałam aż 4 godziny.
<może już zbyt długo jestem sama, ale przeszkadza mi lekki odorek, który unosi się z  kanapy na której śpi mój były. Widać porzucił on zwyczaj mycia nóg co wieczór. Fuj.>
Proszę tatę, by przyszedł mi pomôc ze sprzątaniem itp. On przynajmniej zrobi to o cogo poproszę. Nie mam dziś siły na potyczki z byłym, który wiadomo, że będzie się migał od roboty. Nie dam rady wszystkiego zrobić sama, a przy dziecku trzeba być na bierząco. Nastawiłam pranie, ale ktoś musi je rozwiesić i jeszcze zebrać to, które już cały weekend...ech olać to idę spać. 4 godziny drzemki w ciągu dnia regenerują całkiem nieźle.

Wtorek Zrobiłam 600. Czuję się już dobrze. Przeżycie tych czterech dni będzie zatem łatwiejsze.
...
Czy to przez pogodę, czy to przez coś innego czułam się dziś bardzo źle. Brak siły w rękach i ból głowy. Nie mam siły nic napisać.

Środa  to samo co wczoraj. Chyba ten jad i nienawiść znacząco wpływa na mojà kondycję. Chciałam dobrze, żeby dziecko było przy ojcu,gdy mi ciężko ogarnąć temat wieczorami. Tadek tak bardzo go kocha. Ale jemu nie zaleŻy byśmy żyli w zgodzie. Krótko mówiąc jest, jak to on kłótliwy. Jak to śmiesznie musi wyglądać gdy próbuję już przysnąć i przypominam sobie o rzeczach typu "schować kompot do lodówki" i wykrzykuję z łóżka takie hasła. Wiem, że on raczej o tym nie pomyśli i o każdej pierdole muszę przypomnieć.

Czwartek Rano spinka znów. Kurde kto wpadł na głupi pomysł, żebym siedziała z tym typem tyle czasu? Niby cośtam pomoże, zajmie się dzieckiem po pracy , ale mój wkurw to zbyt wysoka cena. Wytrzymałam tyle, wytrzymam jeszcze trochę
...
Po robocie wykończona. Pustka w głowie. Idę spać na 1,5 godziny.
...

I pytanie, które mnie rozwaliło: 'A co ja dziś będę jadł, co mam zjeść?" Gadaliśmy o tym, by Tadka zabierał do siebie np. w weekendy, czy coś. Zapewniał mnie, że nauczył się gotować i będzie to robił dla niego. Przez 4 tygodnie nie raz miał okazję pokazać swoje umiejętności, ale jakoś tego nie zrobił. Gotuje po prostu to, co mu powiem. W tygodniu odmrażamy co jest w moich zapasach. Totalny brak jakiejś samokrytyki, przekonanie o własnej nieomylności, a efekty, takie jakie widać. Każdego dnia dziękuję sobie, że poszłam po rozum do głowy i skończyłam z tą fikcją, choć trwałam w niej latami. Ani pan domu, ani kucharz, ani ambitny, ani kochanek. Więc kto? Może pasożyt, który chętnie wykorzystywał  fakt, że esemówa nie ma wielkich szans na nic innego, więc bierze co jest. Pasożytuje na  swojej rodzinie (wliczajĄc 80 letnią babcię), więc czemu nie miałby na mnie? Nawet teraz nie ma własnej pasty do zębów, płynu do prania czy nawet szamponu. Nie widzi w tym nic niestosownego. Coś za coś. On idzie mi na pocztę, biobaZar, a ja kupuję mu rzeczy. Tak to funkcjonowało przez długi czas. Teraz mam małą sesję przypominającą i utwierdzającą mnie w tym, że miałam rację. Wyrzuciłam z mojego domu typa, który nie tylko nie robił nic, by ten dom był domem, a nawet nie płacił rachunków. Taki cwaniaczek. Było coś jeszcze, może kiedyś o tym napiszę. Powinnam opisać historię tej gówno wartej niby miłości. Ku przestrodze, bo jestem pewna, że wiele esemówek tak żyje. Z chujem, który myśli, że jesteś mu tak wdzięczna, że jest z tobą mimo choroby. Że myślisz, że może lepszy rydz niż nic.
 
Dobranoc. I jeszcze mi się przypomniało jak dziś jeden z asystentów był oburzony tym, że we własnym zakresie muszè dokładać forsę do podjazdu.
Dlaczego w Krakowie PFRON daje 95% a u nas tylko 80%? Dlaczego muszę
 żebrać gdzie się da, by jakoś uzbierać te 6000? Chcę tylko wyjść z domu, godnie zjechać z tych pieprznych schodów.
Piątek Uczciwie robię 600. Budzik przestawiam do 5.30. Z czasem potrzebuję kolejnych ułatwień. Najpierw była jedna kula, potem dwie, potem chodzik, wózek, trzymadła do kibla.
Teraz przyszedł czas na spec myszkę i obcinacz do paznokci. Mam coraz więcej problemów ze wszystkim co robię i coraz mniej siły, by żyć normalnie. Gdy jestem zmęczona, to ręce trzęsą mi się tak, że nic nie idzie zrobić. Gubię kolejne soczewki.

Tadzio dziś wspaniałe się spisal na swojej pierwszej wizycie u stomatologa. Jest cudowny. Mama dumna. Gryzie też dzieci w przedszkolu, gdy idzie o zabawki. Za wszelką cenę chce postawić na swoim. Mały terrorysta. Na troskę i uwagę dla niego zawsze będę mieć siłę. Współpracujemy. Rano muszę go ubrać, co dla esema z moim stażem jest pewnym wysiłkiem. Trochę mi pomaga, celując do dziury w spodniach. Ma 3 lata, trochę już umie. "Pomóż Agowi" krzyczy do Eggsa wieczorem, gdy nie mogę wcelować pastą do szczoteczki.

Chciałabym mieć siłę, by więcej czasu spędzać z fajnymi ludmi, których czasem spotykam.
Jutro idę na imprezę, którą odchoruję. Kacyk i Esem nie idą w parze. Martwię się trochę, bo wiem, że mama chce wyjechać jeszcze na kilka dni w październiku. Może poproszę wtedy tatę o pomoc. Zamieszkałby na kanapie, jak Eggs i pomógłby mi rano i wieczorem.. Tadka kładłabym trochę wcześniej i spałby ze mną. To tylko parę dni. Mama, moja najlepsza menagerka zrobi mi jedzenie na zapas. Dam radę jak zwykle
"Ja jestem król. Ty jesteś księżniczka
"- mówi Tadek.

Był sobie weekend
Boże, nie mogłabym tak co tydzień.
Było fajnie. Na swój sposób, bo nigdy nie mogę do koñca się wyluzować, czy za bardzo zmasakrować. Zawsze czuję jakbym przybyła z innego świata. I że typowe życie jest mi tak obce. Nie to, żebym za nim tęskniła, bo nawet go nie znam. Ciągle na polu bitwy, jak jakiś ufoludek, który z międzyplanetarnych wypraw wojennych wpadł na chwile na praską imprezkę. Ludzka egzystencja jest sobie przy ziemi, a agowa określana, jakże często- "how brave you are".
Jestem taka samotna.

Tadek ma ostatnio fazę na gryzienie dzieci w przedszkolu. Nie że jakoś całkiem, tylko w konkretnych sytuacjach, gdy idzie o zabawki. Rozmawiałam z przyjacielem na ten temat. To tata 4,5 letniego Julka. Rzeczowe wnioski o tym przyszły mi przyszły mi dopiero po wyspaniu się w domu. W trakcie takiej imprezy jestem w stanie conajwyżej siedzieć i robić głupie miny. Głośna muzyka, półmrok, kibel, pęcherz, ślepotaA oszałamiają mnie, ograniczają moją percepcję i tak już kurwa ograniczoną. Nic nie przychodzi mi do głowy, No może poza wizją planety, z ktôrej mogłabym pochodzić. Pierwsze o co pytam to słomki, myśle, że fajnie by było wcelować szlugiem
 do popielniczki. Staram się przypomnieć sobie jak wiele płynów pomieści mój pęcherz. Takie sprawy. Nastawiam się na odbiôr energetyczny. Zgodne to z moją naturą , więc nie boli. Nie bez powodu moje lubione zajęcie to cykl relacji we własnym łóżku. Cykl relacji? Tym razem ten głupi przewidywacz tekstu poszedł już za daleko. To jest kolejna rzecz, ktôra 
Mnie wkurza. Niepasująca słowo w trakcie zdania to sprawka tego gôwna. Nie patrzę na to, co piszę, a już na pewno nie dostrzegam kątem oka tej podpowiedzi, niebieskiej na białym tle.. Można oszaleć. I ja oszalałam już chyba. Jak mam nie oszalEć skoro niemal każdego dnia nie mam prewności, że nie rozwalę sobie ryja na tych pieprznych schodach.  


poniedziałek, 14 września 2015

Trzeci tydzień z Tadkiem


Poniedziałek
Po rehabilitacji kimnę sie jeszcze dwie godzinki. Potem przyjdzie jeden z moich pomagierów, by pomóc mi pokonać schody i iść do lekarza po receptę.
Dziecko w przedszkolu. Wszystko gra. Jutro pracka.
...
Tak sobie myślę, że gdybym w nocy przemogła się i zrobiła te 500 albo 600 kroczków, to nie musiałabym wstawać tak rano tylko np o 5. Wtedy miałabym czas nawet na wiosła do 5.30. 
...
Idę spać przed 19.jutro ciężki dzień. Jeden z czterech. Dziś Tadek tytułuje się "Szybki mistrz"

Wtorek praktycznie nie spałam z powodu zęba. Wszystkie mam wyleczone, ale górna szóstka była z rok temu o krok od kanałowego. Dentystka ją zaplombowała, lecz ostrzegła, że ząb może być nadwrażliwy. No i był, a teraz to już mnie naprawdę boli, więc pewnie i tak trzeba będzie go umartwić.
...
Wczoraj odwołali mi asystenta na powrót, macham więc sama. Po schodach pomaga mi kuzynka. Gdy wracam już do domu kompletnie tracę wiarę i czuję się osaczona tym wszystkim. Mieszkanie nie jest zbyt czyste. Pan domu sprząta tylko z  z wierzchu, ja wcale. Wszystkie posiłki muszę wymyšać sama. O zbyt wiele muszę siè martwić, żeby wszystko było dopilnowane  jak trzeba. Odpowiednie ubranka dla dziecka, jego wyżywienie, stomatolog i rôżne domowe sprawy- to już wystarczy, by czuć się osaczonym, mając tak mizerne zasoby energetyczne jak ja. Nie mam przy sobie nikogo kto miałby kontrolę nad tym wszystkim i bez problemu przejął i wykonał rôżne obowiązki. Dla zdrowej kobiety to nie problem, przecież to normalne życiowe sprawiały, nic wielkiego. Ja w bonusie mam jeszcze te koszmarne objawy, trzęsące się ręce, brak sił i ślepota. Oprócz pracy, rehabilitacji, zwykłych potrzeb. Liczę więc dni do powrotu mamy, ktôra we wszystkim mi pomoże i zadba o więcej., niż ja jestem w stanie. Ze mnie też żadna pani domu. Chujowa pani domu.
Będzie dobrze. Uśmiech i obecność synka wynagradzają wszelkie bóle i niepowodzenia.
Nastawiam budzik na 5.15. Jest
Prawie 20 a ja jeszcze nie śpię przez kofeinę w lekach przeciwbólowych. Drugiej takiej nocy nie przeżyję. Nałykałam się przeciwbólowego świństwa. Rano zrobię jakieś minimum ćwiczeń i tyle.

Środa. Obudziłam się o 2 i próbowałam zasnąć aż do budzika. Potem ktoś doprowadził mnie do białej gorączki. Jeden wkurw rano zabiera energię na resztę dnia. Dzień wiec zwalony, bez ćwiczeñ i z pełną pogardą dla tego kogoś. Pogarda wycieńcza. W przyszłym roku trzeba wymyślić coś innego, niż siedzenie w ten sposôb. To jest koszmarne i szkodliwe dla zdrowia. Już po tygodniu miałam dość a teraz to już w ogóle. Dobrze, że bywają i lepsze chwile i w sumie jest ok. Nie jest źle,, da się wytrzymać, ludzie majà gorsze problemy.
Na przykład tacy uchodźcy. Ludzie się dziwią, że większość to faceci. Ja też bym chłopa najpierw wysłała na przeszpiegi , zwłaszcza, że to inna kultura. To tacy ludzie jak my. Powinniśmy im pomóc, nawet przyjąć do domu. Zwłaszcza tych z dziećmi. Oni widzieli straszne rzeczy   ukrzyżowania o wiele bardziej spektakularne od tego, ktôre tak wielbi 90% tego kraju. Ludzie niektórzy to hipokryci. Łkają nad zdjęciem wojennym, a głupim zasiłkiem się nie podzielą. Zbliża się zima. Podobno chrześcijaństwo lepsze od islamu.
...
Zapisałam Tadka na wizytè do stomatoga. Tak kontrolnie. Za to z moim zębem coś się dzieje. Nie lubię bonusowego cierpienia, bo choroba przysparza mi go wystarczająco. Najbardziej gdy wracam z pracy i ostatnia rzecz jaką musZę zrobiç to wejśç na łóżko. Mam trochè za wysoki materac i na takim max zmęczeniu czasem zdarzy mi się spaść. Tato zamontował mi linę, bym  w razie czego wciągnęła się po niej wtedy właśnie płaczę z bezsilności i mam zarzuty do siebie, że za mało ćwiczę i nawet nie mam siły stanąć na nogach
...
Znôw budzę się ok 2. Tym razem robię 600 kroczków.,

Czwartek I śpię sobie dalej. Rano czuję się zadziwiająco dobrze. W ciągu dnia nie łykałam nawet żadnych wspomagaczy.
..,
Uwielbiam pracować.  To moja odrobina normalności.
Tylko mnie wewnętrznie jakoś niszczy fakt, ze ktoś, kto mówili "kocham", teraz mnie nienawidzi. 
... 
Ale dziś zawiesze broni, bo oboje cierpimy na ból zatok. Jego boli ucho a mnie ząb i pół twarzy.. Jutro znów piątek, .znów dożyłam.
Połknęłam dziś 3 tabletki z efedryną i teraz nie mogę spać. 
...
Wypiłam dwa łyki wódy i zasnęłam ok 21, czyli nienajgorzej. Najdziwniejsze jest to, że którąś noc z kolei budzę się dokładnie o 1.17. Dziś znôw wykorzystałam ten czas na zrobienie 600 kroczkôw. Pośpię dłużej. 4.01.to nieludzka pora. Pośpię do 5.30. I tak sobie myślę, że może fizycznie mam malutko siły, ale za to psychicznie mam jej całe mnôstwo. Będę walczyć do ostatniej krwi, a na każdą porażkę znajdę sposób, taki jak lina na moim łóżku. Choć nie raz wyję z bezsilności, to wiem, że to i tak ja decydujè co robić z takim a nie innym stanem rzeczy. Hmm gorzej gdy to są złe decyzje. Na przykład decyzja o przestawianiu budzika do oporu kosztem ćwiczeń.
...
Pod wieczór dosyrzegam tragikomizm sytuacji, w której biorę udziałł. Z pracy dziś  przywiózł mnie tato. Po drodze pojechaliśmy do PCPR po po moje orzeczenie. Pół godziny stania w kolejce tylko po to, by dowiedzieć się, że wysłali je pocztą. Potem już w domu  mój tato gotuje obiad wymyślony przeze mnie dla Tadka. Ja postanawiam uprzątnąć moje magiczne pudełko, które trzymam w łóżku. Jak już w nim leżę, to nie chce mi siè z niego wstawać. Kilka rzeczy muszę mieć zatem pod rękà. Wyłożyłam wszystko na stół i wygląda to właśnie tak:
Słodycze, zatyczki do uszu, klapki na oczy, witaminy, melatonina, LDN. 

Śmiesznie tak, mój ojciec gotuje, a ja wykładam te specjały na stół i wybieram papierki po cukierkach spośród nich.

Sobota 7.20. "Mamo wstawaj"
Mama mi wczoraj powiedziała, że to dobrze o mnie świadczy, że stwarzam jego tacie warunki do opieki nad dzieckiem, ale czas z tym skończyć, bo on nas wszystkich terroryzuje. Wie, że nikt nie da dziecka pod opiekę komuś kto nie gotuje, nie sprzàta, śpi pod brudną pościelą i za nic w świecie nie nagnie się, by to zmienić. Ma własne mieszkanie, lecz ani razu nie zaprosił tam dziecka, czy mnie. Woli zajmować się nim tutaj. To jest głupi układ.
...
Tylle bym napisała, ale nie mam siły. Cały dzień z T wykończył mnie.

Niedziela Młody spał do 9. To śpioszek jak mama i tata. Z przyjemnością się wykańczam przy nim. Patrzenie i branie udziału w jego rozwoju to najcudniejsza rzecz na świecie. Czuję, że taki instynkt ma siłę o wiele większą od esema.
...
Czytałam gdzieśładnych parę lat temu, że Esem bierze się ze smutku. Coś w tym jest.
A tak w ogóle to w tym tygodniu nic dobrego nie zrobiłam dla swojego ciała. Nawet najlepszy pomagier nie zrobi za ciebie jedynej roboty, którą sam musisz wykonać.