Zmizerniałaś Agnieszko

„Zmizerniałaś Agnieszko” „ Trzęsą Ci się ręce” „Pogorszyło ci się” Zdarzyło mi się słyszeć ostatnio. Ja też to czuję. Że esem mnie trzepie i nic na to nie poradzę. To niestety cena, którą chcąc- nie chcąc płacę za to, że pewnego dnia zostałam mamą. Niczego jednak nie żałuję i nie zamierzam poddawać się w tej walce o siebie. W końcu mam dla kogo walczyć i dla kogo żyć.

Czas się porehabilitować w Bornem Sulinowie. Jest tu trochę jak na koloniach, ale bardziej surrealistycznie. Ten miesiąc jest tylko dla mnie. To czas na rehabilitację i odpoczynek od przytłaczającej codzienności. Mój stan nie jest zadowalający. Osobiste problemy, stres związany z pracą, zrobiły swoje. Dzięki ćwiczeniom z Maćkiem i Anią udało mi się nadrobić problem słabych pleców i brzucha, więc może nie jestem w totalnej du… . Porównuję jednak swoją kondycję do tej, którą miałam, gdy byłam tu ostatnio. Co robię źle, co mogłabym robić lepiej, by dogonić tego wstrętnego esema? Znajduję siły, by robić cokolwiek, lecz moja wydajność jest o wiele mniejsza, niż parę lat temu. Dziwnie się z tym czuję, mam lekkie wyrzuty sumienia, że robię zbyt mało. Nie dopuszczam możliwości, że mogłabym się poddać. Marudzenie to najgorszy z pomysłów. Ci, co się poddali długo nie marudzą, bo po pewnym czasie mogą robić to już tylko w myślach.

Esem zabiera siły do czegokolwiek, trzepie główkę aż miło. Trzeba działać. Na początek serwuję sobie dawkę wzmacniających zastrzyków. Robię badanie poziomu witaminy d3 - esemki podobno cierpią na niedobory. O dziwo mój wynik jest w normie. Zdrowe odżywianie widać się opłaca. Szkoda, że nie byłam taka mądra na początku tej jazdy. Szkoda, że zajmowałam głowę niepotrzebnymi kwestiami, toksycznymi ludźmi. Pewnie to co jest teraz miało w tym jakieś uwarunkowanie.

Rano mam pół godziny basenu. Ledwo mogę ustać w wodzie, ale po paru dniach jest lepiej. Potem kinezyterapia z rehabilitantką Agnieszką. To bardzo cenne, że ona wierzy, że moje zwichrowane nóżki uda się pobudzić do ruchu. Następnie odbywa się fizykoterapia i różne prądy przechodzą przez moje ciało. Do obiadu jestem już nieźle zmęczona. Bardziej, niż zwykle, bardziej, niż ostatnio. Ból fizyczny i tak słabszy, niż ból istnienia. Czuję, że znalazłam się w nieciekawym etapie tej choroby. Denerwuje mnie brak sił i kontroli nad swoim życiem. W myślach mam jeden cel: basen. Chcę znaleźć jakiś w Warszawie, wygospodarować czas i siłę, by jeździć tam między pracowymi wyprawami. Regularność mnie ocali, wiem to. W domu przecież moje życie składa się z pracy i odpoczynku po pracy. Tylko od mojego chcenia zależy, czy wpadnę w rytm i przezwyciężę ograniczenia.

Niedługo wraca Tadek i Babcia z zakopiańskich, niemal trzymiesięcznych wakacji. On daje mi siłę i motywację, by wytrzymać to wszystko i postarać się zrobić choć pół kroku naprzód. Założyłam bloga, by opisać pełne sensu i radości życie niepełnosprawnej mamy. Widzę to i czuję rzecz jasna. Na tym etapie zrobiła się z tego koszmarna walka o moje przetrwanie w codziennym życiu. Ale cóż, tak jest i już. Może nie mogę brać z niego garściami, ale po kropelce też może być. Może następne będzie łatwiejsze.

Głęboka woda

Wpadłam do niej znienacka. Chciałam wpaść. Murphy mówił niedawno pięknym głosem Łukomskiego, że "we dnie i w nocy wszystko mi sprzyja". Nie minęło parę miesięcy i los nawet dla mnie znalazł jakieś potwierdzenie, że ta niuejdżowa gadka ma w sobie coś z realiów funkcjonowania podświadomości. W zasadzie jestem już w takiej du.., że może moja podświadomość zaczęła się zastanawiać jakiej metody się chwycić, żeby poczuć się choć trochę lepiej i potrzebniej. Człowiek to takie stworzenie, które nawet w największym dole znajdzie sobie punkt zaczepienia, by przetrwać.

Plum i znajduje się praca i to bardzo komfortowa w ładnym budynku, dostosowanym jak należy. Toaleta dla niepełnosprawnych na każdym piętrze. I jedyny możliwy dojazd sponsorowany przez ZTM. Samo centrum. Ktoś otwiera mi drzwi i zaczyna się. Nagle mam to, czego mi brakło. Kontakt z ludźmi, komunikacja, w tym miejska i przestrzeń, nad którą od dawna biadoliłam, że niby nie miałam okazji nauczyć się w niej pływać. A tu proszę. Tak mocno zapragnęłam zawalczyć z wykluczeniem społecznym, że aż mi się udało. Teraz mam okazję, by poczuć się częścią czegoś ludzkiego i nie jest to choroba.

By spełnić coś, co wcześniej wydawało mi się nieosiągalne, muszę podjąć niemały wysiłek. Wszystko trzeba zaplanować szczegółowo. Drogę do pracy przyjdzie mi obsługiwać jako esemowy weteran, o czym zapomnieć nie mogę. Do wyjścia z domu muszę zatrudnić asystenta. Nawet jeśli uda mi się wsiąść do windy, to 10 schodków dyskwalifikuje mnie zupełnie… Cóż, tylko góra i dół zatrudniają asystentów.

Trasa wydaje się przystępna. Tramwaj 8, przystanek naprzeciw bloku, 40 min i jestem pod palmą. Stamtąd już tylko pomachać rączkami i cel trasy osiągnięty. Problemem jest tylko te 10 schodów w moim bloku. Wychodząc i wracając mam je na uwadze, większej, niż trzeba. Ale kto wie, może i ten problem kiedyś rozwiąże się sam.

Choć wiosna trwa dopiero od niedawna, myślę już o letnich upałach. Z pomocą przyjść może, któreś z technologicznych osiągnięć z gatunku tych chłodzących. Popatrzę, poszukam i znajdę coś, żeby po drodze nie zamienić się w bezmózgiego zombiaka i to tylko z powodu zwykłego upału.

5 pierwszych dni to moja transgresja. Największe strachy wszystkie naraz. Po latach spędzonych w domciu, wyjazd do miasta jest niczym wyprawa na safari. Ja na to mówię „human safari”. Przypomnę, że leci mi 31 rok życia, a nigdy nie pracowałam, nigdy nie pływałam w tym, co rówieśnicy i jakoś mnie to gryzło. Jakby mi ktoś powiedział rok temu, że mimo schodów, z krawężnikami po drodze przejadę się sama tramwajem, to bym nie uwierzyła.

Asystent może mi pomóc, ale tylko dwa razy w tygodniu. Do pokonania schodów potrzebuję pomocy, którą zawsze mogę jakoś zorganizować (np.sąsiedzi). Potem znajduję najniższe miejsce na chodniku z PRL-u, pokonuję go i jadę na przystanek. Tam każdy pomoże mi wsiąść lub wysiąść. Platforma wysuwana z tramwaju to w głównej mierze „pic na wodę”, ale chyba to typowe dla naszego dziwnego kraju.

Wiosna to cudowny czas na rozpoczęcie społecznej rehabilitacji. Zanim nadejdą śniegi i mroki niepełnosprawnej zimy będę już cwańsza i może na to znajdę jakiś sposób. Nie ma co martwić się na zapas. Lepiej delektować się nowym doświadczeniem i zrobić wszystko, by trwało jak najdłużej. Jestem pierwszą osobą na wózku, która pojawiła się, jako pracownik tej organizacji. Dla mnie to mega wyzwanie, o którym napiszę, gdy najdzie mnie natchnienie.

Stylowo i rozwojowo na wózku

Pewnie pisałam (i zdjęcia wstawiłam), że biorę udział w sesji foto, do której sama z siebie się zgłosiłam. Można powiedzieć, że to kolejny punkt w moim rozwoju, więc…

Czytałam niedawno esemową biblię, czyli „Potęgę Podświadomości”, Murphy’ego. Natchniona, więc jestem pozytywnym myśleniem i pragnę czasem korzystać z życiowych sytuacji, które mi się przytrafiają. Z takim nastawieniem odpowiedziałam czym prędzej na ogłoszenie skierowane, jak najbardziej właśnie do mnie. Kryterium było przecież tylko jedno: esemówa na wózku, która da się sfotografować. W imię działalności esemowej fundacji "NeuroPozytywni" założonej przez prawdziwą wymiataczkę. I okazuje się, że jej siedziba jest niedaleko i pracują tam ludzie z podobnym doświadczeniem. A więc jakaś szansa do wykorzystania- to widać nawet z uszkodzonym nerwem wzrokowym.

Nawet przed tą natchnioną książką myślałam dość pozytywnie, nawet tak, że w końcu trafi się coś. Coś dla mnie. Coś, co mnie aktywizuje i sprawi, że nie będę się czuć najgorszym z najgorszych śmieci i społecznych odpadków, który wziął się za rodzenie dzieci. Nigdy nie wiedziałam jak to zrobić, żeby oddać się pod opiekę fundacji, która jest przecież stworzona dla takich ludzi, jak ja i przez ludzi takich ,jak ja. Nie wiedziałam, a tu proszę. Pewnym kompleksem moim było to, że nigdy nie pracowałam zawodowo. Zraziłam się do tego, gdy tuż po maturze zapragnęłam zostać barmanką z przypadku. Wtedy na własnej skórze przekonałam się czym jest ubytek mielin. Patrzyli w tej pracy dziwnie na mnie, gdy tłukłam naczynia i nie dawałam rady non stop robić na stojąco. Od tej pory wydaje mi się, że nie dla mnie jest ścieżka kariery. Gdzieś w podświadomości mam ciągle to uprzedzenie i jest to jedna z barier, która tkwi w mojej głowie.

Nie mogę ciągle przebywać w tym urazie i pora byłaby się w końcu ogarnąć. Kto wie, może i ja mogę być mega mózgiem bez mieliny, który zrobi coś rozwojowego w temacie. Dlatego chcę wykorzystać szansę, którą los podaje mi na tacy pod sam nos.

Wszystko pięknie, ale co z młodym? Na razie, mogę korzystać z okresowej pomocy mamy i w tym właśnie czasie mogę na poważnie zająć się sobą. O resztę pomartwię się gdy już to nastąpi, o ile w ogóle.

W pewnym sensie to, że zostałam pozytywnym wzorcem niepełnosprawności (a może po prostu wiosna…) tchnęło we mnie bardziej rozwojowy wiatr. Niezależnie od powyższego, pewnego dnia wraz z sąsiadami poszliśmy na protest rodziców i ich niepełnosprawnych dzieci. Koleś, który chciał się podpalić uznał, że Tadek to przyszły premier i w sam raz pasuje na wręczającego petycję. Tym sposobem nasza trójka nieoczekiwanie wbiła się do klimatycznego budynku Prezesa Rady Ministrów. Było to mega ciekawe doświadczenie. Jako człowiek z samiuśkiego dołu czułam się trochę onieśmielona majestatem miejsca spotkań decydenckich elit. Czekali tam na nas Kidawa-Błońska, Kosiniak-Kamysz, Duda, Seredyn i ich kolesie. Atmosfera była napięta, a mój syn i jeszcze jeden chłopiec rozluźniali ją, jak to dzieci i zajadali się słodyczami, którymi nas poczęstowano. Pod koniec spotkania gadałam z tymi ludźmi i w swój wątły sposób próbowałam ich zbajerować faktem, że jestem za tym, żeby niepełnosprawni byli samodzielni. Głupio mi, że mam aż takie trudności w przekazaniu w czasie rzeczywistym tego, o co mi chodzi. Los jednak mi sprzyjał i padł temat mojego ewentualnego wejścia na rynek pracy. Popłynę zatem na tej fali i opisywać będę jak mi to idzie.

Wózkowa matka w 2014 r. zapragnęła pokonać przynajmniej to jedno uprzedzenie, o którym wyżej napisałam. Jestem pełna obaw, ekscytacji i wiary w to, że może przecieram jakiś szlak dla innych wykluczonych. Taka wiosna pełna szans.

Dzień jak co dzień

„Dobrać słowa adekwatne do mojej lekko niekonwencjonalnej sytuacji. Hmm. Pomyślałam, że mogłabym opisać typowy dzień, który spędzam z Tadkiem. Próbuję wtedy połączyć zwichrowane życie ciężko chorej z trybem narzucanym przez malutkie dziecko. Nie jestem pobożna, lecz co dzień proszę o siłę żeby przeżyć to wszystko i postawić choć jeden krok do przodu.”

Taki miał być początek mojego posta o typowym dniu spędzanym razem. Uznałam, że w całej swej niekonwencjalności temat jest wart opisania. Inspiracja skończyła się szybciej, niż tego oczekiwałam. Opracowałam system wkładania i wyciągania maluszka z fotelika, więc wielka była moja radość ze zwykłego, ludzkiego śniadania. Dla kogoś może być to czynność, nad którą nikt by się nie zastanowił. Dla mnie była to sprawa mącąca spokój, przeplatana z gniewem na producenta, który w całej swej tandecie nie pomyślał o tym, że fotelik ten obsługiwany może być przez niepełnosprawną mamę.

Syn mój jest niesamowity. Urzekło mnie jego zaangażowanie w wykładanie z łóżeczka, gdy pomaga sobie i mnie tą małą, prostą nóżką. Wyciąga do mnie rączki, choć bez przekonania. Nie zawsze mam siłę, by wtaskać go na wózek. No, ale jednak trochę siły mam, a przynajmniej chciałam mieć…

Plan był taki: przeżyć pierwsze dwa tygodnie stycznia, ostatnie dwa lutego i kawałek marca. W międzyczasie mój tato bierze urlop i siedzi z nami, dopóki Adam pracuje. Jego zadania to spacer, szybka zmiana pieluch, tańczenie walca. Tego wszystkiego nie mogę zrobić sama, a rozwój bez tego jest nieco zubożały. 14, 15 godzinny tryb usług wobec dziecka, możliwy wypoczynek, zdrowa kuchnia, regeneracja po nieprzespanej nocy. To wszystko kwestia organizacji, umiejętnego rozkładu „sił” i wykorzystania możliwej pomocy . Sama też trochę mogę zrobić.

O 6.00. Adam znika z łóżka, zmienia pieluchę, przygotowuje butelkę, którą za dwie godziny zatkam usta, chcące wykrzyknąć na cały głos: „Atny”, lub „”Atatny. Zanim to nastąpi na chwilę jeszcze pozostanę w błogim, mielinogennym śnie. Przekładam małego do łóżeczka, ucinam sobie jeszcze chwilę drzemki i zabieram się do ćwiczeń. To jedyny czas kiedy mam siłę, by je wykonać. Potem nie starczy mi już energii.

Ciągle się uczę, dopiero pół życia jestem jaka jestem. Rzecz w tym, że kaleka matka jest potraktowana przez okoliczności tak piekielnie równo. Właściwie, to wiedziałam, że nie będzie łatwo, że mój stan zacznie się pogarszać, gdy tylko pozwolę sobie na niedospanie, stres lub coś takiego. Teraz wiem dlaczego ludzie kręcą głowami i mają mnie za bohaterkę, która przy tak ciężkiej chorobie urodziła sobie dziecko. Może i słusznie. Pojmuję to w kategoriach rzeczy ekstremalnej, który kształtuje mój charakter. Ja, niewolnica pęcherza i tak dam radę, nie dam sobie zrobić krzywdy. Zwłaszcza, gdy mam motywację do walki o siebie, dla kogoś.

Pomyślałam, że mógłby zrodzić się w moim ciele hormonalny bunt przeciw temu, co obdziera moją mielinę i gwałci nerwy byle emocją, zwykluteńkim niczym. Los sprawił, że mam przyjemność startować w tej samej konkurencji, co wszystkie rodzące. Ktoś pytał mnie ostatnio o zalety tego doświadczenia. Ja długo myślałam i odpowiedziałam, że widzę tylko jedną. Jak na dzisiejsze czasy chyba powinnam cieszyć się z tego, że mam czas. Mogę przeznaczyć go w dużej części dla mojego dziecka. Potem sprzedam wszystko i pojadę dokończyć życie w cywilizowanych, relaksujących warunkach.

Plan zupełnie nie wypalił, bo dziadek Tadka nie może wziąć urlopu. Jego realizacja musiałaby się wydłużyć. Tego nie przewidziałam. Dobrze, że jest mama, która może przejąć moje obowiązki. Stawiam na szalce swój mózg i tęsknotę za dzieckiem i wybieram 3 tygodnie (choć pewnie okaże się, że dłużej) czasu na to, żeby się zwyczajnie po ludzku wyspać. Nic na to nie poradzę, że przy dziecku przełączam się na tryb czuwania, choćbym tego nie chciała. To wycieńcza. Nawet w nocy. Śpię z zatyczkami w uszach, by nie budzić się na każde kwiknięcie. Obowiązki nocnej obróbki dziecka przerzucam na kogoś, komu nie ubędzie mózgu, gdy seryjnie nie dośpi. Moje macierzyństwo to praca zbiorowa przy, której nie mogę się za bardzo zajechać. Układam domek z kart, lecz ciągle ktoś zdmuchuje mi materiał. A ja muszę otrzepać się, nie marudzić i ciągnąć to dalej.