niedziela, 31 sierpnia 2014

Zmizerniałaś Agnieszko

„Zmizerniałaś Agnieszko” „ Trzęsą Ci się ręce” „Pogorszyło ci się” Zdarzyło mi się słyszeć ostatnio. Ja też to czuję. Że esem mnie trzepie i nic na to nie poradzę. To niestety cena, którą chcąc- nie chcąc płacę za to, że pewnego dnia zostałam mamą. Niczego jednak nie żałuję i nie zamierzam poddawać się w tej walce o siebie. W końcu mam dla kogo walczyć i dla kogo żyć.

Czas się porehabilitować w Bornem Sulinowie. Jest tu trochę jak na koloniach, ale bardziej surrealistycznie. Ten miesiąc jest tylko dla mnie. To czas na rehabilitację i odpoczynek od przytłaczającej codzienności. Mój stan nie jest zadowalający. Osobiste problemy, stres związany z pracą, zrobiły swoje. Dzięki ćwiczeniom z Maćkiem i Anią udało mi się nadrobić problem słabych pleców i brzucha, więc może nie jestem w totalnej du… . Porównuję jednak swoją kondycję do tej, którą miałam, gdy byłam tu ostatnio. Co robię źle, co mogłabym robić lepiej, by dogonić tego wstrętnego esema? Znajduję siły, by robić cokolwiek, lecz moja wydajność jest o wiele mniejsza, niż parę lat temu. Dziwnie się z tym czuję, mam lekkie wyrzuty sumienia, że robię zbyt mało. Nie dopuszczam możliwości, że mogłabym się poddać. Marudzenie to najgorszy z pomysłów. Ci, co się poddali długo nie marudzą, bo po pewnym czasie mogą robić to już tylko w myślach.

Esem zabiera siły do czegokolwiek, trzepie główkę aż miło. Trzeba działać. Na początek serwuję sobie dawkę wzmacniających zastrzyków. Robię badanie poziomu witaminy d3 - esemki podobno cierpią na niedobory. O dziwo mój wynik jest w normie. Zdrowe odżywianie widać się opłaca. Szkoda, że nie byłam taka mądra na początku tej jazdy. Szkoda, że zajmowałam głowę niepotrzebnymi kwestiami, toksycznymi ludźmi. Pewnie to co jest teraz miało w tym jakieś uwarunkowanie.

Rano mam pół godziny basenu. Ledwo mogę ustać w wodzie, ale po paru dniach jest lepiej. Potem kinezyterapia z rehabilitantką Agnieszką. To bardzo cenne, że ona wierzy, że moje zwichrowane nóżki uda się pobudzić do ruchu. Następnie odbywa się fizykoterapia i różne prądy przechodzą przez moje ciało. Do obiadu jestem już nieźle zmęczona. Bardziej, niż zwykle, bardziej, niż ostatnio. Ból fizyczny i tak słabszy, niż ból istnienia. Czuję, że znalazłam się w nieciekawym etapie tej choroby. Denerwuje mnie brak sił i kontroli nad swoim życiem. W myślach mam jeden cel: basen. Chcę znaleźć jakiś w Warszawie, wygospodarować czas i siłę, by jeździć tam między pracowymi wyprawami. Regularność mnie ocali, wiem to. W domu przecież moje życie składa się z pracy i odpoczynku po pracy. Tylko od mojego chcenia zależy, czy wpadnę w rytm i przezwyciężę ograniczenia.

Niedługo wraca Tadek i Babcia z zakopiańskich, niemal trzymiesięcznych wakacji. On daje mi siłę i motywację, by wytrzymać to wszystko i postarać się zrobić choć pół kroku naprzód. Założyłam bloga, by opisać pełne sensu i radości życie niepełnosprawnej mamy. Widzę to i czuję rzecz jasna. Na tym etapie zrobiła się z tego koszmarna walka o moje przetrwanie w codziennym życiu. Ale cóż, tak jest i już. Może nie mogę brać z niego garściami, ale po kropelce też może być. Może następne będzie łatwiejsze.

19 komentarzy:

  1. Fajnie ze piszesz. Pisz dalej... Jakbym mieszkala w wawie to bym cie zabierala na ten basen.

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie mów tak. Nie wiesz, czy to jest cena za to, że zostałaś mamą. To cena za s.m. Nie wiemy jak by było, gdybyśmy nie urodziły dzieci. Nadal byłybyśmy chore.Znam wiele kobiet z s.m, które nie mają dzieci i są w złych stanach. Taki przebieg choroby, nie pofarciło się nam. Pozdrawiam :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Się podpisuję. Mam dwójkę, obie się urodziły kiedy już byłam zdiagnozowana. Jeśli się czuję gorzej niż przed ciążami to... no cóż, nie młodnieję no i przy dzieciach też się człowiek, nawet całkiem zdrowy, może zmęczyć. Ale to właśnie dzieci każą nam walczyć o siebie, kiedy dla siebie już się nie chce.

      Usuń
    2. to prawda. pewnie i tak, by mi sie pogorszyło, nawet gdybym nie miała dzieci

      Usuń
  3. Pani Agnieszko podziwiam, jestem życiową partnerka chłopaka chorego na sm. Wiem jak bywa ciężko ... mam nadzieje że stanie się cud i wreszcie znajdą lek na tą dolegliwość ... Będę tu zaglądała, mam nadzieję że kiedyś spotkamy się w świecie realnym .... Pozdrawiam cieplutko ....

    OdpowiedzUsuń
  4. Pani Agnieszko, słyszałem dzisiaj o Pani w radiu. Rewelacja! Jest Pani niesamowita! Da Pani radę. Jest Pani dzieckiem Boga, a jeśli ON z nami, to kto przeciw nam? Serdecznie Panią pozdrawiam, jak również Pani Mamę i małego Tadka. Bogdan

    OdpowiedzUsuń
  5. Ja tez słyszałem fragment audycji.
    Proszę poczytać o wpływie oleju kokosowego na SM (np książka "cud oleju kokosowego). Bardzo pomógł sąsiadce mojej koleżanki z pracy. Była stomatologiem i wróciła do zawodu. Pozdrawiam i życzę zdrowia i powodzenia w walce z chorobą. Grzegorz

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Olej kokosowy dobra rzecz. Od jakiegoś czasu stosuję płukankę detoksykującą

      Usuń
    2. Nie wiem, co to ta plukanka, ale zaleca się spożywanie 4 łyżek dziennie teego cuda, polecam post warszawskiego lekarza (można do niego pisać, udzieli porady na fejsie):
      https://www.facebook.com/351287104952090/photos/pb.351287104952090.-2207520000.1421527864./713239155423548/?type=3&theater
      Trzymam kciuki!!!

      Usuń
  6. I ja wysłuchałem reportażu o Pani. Utkwiło mi w głowie te 10 schodów. Proszę o możliwość ich obejrzenia. Wraz z kolegami z pracy amatorsko zajmujemy się projektowaniem urządzeń pomocnych w codziennym życiu osobie niepełnosprawnej. Może uda nam się rozprawić z tymi schodami...

    Pozdrawiam
    Rafał Puławski
    rpulawski@gmail.com

    OdpowiedzUsuń
  7. Pani Agnieszko, i ja słyszałam reportaż w Trójce. Bardzo mnie poruszyła Pani opoiweść. Jest Pani bardzo dzielna! Proszę czerepać z życia po kropelce, ale soczyście i wytrwale. I proszę się nie martwić, że wychowa Pani syna na swojego opiekuna. Dla niego ewentualna opieka nad Panią (co w sumie wszystkich nas kiedyś czeka;) nie będzie nigdy przykrym obowiązkiem, jak i dla Pani nie jest zajmowanie się synkiem. Bardzo Pani kibicuję!

    Serdecznie pozdrawiam,
    Kasia :)

    PS. I trzymam kciuki za te schodowe "ułatwiacze" ;)

    OdpowiedzUsuń
  8. Zakładam, że decyzja o macierzyństwie była jak najbardziej świadoma. Mogłabyś proszę wyjawić argumentu jakie wpłynęły na jej podjęcie? Instynkt instynktem ale wahanie pewnie też było.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hmm instynkt głównie, ale nie tylko. Chciałam też uratować niezbyt rokujący związek, co mi się nie udało. Myślałam, że dziecko go zmieni, że będzie się troszczył o rodzinę, ale on myślał, -że to kolejna rzecz, którą ogarniać będą moi rodzice. I tak jest zresztą. Gdzieś podświadomie niechciałam być sama na świecie.

      Usuń
  9. Aga - martwię się... co u Ciebie? pisz, skontaktuj się, odezwij. pozdrawiam Cię gorąco!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Żyję. Praca pochłania mnie zupełnie, choć to zaledwie pół etatu. Kiedyś jeszcze ćwiczyć trzeba i czas dziecku poświęcić. Esem mnie trzepie okropnie. Zupełnie już nie mam nad tym kontroli. Ale walczyć staram się też.

      Usuń
  10. Witaj, znalazłam Twojego bloga przez przypadek ale bardzo się ucieszyłam :)
    Mam na imię Małgosia, 29 lat, a choruję od 2005r. Raz było gorzej, a raz lepiej ale jestem w dobrym stanie fizycznym.
    W połowie września zrezygnowałam z leczenia, odeszłam z programu, bo zdecydowałam z mężem, że chcemy postarać się o dziecko :) pełna obaw podjęłam decyzję o odejściu z leczenia.... stało się i trzeba trwać do momentu tzw. oczyszczenia z leku :/ jeszcze miesiąc :( choć nie ukrywam, że chciałabym już "zacząć pracę" nad dzieckiem (po 2 miesiącach bez leku) tylko boję się trochę...
    Proszę może uda Ci się jakoś rozwiać moje kłęby myśli.
    Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń