To jest blog o tym, że mam sm (stwardnienie rozsiane,sclerosis multiplex) siedzę na wózku i mam dziecko. Moja mieszanka myśli o systemie, w którym jestem sobie niepełnosprawna.
niedziela, 25 grudnia 2016
O pomocy
sobota, 24 grudnia 2016
O pomocy
piątek, 23 grudnia 2016
niedziela, 4 grudnia 2016
Chcę Wam bardzo podziękować za pomoc w zdobyciu tego fajnego łóżka rehabilitacyjnego. Lóżko jest sterowane pilotem i podnosi mnie kiedy tego potrzebuję. Ma szafeczkę obok, giętką lampę,wygodny materac i trójkąt do ćwiczeń. Nasze wieczorne dyskusje stały się jeszcze fajniejsze :)
from Blog "Z Dołu" http://ift.tt/2fZAd7f
piątek, 16 września 2016
środa, 7 września 2016
Dziś Tadek zdmuchnął cztery świeczki. Zgodnie z życzeniem Zombie był na torcie
poniedziałek, 1 sierpnia 2016
Ten poprzedni post dałam bez edycji
..Nie wiem czemu. Po prostu się nie zapisało. Nie jestem w stanie zrobić tego sama.
Zawsze muszę prosić żeby mi to ktoś edytował. Ale widać 7temu komuś nie zawsze też to
Wychodzi
Napisanie tych czterech zdań zajęło mi długo chyba 40 minut i tak Dobrze że w ogóle cokolwiek napisam.
Wujek Google Nawet mi pomaga w wypowiedzeniu słów i zamiany na literki, Ale kropki przecinki itp muszę już wstawić sobie sama
QPoza tym nie jest to narzędzie doskonałe. Tak samo jak smartfon Czy tablet które wymagają ruchów bardzo precyzyjnych i doskonałych, a moje na pewno takie nie są. Mogę cokolwiek zrobić tylko gdy Reszta moich palców i dolna część dłoni są oparteo urządzenie. Trzęsie mi się nawet wyżej wspomniany kciuk. Proszę więc o wyrozumiałość
.
niedziela, 31 lipca 2016
Drugi koniec kija
,
Dawno nic nie napisałam.Zaczęłam chyba ze cztery razy,ale w końcu nie zdecydowałam się na żaden początek pisania o czymś,co myślałam ze nadejdzie,jak będę już stara,a nie teraz,gdy mam 32 lata, po szesnastu latach choroby. Najpierw była kula,potem druga,potem chodzik,potem wózek a teraz zbliża się łóżko.Mogło by to się wydawać straszne ale wcale tak nie jest,pod warunkiem stosowania się do pewnych zasad. Niekoniecznie musza one sprawdzać się u innych chorych każdy ma w końcu swoja historię swoje warunki stosuję się do takich tam ćwiczeń (póki mam siłę)a mam jej naprawdę niewiele,najwięcej zaraz po obudzeniu,po śniadaniu,po myciu robię pół godzinną rehabilitację i pół godziny rotora. To sprawia że czuję się bezpiecznie. Druga rzecz to czasem trzeba z tego łózka wychodzić,najlepiej po to,by ćwiczyć. Nawet przy najgorszym SM jakieś tam ćwiczenia można robić,i trzeba je robić dla własnego dobra.Długie leżenie zabiera resztki mięśni i to w bardzo krótkim czasie,nawet kilku dni. Kolejna rzecz to pomoc.Bez niej człowiek który musi leżeć jest skazany na zagładę.Pomocy potrzebuje niemal we wszystkim Sama nie mogę nawet umyć zębów czy zjeść kanapki. Nie dlatego,że nie mam siły,lecz z powodu trzęsienia nie tylko rąk ale i głowy i całego tułowia.To pamiątka (mam nadzieję ze przejdzie) ze zgrywania bohaterki,która pracuje mimo choroby."Jaka Ona dzielna jeździ do tej roboty prawie codziennie,niezależnie od pogody. W końcu ja przewiało i się doigrała. Pracować już nie może, ale cóż,robiła mogła".
Ale bez pomocy nie dała bym rady.Moi Rodzice stanęli na wysokości zadania,mino że nagle postawiłam ich w sytuacji ze facet znika,Ja jestem jeszcze bardziej niepełnosprawna i jeszcze musza pomóc Mi przy dziecku(a raczej zrobić wszystko co jest do zrobienia przy dziecku), nauczyć się rehabilitacji. Większość wzięła na siebie Mama. Co rano odprowadza Tadka do przedszkola, gotuje mu wedle moich wskazówek,zajmuje się domem i jeszcze opiekuje się mną.To dużo jak dla 50-latki z menopauza.Mama robi to z przyjemnością.Mówi ze w końcu kobiety w jej wieku maja dzieci.Jest jeszcze jedna wskazówka dla leżących:trzeba brać udział. Inwalida któremu wszystko jedno i tylko siedzi czekając na usługi to inwalida stracony Nikomu bardziej niż jemu nie powinno zależeć na tym,żeby wszystko ułożyło się jak najlepiej. Zwłaszcza żeby pomagier czuł się komfortowo i dobrze.Jeśli nie to więcej ci nie pomoże i pozostanie ci tylko Miejski Zakład Pomocy Społecznej, przeładowany praca wytwór z którego dwa razy dziennie przyjdzie pielęgniarka, by cię nakarmić i wykonać wszelkie usługi pielęgnacyjne. Wiem że żyjemy w takim kraju,gdzie człowieka,którego spotkała niepełnosprawność niezwykle łatwo wdeptać w ziemie i sprawić ze mu już wszystko jedno.
Ostatnia zasada której przestrzegam to unikanie telewizji a zwłaszcza programów typu "Ukryta Prawda".Gdy kontakt z prawdziwym światem jest ograniczony oglądanie takich rzeczy może być niebezpieczne.Słuchanie przez cały dzień tych teatralnie podniesionych głosów to najprawdziwsze pranie mózgu.Można np słuchać muzyki albo audiobooków albo różnych ciekawych wykładów albo oglądać zwariowanych YouTuberów.
W sezonie letnim można mieć jeszcze jedna ciekawa rozrywkę.Przy otwartym oknie balkonowym słyszę dźwięki otoczenia. Mieszkam przy średnio ruchliwej ulicy osiedlowej i zaraz za moim blokiem zaczyna się bardziej ruchliwa Górczewska. Gdy leżę w łóżku przez jakieś trzy lub cztery sekundy słyszę przechodzących na dole ludzi. Na tej trasie jest ze trzy alkoholowe, Tesco,przystanek i kebab,więc dosyć często ktoś przechodzi i coś mówi.Czasami jest to ciekawsze,niż słuchanie muzyki czy Audio. Na tle innych dźwięków otoczenia,sygnałów karetki czy robot drogowych tworzy to prawdziwą sztukę,ulotną i nie powtarzalną. Zmieszane z odgłosami miejskich ptaków urywki rozmów tych ludzi do tego przekąska i dwa dziwne koty z których jeden jest naprawdę psychiczny.Poznałam go w roku oficjalnej diagnozy i od razu miałam złe przeczucia,ale to już temat zupełnie oddzielny temat.
Na koniec tylko dodam,że do tej sytuacji pasują słowa jednego z bohaterów książki która akurat czytam. W prawdzie mówi on o zupie, ale pasuje "Jeżeli czegoś nie mamy,czegoś nam brakuje,to doskonale możemy posłużyć się tym co akurat mamy".
Drugi koniec kija
Qdawno nic nie naīpisałam zaczęłam chyba ze cztery razy ale w końcu nie zdecydowałam się na żaden początek pisania o czymś co myślałam że nadejdzie jak będę już stara . nie teraz gdy mam 33 lata po 16 latach choroby Najpierw była kula potem druga potem chodzik i wózek a teraz zbliża się łóżko w brew pozorom mogłoby to się wydawać straszne ale tak nie jest. pod warunkiem stosowania się do pewnych zasad,
.niekoniecznie one sprawdzić się u innych osób chorych każdy ma w końcu swoją, , historię s Stosuję się do takich tam ćwiczeń póki mam siłę A mam jej naprawdę niewiele najwięcej zaraz po obudzeniu po śniadaniu po myciu pół godziny rehabilitacji i pół godziny rotora to sprawia że czuje się bezpiecznie.ui na przykład trzeba czasem z niego wychodzić Co to znaczy z łóżka najlepiej po to wyćwiczyć wyćwiczyć nawet przy najgorszym SMS jakieś tam ćwiczenia można robić i trzeba je robić dla własnego dobra długie leżenie zabierai resztki mięśni i to w bardzo szybkim czasie nawet kilka dni drugi warunek to pomoc bez jej człowiek który musi leżeć jest skazany na zagłada często na własne życzenie pomocy potrzebuję niemal we wszystkim sam0a nie kurwa sama nie mogę nawet umyć zębów czy zjeść kanapki nie dlatego że nie mam siły lecz z powodu trzęsienia nie tylko rock rock rock rock rock ale też głowy i całego tułowia to pamiątka mam nadzieję że przejdzie The zgrywania bohaterki która pracuję mimo ciężkie choroby Jaka ona dzielna Jeśli do tej
roboty prawie codziennie niezależnie od pogody w końcu ją przewiało i się doigrał pracować już nie może no ale cóż robiła co mogła. Moi rodzice stanęli na wysokości zadania mimo że nagle postawiłam ich w sytuacji że facet znika Ja jestem jeszcze bardziej niepełnosprawna i jeszcze muszę pomóc mi przy dziecku a raczej wykonać całą brudną robotę która jest przy dziecku., nauczyć się rehabilitacji większość wzięła na siebie mama sorano odprowadza Tadka do przedszkola gotuje wedle moich wskazówek zajmuje się domem i jeżcze opiekuje się mną to dużo jak na barki pięćdziesięciolatki z menopauza Jest jeszcze trzecia wskazówka dla leżących trzeba brać udział inwalida któremu wszystko jedno i tylko siedzi czekając na usługi to inwalida stracony nikomu bardziej niż jemu nie powinno zależeć na tym żeby wszystko 5 ułożyło się jak najlepiej zwłaszcza żeby pomagier czuć się komfortowo i dobrze Jeśli nie to więcej ci nie pomoże i pozostanie ci tylko Miejski Zakład Op2ieki Społecznej przeładowany pracą wytwór z którego dwa razy dziennie przyjdzie pielęgniarka bycie nakarmić przyjdzie pielęgniarska by wykonać wszelkie usługi pielęgnacyjneap
Czasem mi się wydaje że żyjemy w takim kraju
Gdzie człowieka którego spotkała nie pełnosprawność niezwykle łatwo tak deptać w ziemię i sprawdzić że jest mu już wszystko jedno
Ostatnia zasada kroku1 r1 ej przestrzegam to unikanie telewizji a zwłaszcza programów typu Ukryta prawda gdy kontakt zk prawdziwym światem jest ograniczony oglądanie taki4 rzeczy może być niebezpieczne
Słuchanie przez cały dzień tych teatralnie 3podniesionych głosów to najprawdziwsza pranie Mózgu mmm
Można na przykład słuchać muzyki albo audiobooków albo różnych ciekawych wykładów albo oglądać zwariowanych YouTuberów sezonie letnim można mieć jeszcze jedną ciekawą rozrywka
Przy otwartym oknie balkonowym Słyszę dźwięki otoczenia Mieszkam przy średnio ruchliwej ulicy osiedlowej i zaraz za moim blokiem zaczyna się Górczewska bardziej ruchliwe na Gdy leżę w http://www.zdro-vita.pl/23008,solgar-witamina-d3-2500-iu-62-5-g-plyn-59-ml.html?gclid=CjwKEAjwtqe8BRCs-9DdpMOilBoSJAAyqWz_XLO0TLWSABJN0p_mVil9G-XZnZWED9f3MtEoRhuwqhoCLZDw_wcB
Gdzie zaraz za nią zaczyna się bardziej ruchliwe Gdy leżę w łóżku przez jakieś trzy lub cztery sekundy słyszę przechodzących chodnikiem Nadole ludzi na tej trasie jest Z3 alkoholowe Tesco wszyscy przystanek więc dosyć często ktoś przechodzi
Coś mówię i czasem jest to ciekawsze nie słuchanie muzyki czy audio na tle innych dźwięków otoczenia sygnał karetki czy robót drogowych tworzy to prawdziwą sztukę ulotne i niepowtarzalne zmieszane z odgłosami zmutowanych miejskich ptaków które ja bym nazwał a raczej ptaszkami urywa rozmów tych ludzi
Wtw przekąska i 2 dziwne koty z których jeden jest naprawdę psychiczny poznałam go w roku oficjalnej diagnozy i od razu miałam złe przeczucia ale to już temat zupełnie oddzielny
Na koniec tylko dodam że do tej sytuacji pasują słowa bohatera jednej z książek którą akurat czytam wprawdzie mówią mówił o zupie ale też pasuje jeżeli czegoś nie mamy Czegoś nam brakuje to doskonale możemy posłużyć się tym co akurat mamy
Mniej znane choroby. Zespół stresu opiekuna
wtorek, 26 lipca 2016
poniedziałek, 4 lipca 2016
niedziela, 19 czerwca 2016
czwartek, 9 czerwca 2016
Pomóżcie mi uzbierać na łóżko rehabilitacyjne. | Prywatna | zrzutka.pl
niedziela, 5 czerwca 2016
poniedziałek, 30 maja 2016
niedziela, 29 maja 2016
Miał trzy lata, kiedy ugotował rodzicom pomidorówkę
wtorek, 24 maja 2016
niedziela, 1 maja 2016
poniedziałek, 15 lutego 2016
7
Wszy rozwią si w tym tyg.op Rot i w. M w opł stanie. Opr rrąk, bo jed ma tymi taś wiiele rrtyyg zaj mi teraz odbbumięś mied brz i plec. Zaczyyn gdy tyl bēdz
W
Nie cier tak stagnacji. Czekanie na r zajmie chyba jeszcze troch ďłùżej. A ja nie mogè ju czekać. Ledwo siedzę w mi prosto. Macham t, lecz niewiele to daje. Dobrze, że nieđługo urlop
Ś cz i p
Mam. Nowy w
sobota, 13 lutego 2016
wtorek, 9 lutego 2016
poniedziałek, 8 lutego 2016
6 tydzień 2016
Mój esemowy kolega pisze tak: "Kiedy w tragedii zaczynasz widzieć elementy komiczne, to znaczy, że zdrowiejesz." Nie wiem czy to by miało zastosowanie w przypadku większych tragedii typu rak, czy stwardnienie boczne, ale dla nas takie podejście jest jak najbardziej ok. Nie pozostaje nic innego, niż śmiać się z ty1ch głupich słabości, które przecież nie zabiją, a ubarwią trochę to nudne i monotonne życie. "A ja znów pijana w robocie"- to mój komentarz w myślach na zawroty głowy, które mam i nic do cholery na to nie poradzę. Mam na to wplływ niewielki. Realizuzuję go jak się da,
Po trochu.
Wtorek
Spałam bardzo długo, chyba od 18, więc...
Śrođa i czwartek i może nawet piątek
Gdy pracuję, brak mi weny do pisania. Skupiam się tylko na tym, by nie poczuć się źle w pracy. W ciągu tych trzech dni czułam się różnie. Komizm komizmem, ale w końcu dooszłam do słusznego wniosku. Olać to wszystko, nie zgrywać bohaterki i zająć się sobą. To, co dzìeje się z moim ciałem doprawdy nie jest już śmieszne. Przede mną ciężka decyzja o rezygnacji z fajnej pracy. Mam dość życia na przypale, na granicy wytrzymałoścì
A w piątek rano jestem już trochę innego zdania i postanawiam zmniejszyć wymiar czasu pracy, jeśli siè da. Przydałby mi siè jeszcze jeden dzien odpoczynku na ćwiczenia i długie spanie. Na ogólną regenerację i machanie dłuższe, niž godzina dziennie. Ostatnio w Bornem rehabilitant mówił, że najlepsze efekty przynoszą ćwiczenia 4 godzinne. W 3 dni pracy raczej nie dam rady dłużej, niż godzinę, ale w pozostałe dni kto wie.
Gdy będę mieć już ten cholerny rotor, to będzìe łatwiej.
Sobota
Jednym z argumentów za zrezygnowaniem z pracy jest też to, że chętnie zaangażowałabym się bardziej w Tadka. Ale chyba jednak muszę zostawić sobie jednak coś swojego. Ta praca to jedyna moja i tylko moja rzecz. Dla niepełnosprawnego i to w takim stanie jak mój to jest coś bardzo szlachetnego. Bestia zostawiła mì może ze 20 %
z życia osoby w moim wieku. Nic więc dziwnego, że chcę ten skrawek wykorzystać jak umiem. Nìe lubię oddawać kolejnych części z tej nędznej resztki.
...
Dobro, którego doświadczam często od ludzì pragnę jakoś zwrócić. Kiedyś wpadłam na 4aki pomysł, żeby wszystko po Tadku odawać tym, którzy mieli mniej szcxęścia. Regularnie oddajemy ubranka i buty, a w kącie czeka już wózek i koń na na biegunach. Czeka na chęci kogoś, kto zawiezie to do domu samotnej matki.
Niedziela
Dzień leniwy, mięśnie słabe.
niedziela, 7 lutego 2016
poniedziałek, 1 lutego 2016
5 tydzień 2016
DPoniedziałek
Pozdrawiam wszystkich z mojego malutkiego świata. Opisuję go po troszku, w skrócie i niemocy. Mojem cìało odchodzi stopniowo, gdzieś na drugą stronę. Niszczy je Bestia. Zabiera co zechce, a zostawia przy życiu. I jakie ma być to žycie? Ważne by było w ogóle Nie w sensie posiadania pulsu, lecz aktywności. Jakiejkolwiek. Nawet nie wiecie jak mocno doceniam, a może po prostu zauważam fakt, że coś robię, że mogę. Zawsze żałuję, że nie robiłam tego więcej póki mogłam to robić .
Czekam na rotor. Jak on już będzie, to szcztyt moich marzèń został osiągnięty. Podjazđ, wózek i rotor. O tym marzyłam.
Wtorek
Co ciekawe, nie ważne czy wstanę o 5 czy o 11 , energii wystarcza mi mniej więcej do południa. Jakoś od 15 nie rejestruję już szczegółów, nie pamiętam gdzie co kładę itp. Ważne, že ŕano czuję śię tak dobrze, że daję radę pracować. Wiele zależy od śniadania .
. Zauważam znaczącą różnicè w samopoczùciu gdy napcham się chlebem i gdy zjem ziarenka,
banana, kaszè i orzechy. Jestem przykładen na to że mózg do życìa potrzebuje dobrego jedzenia.
Środa
W dni taki jak dziś, gdy ni stąd ni z owąd czùję siè dobrze. Lepiej niż zwyklei to w środku tygodnia. Czemu? Zadaję sobie to pytanie. Może to świeży szpinak z wyciskarki zatkał barietę krew- mózg pŕzez ktòrą nie przenika cośttam, by omyłkowo nisźczyć mielinę? Każdy dzień mógłby być taki. Bestia czasem ma litość nade mną.
Czwartek
Grunt to dobre nastawienie które sprawi że będzie oķ
Pìatek i sobota
Cieszè się z samego fàķtu owego dnia tygoodniaa. Može to głùpie, ale radość z tego, że jest piątek jest duża, gdy tyle wysiłku kosztuje reszta. Na rencie niestety każdy dzień wygląda tak samo. Wzrasta wtedy poczucie izolacji. Człowiek jest odcięty od świata i jego spraw.
Tęskniè za Tadziem, moim małym narciarzem. Z drugiej strony cieszy mnie, że ma szczèśliwe ferie, sanki, śnieg itp. Gadam z nim codzień na wideotelefonie. Martwi mnie tochę, że ma zaledwie prawie 3,5 a taki już z niego pedancik. Nie założy ubrania, na które spadła choćby kropla wody, wszystko musi być równo i dopięte. Mówimy na niego ' detektyw Monk'
Niedziela
Od piątku byczę się w łóżku, na zmianè oglądając serial i ćwicząc. Tylko na to mam siłę. Tak spędzam wolny czas. Gdy nie ma się dobrego mózgu, to jest to wielka przyjemność. Cisza, spokòj, wìfii własne łóżko.
poniedziałek, 25 stycznia 2016
4 tydzień 20 l6
Pon
Nie wybrzydzam. To spostrzeżenie dziewczyny, która od kilku dni pomaga mi w życiu. Jak mogę wybrzydzać, skoro każde inne wykonanie jest lepszew od mojego? Zwinne, szybkie i sprytne.
Obcięcie paznokci zajęłoby mi z godzinę.
Błagam,, niech on szybko znajdzie ten rotor. Na samej gimnastyce długo nie polecę.
Wtorek
Tu już niby lepiej aż zdarzy się taki dzień jak dziś. Niedobrze mi od rana. Czy to już robaki?
Środa
Obudziłam się z wielkim trudem. Po budziku spałam jeszcze godzinę. Kosztem ćwiczeń, co nie jest dobre. Çwiczę tylķo w pracy. Zawsze to coś.
Teraz już co tydzień zastanawiam siè czy to już. Czy czas już zrezygnować i przejść na rentę. Tylko że wtedy wcale nie poczuję się lepiej. Dopóki nie jestem zbyt wielkim obciążeniem dla współpracowników, chcę tam jeździć.
Czwartek
no i odpadła mi główna pomagierka. A miało być tak pięknie. A tak spadłam z wózka wychylając się po talerz. Na szczęście pomogła mi sąsiadka. Poduszka, na której siedzę może i jest mięciutka, ale sprawia też, że siedzę wyżej, niezbyt stabilnie- dlatego spadłam.
Piątek
Jesteŕm zdana tylko na pomoc ojca ktòry na dodatek wyježdża niedługo n ferie i sąsiadki. To lekki stres, lecz do przeżycia. Dawno już zapomniałam co to ferie czy waķacje. Kojarzą mi się tylko z problemami. Tak niewiele mogę zrobić sama. A zrobić muszę jeśli chcę dalej pracować. Jestem silna. Tylko psýchicznie, ale zawsze. Wiele mogę wytrzymać, zniosè więc i to.
S
Od wczorajszego popołudnia leżę w łóżku. Czekam na ojca, który przyjdzie zrobić mi obiad. Poranek mogę, a nawet muszę spędzic na ćwiczeniach, rozciąganiu, niby-kroczkach i machaniu taśmami.
Większść z tego monologu toczy sìę w moich myślach.
Bo nie mogę nawet pisać.
Esemowa koleżanka pìsze tak: "Tia ja też pracowałam , autkiem się po Europie rozbijałam i co z tego ? ze wspomnienia cudowne? ze teraz mi z tym lepiej? łatwiej chorować i znosić upadki? Przyjemniej patrzec jak ktoś pieluchy zmienia?Eeee wyrok i już bomba z opóźnionym działaniem a w sprawie leczenia to już palce nie mają siły naciskać guziczków !!!! :-(((((((( wrrrrrr "
Dobrze że są dobre wspomnienia.
Obiad dostanę od sąsiadkì.
Dzwoniłam wczoraj do faceta od wózków, by przypomnìeć mu, że niecierpliwie czekam na rotor. Pocieszył mnie, że napewno jakiś znajdzie. :
))
Niedz
Ona wróci w czwa lub piątek i znów będzie pięķnie. Chodzi o to, że gdy pomaga mi tyl tato, muszę martwić się o wszystko. Pranie, jedzenie, koty itp To nic wielkiego, ale gdy non stop kręci się w głowie i na nic nie ma sił, to lepiej już na tej głowie mieç niewiele.
piątek, 22 stycznia 2016
Inny rodzaj zmęczenia w stwardnieniu rozsianym
poniedziałek, 18 stycznia 2016
3 tydzień 2016
Poniedziałek
Niedawno uświadomiłam sobie, že mam już wszystkie możliwe objawm esema z wyjątkiem głuchoty i zaburzeń mowy, węchu i smaku
Chororoba od samego początku nie oszczędza mnie .Dając chwilę spokoju, by potem powalić mnie konkretnym tąpnięciem, po którym już nigdy nie wracam do poprzedniego stanu. Punktem zapalnym zawsze jest to samo. Stres. Długotrwałe, głupie życie w stresie, toksyczne relacje, wkurw. Zdrowym to szkodzi, a esemowcowi podsuwa wózek i wkłada do łóžka. Teraz žałuję tych pierwszych stresów, których spokojnie mogłam uniknąć, a nie robiłam tego, bo głupia byłam akurat zakochana. Moja miłość i tak okazała się g.. warta, a utraconej mìeliny nikt mi nie odda. Wniosek? Mìeć wszystko w d, nastawić się na wygodę, by za wszelką cenè utrzymać się na powierzchni z tym, co zostało.
Wtorek
Udało mi się wstać przed 5, więc ćwiczyłam długo. Cieszę się jak głupia z mniiejszego trzęsienia, które, czy to za spŕawą LDN, czyy też czegoś innego w końcu nastąpiiło.
Środa
Dziś trochę krócej. Tyle bym opisała, lecz za dlugo mi to idzie, bo trzeęsie mi się nawet kciuk. Nie mogè wcelować przez to w literki
Moja mama wyjeżdża jutro z zT na ferie. Na miesiąc. Nie mogę tu zostać sama. Na szczęście zgodziła siè mi pomóc dziewczyna mojego ulubionego brata ciotecznego. Właśnie przyjechała wczoraj. Przy okazji tego, że opowiadam o swoim dziwnym trybie życia i w czym właściwie potrzebna mi pomoc mam okazję do przemyśleń o swoim obecnym położeniu. Uświadomiłam sobie, że sporą część w mej egzystencji zajmuje zarządzanie energią , a dokłađniej jej zwiększanie poprzez małe kroczki. To, że codziennie o 6 ŕano krzyczę:" zrobisz mi wody z cytryną?'? To pirwszy kroczek, ktory sam nic by mi nie dał, ale stosowany w grupie wraz z innymi kroczkami może skutecznie zwièkszyć energię, ktòrą odbiera mi zycie. Codziennie raano piję przez słomkę sźklankę wody z cytryńą. Głòwnìe dlatego, że nìe lùbìą jej robaki, ktòre zabierają chyba najwięcej energii. Esem, nie esem robale bioŕą każdego.
Czwartek
Dziś też ćwiczyłam długo .
W piatek nic nie napisałam, bo zmęczenie. Mega.
Sobota
Nie chcę, by ten dzień się skończył. W nieskończoność oglądam kolejne odciki "the walking..."Zeby nie myśleć o tęskno . I skupiać na dobrych stronach tego rozstania. To zimowe i tak jest krótsze, niż letnie. Tadzio jeździ na nartach, sankach. Jest szczęśliwy.
Niedziela
Weekend się kończy. Czuję się nieźle. Ostatnio kupiłam wyciskarkę do warzyw i owoców. Okazał się to ważny kroczek. Mózg działa o wiele lepiej gdy codziennie przyjmie porcję
Szpinaku, jarmużu albo buraków.
Može to naiwne ale troché wierzę, že Bestia pewnego dnia odejdzìe w cholerè.
poniedziałek, 11 stycznia 2016
Drugi tydzień 2o16.
Poniedziałek
Dziś wybrałam nowy wózek. Znów bèdzie to dobry model. Dzièki ludzkiej dobroci. tylko okazało się, że mam nie takie skierowanie, bo p129 a nie p130, a więc spora róžnica w dofinansowaniu. Pan od wózków pocieszył mnie nieco gdy powiedział, że może sprowadzić đla mnie tańszy rotor. Oczyw skad? Od Niemca. To rozwiązan calkiem d ubogiej inwalidki. Nowy rotor viva ma cenè samochodu. Uzbierać można trochę, lecz moja prośba ginie wśród tysięcy innych wołań o pomoc. Nie wystąpie w tvn. Oni biorą tylko swoich. Tv to ogromna siła. Lecz nie dla mnie. Jedyne ço mogè, to udostèpniać. Subkonto to jeđyna prawie moż inwestowania w swoje delikatnie mówIąc niedosk ciało. Niedomag, zwiotcz, bolesne. Stworz by biegać, lecz chore.Państwo, chociaż tez niedomaga, też tro mi pomaga. Wyplaca rentę, chociaz moj okres skladkowy trwa zaled od dwóch lat. Pan S z pomocy społ może tu przyjsc raz w roku, gdy państwo wg algorytmu przydzie środki na pomoc dla potrzebuj. Musi on zwer mój st an materialny robiac wywiad srod. Trochę przekraczam kryt docho. Wiec žaden stały zas mi siè nie nal. Moge jednak ubieg sie o zasiłek celowy gdy mam do zrobienia inwestyc na kt mn nie stac. Wnioskowałam mniedawno o to, by do mi dołozylì platf. schodowej. Dostałam 2300. To chyba nieźle.
Wtorek
Rano, gdy mam jeszcze mózg i siły wszystko wydaje siè piękne i do zrobienia. Gdybym zawsze czuła się tak dobrze jak rano, to cały ten esem nie byłby szczególnie uciążliwy.
Środa
Nie do wiary, że možna spać tak długo.
Czwartek
Nìe wiem czy to prawda, ale zauwažýłam źe gdy wieczorem połknę bìotynę to następneg dnia jest jakby lepięj.
Piątek
Spróbuję znów wyžebrać kasę, tym razem na rotor. Može się uda uzbierać. To kolejna inwestycja w moje rozpaczliwe próby utrzymania sié na powierzchni. Tak mocno chcę tu býć, w miarę sprawna, mìmo wózka.
Mama załatw dziś dla
Mnìe urzed spr zw z now woz. Kolejne krok na dr do lepsz środka lokomocji zasadniczej. Faķt proforma i Teraz musz miec juz tyl zasw z prac o doch., by zloż wnios w PCPR. I now woz. Śliczny i mięciutki. Z delikatną rynienką, do kt nie wpadnie palec. Z ładniejszymi szprychami. Mam nadz že pojeżdzę na nim kolejne 10 lat.
Sobota
Tadek już w czwartkowy wieczór pojechał do Franka, swojego ulubionego wujka, starszego o 6 tygodni. Trochè czasu spędzą razem zanim T wyjedzie z mamą na długie ferie zimowe. Wczoraj po pracy poszłam spać od razu. Spałam do 18, zjadłam, poćwiczylłam, poopisalam i poszłam spać spowrotem. Do 12 to kolej rekord . Podobno uszkodzony mózg potrzeb dużo snu.
Tak dlugi sen to klèska dla ćwicze bo siły zniķają niezaleznie czy wstanę o 5 rano cźy za 1o dwunasta. Tak więc po śnidaniu spowroþem wracam do łóžka licząc že co§ mi da machanie taśmami.
Trafiłam sobie na coś takiego:
Binaural Beats can aid in stimulating cell regeneration in the body. Using frequency modulators, we are able to recreate the frequencies that encourage the treatment by allowing the nerves and cells to begin regeneration. This session uses a binaural beat of 2.0Hz which associates directly to nerve regeneration, and a carrier frequency of 111Hz which associates to cell regeneration. Relax your mind and set your intentions into your own physical healing and practice once a day for better results.
Tadzio wrócił, wypił mleczko w mych ramionach i zasnął. Wiem, że to wszystko ma sens. Mam wiele siły, choć nie wyglądam.
sobota, 9 stycznia 2016
środa, 6 stycznia 2016
poniedziałek, 4 stycznia 2016
Pierwszy tydzień nowego roku 2016
Poniedziałek
Zawsze na początku roku próbuję sobie przypomnieć jak czułam się rok temu. Mam wrażenie, że troszkę mniej się trzęsłam, lepiej pisałam, bardziej wstawałam. Cóż, w końcu to choroba postępująca. Nie jest mi żal, że ją mam. Ktoś musi i zawsze mogło być gorzej, bo przecież jest mnóstwo o wiele gorszych chorób. Cieszę się więc z tego, co mam. Doceniam swoje życie po brzegi wypełnione treścią. Mam ślicznego synka, małą perełkę w oceanie zawirowań wojennych.
Wtorek
Dzień zleci w pracy i na odpoczynku po pracy. Nie ma więc czasu na myslenie o tym, co sprawia mi przykrość. Czy można zbudować swoje szczęście na czyimś bólu i wyrwanym sercu? Wierzę w karmę.
Środa
Rekord snu pobity- 13 godzin. Mózg chciał tyle?
Jutro safari, które tak kocham i cenię. Przed oczami mam plan jutra. Czy będzie ok, gdy powiem: mogłabym prosić o zamówienie dla mnie myszki dla niepełnosprawnych? Albo coś w tym stylu Nie
każdy wie, że pracodawca
Ma obowiàzek dostosować miejsce pracy do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Wynika to z ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej ON.
Czwartek i piątek
Zrobiłam ostatniie 20 machnięć wiosłami. Nie daję rady już na nich ćwiczyć. Nawet nie dlatego ze nie mam siły. Nie mogę się odepchnać, bo zbyt trzęsą mi się rèce i tracę przez to równowagę.
Cóż i do tego trZeba siè przystosowaç. Właśnie w takich chwilach esemy łatwo mog złapać depresjè i różne lęki
. Nie mogę sobie na to pozuwolić, choćby dlatego, że jeśli nie bèdè çwiczyć to w szybkim tempie pożegnam nawet to minimum sprawności, która mi jeszcze została i jest mi potrzebna do funkcjonowania. Ciężko mi z tym, że choroba robi ze mną co zechce i dzieje się to tak szybko. Wspominałam o urządzeniu do ćwiczeń, adekwatnym do mojego stanu. Może na siedzonku o szerokości tyłka nie usiedzè ale na fotelu z boczkami już tak. Wybadałam, obejrzałam kilka filmików i wykminiłam, że tak się da tylko na elektrycznym rotorze. Można tak i ręce i nogi. Pół godzinki przed pracą i trochè więcej w weekend. Może coś to da. Póki nie kupię, to pozostajà mi taśmy, te żałosne niby przysiady i zwykła gimnastyka. Na basen nie chodzè, bo po tym zapaleniu płuc jakoś obawiam siè inf.
Biorè zatem co jest. I nie narzekam.
Sobota
Kurde czy sprzęt rehabilìtacyjny musi byç tak drogi? Okazuje się że to zabawa droższa niž wózek- ok 19 tysięcy. Wyglàda na to,że przez jakiś czas nie bèdę mieć na czym ćwiczyć..
Niedziela
Rano gimnastykuję się na wszystkie znane mi sposoby. Zajmuje to ok.40 minut. Jestem załamana ceną tego rotora. Nawet užywany sporo kosztuje.