Drugi koniec kija

,

Dawno nic nie napisałam.Zaczęłam chyba ze cztery razy,ale w końcu nie zdecydowałam się na żaden początek pisania o czymś,co myślałam ze nadejdzie,jak będę już stara,a nie teraz,gdy mam 32 lata, po szesnastu latach choroby. Najpierw była kula,potem druga,potem chodzik,potem wózek a teraz zbliża się łóżko.Mogło by to się wydawać straszne ale wcale tak nie jest,pod warunkiem stosowania się do pewnych zasad. Niekoniecznie musza one sprawdzać się u innych chorych każdy ma w końcu swoja historię swoje warunki stosuję się do takich tam ćwiczeń (póki mam siłę)a mam jej naprawdę niewiele,najwięcej zaraz po obudzeniu,po śniadaniu,po myciu robię pół godzinną rehabilitację i pół godziny rotora. To sprawia że czuję się bezpiecznie. Druga rzecz to czasem trzeba z tego łózka wychodzić,najlepiej po to,by ćwiczyć. Nawet przy najgorszym SM jakieś tam ćwiczenia można robić,i trzeba je robić dla własnego dobra.Długie leżenie zabiera resztki mięśni i to w bardzo krótkim czasie,nawet kilku dni. Kolejna rzecz to pomoc.Bez niej człowiek który musi leżeć jest skazany na zagładę.Pomocy potrzebuje niemal we wszystkim Sama nie mogę nawet umyć zębów czy zjeść kanapki. Nie dlatego,że nie mam siły,lecz z powodu trzęsienia nie tylko rąk ale i głowy i całego tułowia.To pamiątka (mam nadzieję ze przejdzie) ze zgrywania bohaterki,która pracuje mimo choroby."Jaka Ona dzielna jeździ do tej roboty prawie codziennie,niezależnie od pogody. W końcu ja przewiało i się doigrała. Pracować już nie może, ale cóż,robiła mogła".

Ale bez pomocy nie dała bym rady.Moi Rodzice stanęli na wysokości zadania,mino że nagle postawiłam ich w sytuacji ze facet znika,Ja jestem jeszcze bardziej niepełnosprawna i jeszcze musza pomóc Mi przy dziecku(a raczej zrobić wszystko co jest do zrobienia przy dziecku), nauczyć się rehabilitacji. Większość wzięła na siebie Mama. Co rano odprowadza Tadka do przedszkola, gotuje mu wedle moich wskazówek,zajmuje się domem i jeszcze opiekuje się mną.To dużo jak dla 50-latki z menopauza.Mama robi to z przyjemnością.Mówi ze w końcu kobiety w jej wieku maja dzieci.Jest jeszcze jedna wskazówka dla leżących:trzeba brać udział. Inwalida któremu wszystko jedno i tylko siedzi czekając na usługi to inwalida stracony Nikomu bardziej niż jemu nie powinno zależeć na tym,żeby wszystko ułożyło się jak najlepiej. Zwłaszcza żeby pomagier czuł się komfortowo i dobrze.Jeśli nie to więcej ci nie pomoże i pozostanie ci tylko Miejski Zakład Pomocy Społecznej, przeładowany praca wytwór z którego dwa razy dziennie przyjdzie pielęgniarka, by cię nakarmić i wykonać wszelkie usługi pielęgnacyjne. Wiem że żyjemy w takim kraju,gdzie człowieka,którego spotkała niepełnosprawność niezwykle łatwo wdeptać w ziemie i sprawić ze mu już wszystko jedno.

Ostatnia zasada której przestrzegam to unikanie telewizji a zwłaszcza programów typu "Ukryta Prawda".Gdy kontakt z prawdziwym światem jest ograniczony oglądanie takich rzeczy może być niebezpieczne.Słuchanie przez cały dzień tych teatralnie podniesionych głosów to najprawdziwsze pranie mózgu.Można np słuchać muzyki albo audiobooków albo różnych ciekawych wykładów albo oglądać zwariowanych YouTuberów.

W sezonie letnim można mieć jeszcze jedna ciekawa rozrywkę.Przy otwartym oknie balkonowym słyszę dźwięki otoczenia. Mieszkam przy średnio ruchliwej ulicy osiedlowej i zaraz za moim blokiem zaczyna się bardziej ruchliwa Górczewska. Gdy leżę w łóżku przez jakieś trzy lub cztery sekundy słyszę przechodzących na dole ludzi. Na tej trasie jest ze trzy alkoholowe, Tesco,przystanek i kebab,więc dosyć często ktoś przechodzi i coś mówi.Czasami jest to ciekawsze,niż słuchanie muzyki czy Audio. Na tle innych dźwięków otoczenia,sygnałów karetki czy robot drogowych tworzy to prawdziwą sztukę,ulotną i nie powtarzalną. Zmieszane z odgłosami miejskich ptaków urywki rozmów tych ludzi do tego przekąska i dwa dziwne koty z których jeden jest naprawdę psychiczny.Poznałam go w roku oficjalnej diagnozy i od razu miałam złe przeczucia,ale to już temat zupełnie oddzielny temat.

Na koniec tylko dodam,że do tej sytuacji pasują słowa jednego z bohaterów książki która akurat czytam. W prawdzie mówi on o zupie, ale pasuje "Jeżeli czegoś nie mamy,czegoś nam brakuje,to doskonale możemy posłużyć się tym co akurat mamy".