Esemowa zima

Zima to dla mnie czas, w którym wychodzę z domu, gdy naprawdę muszę. Konsumpcyjną pustkę wypełnia chyba trochę inaczej postrzegana przeze mnie realność. Wiele w niej zależy od subkonta udostępnionego mi przez stowarzyszenie, do którego należę. W sytuacji takiej, jak znajduję się obecnie, jest ono dla mnie miejscem, z którego mogę ograniczyć skutki mojej niepełnosprawności. Państwo nie wywiązuje się ze swych zobowiązań, a niepełnosprawna matka jakby nie istnieje. Śmiać mi się chciało z tego filmiku, na którym jakaś mama została zombie, bo dłużej trochę posiedziała w domu i nie posprzątała mieszkania. Ja od lat wychodzę z domu średnio raz na 3 tygodnie, wliczając przejazdy samochodem, a zimą to już w ogóle dno. Polubiłam już bycie lekkim odludkiem z powodu izolacji wywołanej mieszanką architektoniczną, możliwościową i zombiakową. Świąteczna gorączka ugruntowuje moją świadomość życia w zupełnie innym świecie. Grzechem byłoby powiedzieć, że nie jestem w nim szczęśliwa. Rzecz polega jednak na tym, że uszczęśliwiają mnie zupełnie inne rzeczy.

Ze środków zgromadzonych na tym subkoncie mogę sfinansować szereg usług, których nie jestem w stanie sobie zapewnić swymi zwiędniętymi rączkami. Jest dla mnie także źródłem profesjonalnej rehabilitacji, która trzyma mnie przy życiu. Chodzi mi o to, by mój piękny i mądry synek służył raczej zasobom tego świata, a nie usługom pielęgniarskim wobec swojej mamy. Dajmy zarobić sprzątaczkom, masażystom, rehabilitantom, opiekunom, kurierom i wszystkim świadczącym równe usługi. Niech nie jadą stąd gdzieś tam. Gdy w ten sposób mogę dać innym pracę, moja samoocena wzrasta. Wiem, że będzie to tak przewlekłe, jak moja choroba. Sama nie mogę pracować, przez co czuję się jak ostatni śmieć.

Gospodarka wiele traci, gdy osoby takie, jak moja mama muszą zajmować się niepełnosprawnymi i rezygnują z własnej pracy. Ten grzeszek rozmyć można nieco za pośrednictwem subkonta. Tak mi się przynajmniej wydaje. Takie subkonto nawet kogoś tak słabego, jak ja, nakręca do rozwoju, choćby dlatego, że trzeba zapłacić za jego utrzymanie.

A te inne rzeczy, które sprawiają, że cieszę się jak głupia? Opowiem tak: Od lat nie byłam sama prawie nigdzie, choćby w sklepie. Zawsze potrzebowałam do tego tragarza, który zniesie mnie ze schodów. Pamiętam swoją ostatnią wizytę w Tesco. Wkurzyłam się wtedy na chłopaka i nie na miejscu było poprosić go by poszedł. Dawałam radę jeszcze wtedy zejść z tych dziesięciu schodów. Wózek z nich zepchnęłam i zeszłam na przypale. Taką też metodą pokonałam krawężnik przed blokiem. Zielone było krótkie, więc przejechałam na czerwonym. Ten, kto by mnie walnął uczyniłby tylko przysługę, uwalniając mnie z tego świata. Dziś już tak nie myślę, bo mam dla kogo żyć. I muszę żyć w tym świecie żywych ludzi. Cieszę się niezmiernie, gdy mam jakieś zasługi w tym kierunku. Kierunku, który w dużym stopniu wyznaczają regularne wpływy z „jednego procenta” podatku, który oddajecie każdego roku. Gdybym uzbierała kilka tysięcy, stać by mnie było na „wkład własny” do zakupu schodowej platformy. W moim bloku mieszka parę osób na wózkach, jednak nadal nie ma tu tego cuda w drodze do wolności. Pewnie dlatego, że skończyłaby się ona na pierwszym krawężniku. Zawsze to jednak milej dla kręgosłupa tragarza?

W poprzednim roku trochę osób zdecydowało się przekierować swój "jeden procent" w moją stronę. Dzięki temu mam kasę na całoroczną rehabilitację. Takie dobro wróci do Was na pewno :)

Po powrocie

W sobotę przyjechał po mnie mój żywy kohabitant. Będziemy dalej bawić się w dom. Otrzymałam kolejną porcję wiedzy o zombiactwie i trochę energii na to, by żyć wśród żywych przez resztę roku. Może nie wiem czego chcę, ale wiem za to czego nie chcę i czego się boję. Na subkoncie mam 3 tysiące. Wiem, że wydam je na dalszą rehabilitację Boję się prawdziwych zombie. Choć uważam je za piękne i wartościowe istoty, to boję się ich życia. Z tego strachu szukam rehabilitanta specjalizującego się w naprawianiu esemowych ciał. Znajduję Macieja z kursem PNF i doświadczeniem. Wyznaczam sobie malutki cel. Rehabilitacja dwa razy w tygodniu i 10 rundek w tę i z powrotem każdego dnia. To da się zrobić, mimo tego, że każdego ranka budzi mnie ból, a energia życiowa mija zaraz po południu. Instynkt podpowiada mi, by nie pobudzać jej kawą.

Ktoś w tłumie lajkerów łapie którąś z moich myśli i nagle w tym życiu pojawia się motyw jogi. Czy ktoś tak bardzo niepełnosprawny może pobyć na trochę joginem? W sumie mój tryb życia jest tak higieniczny, że prana mogłaby tu znaleźć trochę przestrzeni dla siebie  Moje ciało jest jak zamulona rzeka, którą jakiś ch... próbuje zawrócić wytwarzając przy tym nie wiedzieć czemu wchujtego mułu. Tak metaforycznie mogę ująć moje codzienne samopoczucie. Jak tu więc ma się do tego sens tej miłej praktyki, czyli koncentracja nad własnym ciałem? Nie dowiem się, jak nie spróbuję. Gdzie zaprowadzi mnie prąd, który czuję tu i ówdzie, co nowego mi powie? Jak do tej pory powiedział mi, że część mnie nie należy już do mnie. Jest jakby po drugiej stronie. Ktoś lub coś musiałoby tchnąć nowe życie w mózgową komórkę, która swą elektryczną robotę wykonuje na zupełnie nieizolowanym kablu. Chcąc- nie chcąc taki stan nie może trwać długo, więc masowo takie komórki mówią pa i żegnam, do nie zobaczenia. Destrukcja, zamulanie rzeki zabiera mnóstwo energii, właściwie zostawia jej tylko tyle, by wstać tam gdzie trzeba, ubrać się, ugotować, trawić i gadać. Resztę trzeba negocjować. Ja bym to nazwała para-neuro-joga, bo rzeczy takie jak relaks, nabierają zupełnie innego wymiaru, gdy w grę wchodzi bohaterska śmierć tak wielu komórek mózgowych

Oprócz jogi widzę Tesco. To symbol mojej codzienności. Widzę je po każdym powrocie, widzę je przez okno, tam toczy się prawdziwe codzienne życie. Piszę coś, by nie myśleć o rozstaniu z Tadkiem. Wraca, wraz z moją mamą za kilka dni. To on wnosi oznaki życia do tego więzienia. Już za kilka dni wraca motyw sprzed roku. Muszę przetrwać zimę i zakopiański sezon, bez mamy, tu w Warszawie. Po letnim pobycie stwierdzam, że rzeczone miasteczko nie nadaje się do życia dla wózkersa, a już na pewno nie zimą. Tak więc przebywamy tu: Ja, mój syn, i jego tata. Reszta to rzeczywistość, którą ogarniać będę z lekkim przewrażliwieniem na punkcie mózgu. Stan jego oceniam jako stabilny. Może nawet coś się zaczęło regenerować po neurotoksycznej substancji wpuszczonej ponad rok temu w podpajenczynówkową przestrzeń mego wnętrza? Trzeba w to wierzyć i przybierać godną tej wiary postawę. Na przykład taką, jak miała moja koleżanka z pokoju, która, jako matka wykluczyła ze świadomości znaczny postęp choroby. Przynajmniej do czasu, w którym jej synowie opuszczą rodzinne gniazdo. Mam takie marzenie, żeby u mnie też tak było. Ktoś, kto dla mnie jest autorytetem powiedział, że dobrze się odżywiając i odstawiając chemię robimy 80% tego, co możemy zrobić w walce ze stwardnieniem rozsianym. Jedyne co mi pozostaje to wypełnianie misji, jaką jest walka o siebie. Dokładnie mówiąc chodzi o samoobsługę, czyli możliwość ogarniania różnych swoich potrzeb samodzielnie. Życie, które widzę dzięki laptopowi z Unii wydaje się być życiem obok mnie. I jak tu nie czuć się zombie mając rozterki, jak zombie?

Miłość i realność

W naszej kalekiej percepcji gdzieś z tyłu głowy, lecz bardzo głośno słychać o tym, co nadchodzi na końcu naszej choroby. Gołym okiem widać, że niektórych dopadł bardzo ciężki stan. Niektórych chorych na to, co my. Piotrek mówi, że w takich miejscach myśli wokół tego nachodzą bardziej. Obok naszego zombie - przybytku jest dom pomocy społecznej. Spotykam Marka, mieszka tam od dwóch lat. Zakochał się z wzajemnością w którejś lasce z naszych turnusów. Jego miłość jest tak duża, że aż realna. Dotyczy zresztą całej reszty jego rodziny. DPS to jego świadomy wybór. Czuje się tu wolny i nieograniczony skrupułami wobec najbliższych. Nie ma co ukrywać, nie ugotuje , nie upierze, nie posprząta. A waży ze 100 kilo. Realnie patrząc zostało mu tylko gadanie.

- Boisz się? - Po 13 latach staram się o tym nie myśleć. Nie potrafię wyobrazić sobie siebie w takim stanie. Tak naprawdę boję się, gdy tylko o tym pomyślę.

Oboje mieszkamy na górze, razem ze wszystkimi, którzy dadzą radę zrobić wszystko wokół siebie. Na dole są ci, którzy są w zasięgu opieki pielęgniarskiej. Między górą a dołem znajduje się granica naszej samodzielności, naszego sensu całej tej nierównej walki.

-Kto opiekowałby się tobą, gdyby ten stan już nadszedł? - Rodzice. Mogę liczyć też na siostrę. W dłuższej perspektywie mam nadzieję, że będę mógł liczyć na mojego syna.

Piotrek, zresztą tak jak większość z nas woli, żeby syn raczej zarobił na opiekunkę, niż samodzielnie sprawował opiekę nad nim. Miłość rodziny jest bezwarunkowa. Nad tą miłością się nie dyskutuje.

Gosia ciągle narzeka, że nie ma drugiej połówki, bliskiej osoby, do której może się przytulić, podzielić ból, jaki znosi każdego dnia. Jednak patrząc na nią myślę sobie, że może się zdarzyć tak, że sam niepełnosprawny może odstraszyć potencjalną przytulankę, narzucając jej zbyt wiele obowiązków, przytłaczając gównem, którego nikt nie chce oglądać. Gosia po zaręczynach usiadła na wózku i narzeczony zwiał. Może dlatego, że nie mógł dłużej wytrzymać napięcia związanego z procesem korzystania z coraz to nowych atrybutów niepełnosprawności. My sami go nie wytrzymujemy, a co dopiero oni.

Piotrek mówi, że mała szansa trafić na miłość choremu. Trudnej próbie podlega też miłość z chorobą w tle. Żona odeszła od niego 5 lat po diagnozie. Pewnie bała się tego, czego my boimy się tu i teraz. I zauważyła postęp, który i my widzimy . Największy strach wzbudza to, że będzie to trwało do końca naszego życia.

Oczekujemy po miłości, że będzie taka normalna i nikt nie bierze pod uwagę tego, że druga połowa może okazać się zupełnie niewydajna. Mała szansa trafić na kogoś, kto zechce podzielić się sobą. Żona Piotrka nigdy nie powiedziała mu, że odchodzi z powodu choroby, może w takim razie to ona czyni nas na tyle nieprzystępnymi, że możemy zostać porzuceni?

Co dzień na skype gadamy z Aleksandrem, ataksjonistą, którym opiekują się rodzice. On mówi, że miłość nie oznacza zawsze bliskości fizycznej. Mówi, że kocha nas za to, że jesteśmy prawdziwymi ludźmi. A ich tak jakoś zaczyna brakować w życiu chorego. Alek mówi, że zdrowi ludzie też mają ten deficyt, lecz nie zdają sobie z tego sprawy, czym prędzej skacząc za czymś lepszym, że aż śmieszne nie raz.

Living dead

W tym roku Halloween będzie wyglądał inaczej, niż zwykle. Spędzam je w Bornem Sulinowie, wraz z kilkudziesięcioma innymi chorymi. Ja widzę żywe trupy w każdym z nas. Jestem w miejscu, do którego zjechały zombie z całej Polski. Sposób chodzenia chorych na sm to żywa śmierć w czystej postaci. Niektórzy z nich czują się urażeni, gdy porównuję ich do tych brzydkich stworów. Jednak ja wyjaśniam, że porównanie to ma pozytywny kształt, trochę nawet kulturowy. Wizerunek i cała otoczka wokół zombie jak ulał pasuje do neurologicznych rozterek naszych nadszarpniętych mózgów. Doświadczam tego od parunastu lat i w gruncie rzeczy czuję się jak truposz. Mózg mój rozpaczliwie poszukuje nowych neuro połączeń, by wykonywać ważne czynności. Walkę tę widać na naszych twarzach, widzimy ją u siebie nawzajem. Wszyscy przyjechaliśmy tu na miesięczną rehabilitację przy chorobie, która nie daje zbyt ciekawych rokowań. Każdy z nas ma własną historię, która na stałe przewija się w naszych rozmowach. Tak naprawdę toczy się u nas jedna wielka rozmowa, która przybiera i traci na sile, zupełnie tak jak my w krótszych i dłuższych momentach między ćwiczeniami.

Moje ciało znajduje się w stanie dalekiego rozkładu. Do przemieszczania się używam rąk, które wprawiają w ruch koła mojego wózka. Prawie stale towarzyszy mi powszechne również tutaj zmęczenie.

Jesteśmy poddawani wielowątkowej neurorehabilitacji. Oprócz naszych zwichrowanych ciał uwzględnia się tu też emocjonalny sposób radzenia sobie z tą ciężką chorobą. Niektórzy z nas po raz pierwszy widzą co może ona zrobić z człowiekiem. To czasem zabiera nadzieję i chęć do walki. Pamiętam swój pierwszy turnus rehabilitacyjny w Dąbku. Widok chorych nie przeraził mnie aż tak bardzo, bo siedziałam już wtedy na wózku. Byłam raczej pod wrażeniem całego tego infantylnego podejścia do chorych. Nie mogłam pojąć sensu terapii zajęciowej i sekciarskiego przywiązania, jakim wszyscy darzyli to miejsce.

Każdy z nas ma te same objawy: chwiejny chód, niepewność ruchu, szwankująca pamięć. Zombie Piotrek mówi, że jesteśmy tu po to, by poczuć się bezpiecznie wśród swoich. Sprawdza w google definicję zombiaka i już wie, że on też nim jest.Idąc chwieje się i z ostrożnością robi wszelkie czynności.

Zombie mają specyficzne problemy omawiane tu szczegółowo przy każdej okazji. Piotrek mówi o społecznym wykluczeniu i przekonaniu o zaraźliwości naszego zombiactwa. Inni z nieukrywaną pewnością mu przytakują, a Zocha wypala: "Boją się nas, bo my widzimy więcej" . Czego więcej można widzieć, gdy faktycznie widzi się mniej? Idąc tym tropem można by skłonić się ku stwierdzeniu, że ktoś patrząc na nasze powolne, trudne lecz sensowne życie mógłby uświadomić sobie bezsens swojego - szybkiego. Nie chce mi się jednak wierzyć w tak ukierunkowaną chwilę refleksji. Potem odzywa się Kazik: „Ludzie boją się nieoswojonego”.

Anitka, zombiaczka podpierająca się czymkolwiek też skłonna jest utożsamić się (z okazji Halloween) z trupią mamą. W pozostałe dni energia jest jej potrzebna do okiełznania trzech jeszcze nieopierzonych młodzianów…

Zombie jest oswojony, akceptowany, medialny wręcz. A my żyjemy tuż obok przekonani o swojej niskiej wartości, piętnie i wstydzie. Gatunek ludzki jest jedynym, który na taką skalę zachowuje przy życiu chore osobniki, więc chyba musi być w tym jakiś sens?

To był rok

Niedawno Tadek skończył rok. Tak szybko czas ten przeleciał i nie wiadomo kiedy człowiek stał się najzupełniej dorosły. Jeszcze niedawno siedzieliśmy w skupieniu oceniając „smółkę”, a dziś mamy przed sobą rozgadanego człowieka, który w rytuale urodzinowym „wybrał” śrubokręt. Najpierw Google mówił wszystko o 3 tygodniowej kijance, a teraz o dziecku, które zakończyło pierwszy etap swojego życia niemowlęcego. Ostatnie 5 miesięcy spędziliśmy oddzielnie, w domu mojej mamy, która próbowała pogodzić opiekę nad inwalidką i jej niemowlęciem z własnymi obowiązkami gaździny.Wszystko to z ograniczonym dostępem do wózka, w mieście pełnym barier i zapachu kwiatów mieszającego się ze swędem smażeniny. Tutaj wpadłam na pomysł pisania o miejscu, w którym się znajduję i podzieliłam się ze światem swoją kaleką percepcją.

To był trudny rok, po którym czuję, że najgorsze za mną, za nami. Przeszliśmy przez kolejną próbę charakterów, z której każdy wyszedł niemal cało. Co najlepsze, podchowaliśmy kochanego, dorodnego niczym jabłuszko obywatela tego świata. Dzięki niemu czuję nareszcie, że trwa jakiś rozwój, mimo tego, że u mnie niektóre rzeczy się zwijają. Niezależnie od mojego stanu część mnie rośnie, rozwija się i nabiera coraz to nowej chęci do życia. Nie ukrywam, że ma to pewien walor terapeutyczny.

28 września w Wysokich Obcasach ukaże się artykuł o nas, a więc ktoś nawet dostrzegł moje specyficzne podejście. Czasem mam z tego powodu lekką megalomanię, ale tylko czasem. Dziwi mnie trochę, że budzę skojarzenia z szuflady z odwagą, ale cóż, widać tak mi to pisanie wychodzi. Odważny może być rycerz, gdy bez szpady ujarzmi bestię, której boi się cały naród. Wydaje mi się, że ludzie dziś boją się chorób jak niczego innego. Jakby zupełnie nie doceniali tego, że gdy już ta choroba nadejdzie, to natura podpowie co robić. Trzeba jej tylko dać szansę na wypowiedź, zamiast rzucać się jak dopiero co złowiona ryba. Ja stworzyłam sobie pewnego rodzaju azyl, ale na ten czas widocznie było mi to potrzebne. Człowiek ma w sobie wiele instynktów, które pozwolą mu przetrwać w najgorszych warunkach. Nawet jeśli są to warunki społeczne. Dopiero od niedawna dopuszcza się niepełnosprawnych do czegokolwiek. Przy odrobinie szczęścia, rozumu i pieniędzy można spełniać się w wielu rolach, a nawet trzeba. Bo nie ma nic gorszego, niż bezruch. W naszej polskiej rzeczywistości trzeba odwagi, by zdecydować się na świadome rodzicielstwo będąc zdrowym, a co dopiero chorym. Może i taka prawda, ale przecież nie jest ono zarezerwowane dla pięknych i zdolnych. Rzecz polega na tym, że człowiek szybko przyzwyczaja się do tego, że coś tam mu nie działa i robi swoje, tylko wolniej, albo inaczej. Dziwnie mi z tym, że ktoś może mieć mnie za odważną. Odwaga może być wobec czegoś. Czy działam tak, jakbym nie bała się tego czegoś? Nie wiem co musiałoby mi grozić za to dziecko, żebym z niego zrezygnowała.

Przyznam, że od jakiegoś czasu, żyję trochę na przyczajce, ale to prawo esemowca z moim stażem. Chyba , że działam w jakiejś nieświadomości i robię nie wiem jaki wyczyn. Spytałam ostatnio mego chłopa czemu zdecydował się na kontynuację tak ryzykownego związku. On na to: „Wiesz, jedni włażą na K2, albo jeżdżą na deskach a inni…”Można mieć i takie podejście. Każdy świadomy krok na przód wiąże się z ryzykiem. Niezależnie od tego, czy krok ten odbywa się parę centymetrów nad ziemią, czy tak, jak się ogólnie przyjęło. Nie ma co się bać instynktów. One z tego wszystkiego są najprawdziwsze.

Soma znaczy ciało

"No i co nie zabije to wzmocni, to nieprawda. Co nie zabije to, nie zabije, wcale nie musi wzmacniać. Potrafi sponiewierać i zostać na całe życie." J. Walkiewicz.

Gdy na skutek wypadku lub choroby cialo zostanie uszkodzone, psychika odpowiada. Mowa o zaburzeniach somatopsychicznych, czyli zmianach w psychice wywołanych przez obecność tego, co uszkadza ciało. Wpływ na sytuację kalectwa może być mizerny, naturalne jest więc to, że organizm chce się do niej zaadoptować. To wydaje się konieczne, choć nie dla każdego. Choroby to jeden z powodów, dla których ludzie decydują się na samobójstwo. W 2011 było 250 przypadków bezpowrotnego wyexitowania się z Polski, a powodem była przewlekła choroba. Przewlekła, czyli taka, która nie ma końca. Przyznam, że w ciągu 14 lat moich zmagań z sm, wiele razy miałam ochotę przerwać cierpienie, które kondensowało się na różne sposoby. Moja sprawność była coraz mniejsza, moja wolność była coraz bardziej ograniczona. Ciekawe, że jestem w stanie mówić o tym dopiero po 8 latach spędzonych na wózku. To pewnie jest dowód na to, że ta wojna samego ze sobą jest procesem tak samo przewlekłym, jak choroba. Facet o nazwisku Cohn twierdzi, że istnieje 5 stadiów reakcji człowieka na własną niepełnosprawność. Nie trudno zgadnąć, że najpierw jest szok. I zaprzeczenie, że coś takiego stało się właśnie mi. Na tym etapie najtrudniej pogodzić się z tym, że dotychczasowe życie trzeba bardzo głęboko przewartościować. Informacja o kalectwie, to zazwyczaj news nie tylko dla ciebie. Reakcje otoczenia bywają różne i mają fundamentalny wpływ na to, co z tobą dalej. Jak już wyjdziesz z szoku, to najchętniej szybko byś się wyleczył. Moim zdaniem to bardzo niebezpieczna faza, bo chwytasz się wszystkiego, nawet kosztem czegokolwiek. W tym miejscu przypomina mi się historia sportowca Jacka Gaworskiego, który wielokrotnie upubliczniał swoją rozpaczliwą walkę, ale o co? O uleczenie stwardnienia rozsianego? Wiem, że nie mam prawa oceniać czyjegoś poczucia, że walczy, ale wydaje mi się, że to trochę bez sensu. Tacy ludzie kojarzą mi się ze zwierzętami, które ze strachu zabijają się same, zamiast spróbować posłużyć się rozumem. Pani Gaworska rozpaczała, że oddała nawet obrączki ślubne w zamian za zwiększenie prawdopodobieństwa tego, że jej mąż będzie uleczony.(chyba musiałby być pierwszy) Takich ludzi pełen jest łódzki gabinet doktora Selmaja, jednego z niewielu kolesi, którzy chcą się jeszcze bawić w leczenie esema. Z całej Polski jeżdżą do niego pielgrzymki ludzi, którzy wierzą w to, że mają szansę na powrót do tego, co było wcześniej. Mi szkoda było 5 stów na wizytę, więc kiedy byłam w fazie oczekiwania na wyleczenie, to spróbowałam bioenergoterapii wspomaganej jakimiś ziołami. Olałam to po tygodniowej obstrukcji, ale skierowało to moje poszukiwania na stronę bardziej dietetyczną, niż farmakologiczną. Trafiłam kiedyś na artykuł, w którym babka pisała, że różne choroby są efektem masowej zmiany sposobu odżywiania się rozwiniętych społeczeństw. Miejsce orkiszu, najstarszego gatunku pszenicy zajął glutaminian sodu. Flora bakteryjna jelit nie zdążyła się przystosować do takiej zmiany i nie chroniła ciała przed powolnym wnikaniem do organizmu całego syfu, którym przez lata karmili nas mądrzejsi decydenci. Co bym dała, żeby od razu wiedzieć, że chipsy, czy margaryna mogą zniszczyć mój mózg. Opłakiwanie strat, to kolejna faza przechodzenia przez kalectwo. Wtedy właśnie pada pytanie „Dlaczego?” W tym okresie najłatwiej o samobójstwo, bo najmniejsza jest wiara w to, że życie ma jeszcze jakiś sens. Potem przychodzi prawdziwa próba charakteru, która u jednych biegnie w neurotycznym, a u innych w pozytywnym kierunku. To faza zachowań obronnych. Pozytywni ćwiczą i się rozwijają, a neurotycy izolują się i myślą „Co by było gdyby…” (po co jadłam te czipsy). Pozytywni „eksplorują sytuację”, a neurotycy w niej się duszą. Też kosztem czegokolwiek i co gorsza kosztem tego, co zostało. W końcowej fazie ostatecznego przystosowania następuje rekonstrukcja nadszarpniętego nieco systemu wartości i nawet neurotyczne zachowania mogą pójść w tę pozytywniejszą stronę. Człowiek akceptuje to, co nieuniknione i gotów jest zrezygnować z tego, co niemożliwe. Ogólnie zwiększa się jego elastyczność myślowa i gotowość do szukania profesjonalnych rozwiązań swoich problemów. Szkoda tylko, że to wszystko tak długo zajmuje, ale cieszę się, że wszystko to udało mi się ogarnąć przed 30.

Seks po niepełnosprawnemu

Też bym coś napisała o seksie niepełnosprawnych, ale nie mam co, bo niemowlę między nami nie sprzyja miłosnym uniesieniom. Poza tym nie jestem obiektywna. A może nie chcę zwyczajnie się dobijać .Czytam więc kilka artykułów i wpisów. Od razu widać, że jest, lekka napinka w temacie, ale ci, którzy mają dobry seks się tym nie przejmują i korzystają z czego się da. Trzecia płeć, nierówne traktowanie ,uprzedzenia- to się przewija. Jestem żywym zaprzeczeniem stereotypu ,że niepełnosprawne nie mają seksu. Nie daj Bóg dopatrywać się w tym zasługi.

Cały wątek seksualności niepełnosprawnych to jeden z tematów zaliczanych całkiem niedawno do tabu. Teraz robi się wiele badań i dociekań w tej dziedzinie, więc jest szansa, że za jakiś czas w ogóle nie będzie o czym mówić. Wydaje mi się, że udane życie seksualne zależy od samooceny i temperamentu. Czasem trzeba być po prostu kreatywnym, albo wgl się wykastrować. A to nie służy nawet ”normalsom”.

Ale niepełnosprawny ma zwyczajnie mniejszą szansę na seks. Choćby nawet ze względów czysto technicznych. Pociąg seksualny do niepełnosprawnych mieści się w definicji abiasiofilii . Dla mnie to niestety jest ważne, skoro gdzieś tam w głowie mi świta ten fakt. Sami niepełnosprawni też pewnie wyczuwają, że nie są najlepszą partią w mieście. Wiem to sama po sobie. Dawniej byłam laską lubiącą wszelkie zachowania seksualne, ale gdy tylko zaczęłam utykać na nogę, żaden facet nawet na mnie nie spojrzał, chyba, że po pijaku. Siłą rzeczy można się odzwyczaić od konstruktywnego podrywu, hę? Jest chyba dokładnie tak, jak w tym artykule, gdzie ktoś pisze, że co by się nie robiło, to jest się tylko dzielną. Wniosek? Po co się wgl starać?

A co, gdy obraca cię przystojny rehabilitant? Oni pewnie są szkoleni pod kątem wygłodniałych pacjentek, i mają ich wiele, więc nie robię na nim większego wrażenia. Poza tym jest w pracy. Istnieje mit fizjoterapeuty- wyrywacza, ale wątpię, by któryś z nich zapragnął wyrwać bardzo sparaliżowaną laskę, oczywiście jeśli potraktować to w kategorii sportu.:) Nie potrafiłabym zachować się prowokacyjnie wobec kogoś, kto jest tym speszony. Nie ma chyba większego upokorzenia dla kobiety. Nigdy nie zdobyłabym się na dzielne próby wyrwania kogoś, bo wypadłam już dawno z obiegu. Mam świadomość, że sama też jestem przesiąknięta stereotypem i niewiedzą w kwestii rehabilitacji seksualnej, więc staram się po prostu korzystać z tego, co oferuje mi stały związek. Wraz ze wszystkimi jego zgrzytami wynikającego z długiego stażu.

Nikt nie powiedział mi, co robić, gdy bywało z tym źle. Wtedy chyba liczy się po prostu instynkt. Kobietom niepełnosprawnym jeszcze trudniej, niż kolesiom zmierzyć się z zaburzeniami seksualnymi przy mniejszej sprawności. I ja do nich chyba należę.

Cóż, reprezentuję własne czasy, jak mawia C.Fallaras (ta od nowych biednych, co się zorientowała, że nie jest stereotypowa) Nie ma co dawać się ponieść przewrażliwieniu, które i tak przecież już jest. A może jest to przereklamowanie? Dla 30latków na pewno . Jest jakiś model uprawiania miłości, ale rzadko kto go realizuje na dłuższą metę. Ja przynajmniej w to nie wierzę. Każdy nieopatrznie tęskni za ideałem i frustruje się, gdy go nie dosięga. Tak też się czuję. Sfrustrowana i żałosna. Nie ma co dorabiać, że są jakieś miłe aspekty życia, gdzie wszystko zmierza do wysiudania cię z każdej roli jaką pełnisz. Także i kochanki.

Walka z fotela

Ona wygląda na martwą. Jest fioletowa, nieruchoma, obca. Nie żyje. Patrzę na nią i wiem, że dziś nie zrobiła ani jednego kroku na przód, ani w tył, po schodach, górach, chodniku, piasku, trawie, kamieniach. To moja stopa. Właśnie moja, więc ja też jestem niemal martwa. Najbardziej dokucza mi myśl, że ten kto mnie pożąda jest nekrofilem. On nie wygląda na takiego. Ma dobre okrągłe oczy i przypadkową stylówę. Wygląda na zwykłego buca, cwaniaka- warszawiaka. Nikt by nie ogarnął, że posuwa trupa. Takie czasy widać

Taka głupia wstawka przyszła mi do głowy, gdy liżę rany po kolejnej przypominajce mojej choroby. Rozmyślam sobie o walecznych z mojej rodziny. Syna widzę jako blondasa rozpieszczonego przez kobiety. Taka jest moja urealniona matczyna wizja. Tak naprawdę chodzi mi o to, by był szczęśliwy i spełniony. Ważne, by umieć powalczyć o siebie. W naszej rodzinie zaobserwuje różne formy walki takiej. Moje specyficzne problemy zwracają uwagę na to, co ważne.(ważny jest komfort życia, ale zaczynając od komfortowego srania i sikania) Dopiero, gdy tracę sprawność dostrzegam to.

Póki co prześladują mnie niekomfortowe sytuacje. Muszę mieszkać z mamą tak, jak kiedyś choć mam już prawie 30 lat. Choć wyglądamy na kochającą się, spokojną rodzinę, ta nienaturalna sytuacja ma swoje konsekwencje. Czasem mam dość. Przeżywam jednak każdy dzień, bo zawsze jest to kolejny dzień z nim. Nie żebym miała jakąś misję, ale kocham patrzeć jak się rozwija i dostrzega świat. Kocham też brać w tym udział, Ciągle jednak przypomina mi o sobie ta straszna choroba, która w parę tygodni sprowadza mnie na ziemię. Teraz ja stałam się ciężarem i kłodą u czyichś nóg. Nie radzę sobie z tym wcale.On płacze w kojcu i nie rozumie, że nie jestem w stanie mu pomóc. Muszę czekać na mamę, która jest zbawieniem i utrapieniem jednocześnie. Gdyby nie jego uśmiech i radość życia ja nie miałabym ich wcale.

Może trzeba wziąć się po prostu do walki i myśleć krótszymi celami. Mięśnie brzucha. Choć niepozorne, to potrzebne do wielu rzeczy. Teraz jestem w dupie. Siedzę z pieluchą. Nie jestem w stanie ustać nawet „na czworaka”.Najsilniejsze co miałam- ręce, teraz są kruchymi patykami bez energii. Czy musi tak być? To jest demotywujące. Niewiele wydarzeń takich długoterminowych dzieje się w moim życiu, chyba, że to jedno, mianowicie ŻYCIE RODZINNE i role społeczne, w jakie się wcielam. Jako członkini grupy całkiem niedawno wyemancypowanej. Na bank ja mam stare nawyki, albo moi starzy je mieli, bo czasem trudno mi utożsamić się z tymi rolami. Widuję głównie członków ekipy ludzi, którzy dają mi komfort życia, oferując mi za darmo szereg usług życiotwórczych. Kto jest zdolny do takich czynów w dzisiejszych czasach? No właśnie. Rodzina. Ale o tym kiedyś napiszę. Walka- ujmijmy z niej trochę patosu, bo walka ta toczy się ze starego fotela. Walka o mięśnie brzucha. Walka na którą totalnie nie mam siły. Ale nie chcę zdychać z myślą, że mogłam coś zdziałać, choćby nawet na tym fotelu.

...Parę wygibasów, kilka rundek pod górkę i znów mam siłę, by schylić się i pocałować dziecko :) Czego mi więcej trzeba? Mięśni.

Plastelina na kaloryferze

Nie wiem czy wiecie, że nie ma nic gorszego, niż upał dla esemowca. Legenda głosi, że dawniej diagnozowano ludzi wkładając ich do gorącej wody. Wtedy wszystko jest jasne. I powolne jak cholera. Czuję się wtedy jak plastelina na ciepłym kaloryferze. Gdy temperatura powietrza dochodzi do 30 lepiej schronić się w przyjaznych oparach klimatyzacji i nie wychylać nosa poza jej zasięg. W zeszłym roku moje upały umilał wielki brzuch. Ten sezon należy do jeszcze bardziej niepełnosprawnych atrakcji. Próbuję sobie przypomnieć, czy zawsze tak było, że z roku na rok czułam się coraz gorzej, jak w czasie ostatnich dni. Nie ma mnie w domu, więc muszę szukać zimnego azylu w Zakopanem. Na kilka dni wpadłam do Warszawy, żeby uczestniczyć w kursie obsługi komputera. Finałem będzie otrzymanie tegoż właśnie cacka. System zaopatrzy mnie w wiedzę niezbędną do wzięcia się do roboty. Czy mi się uda? Miłym zaskoczeniem jest darmowy serwis i to przez 5 lat. Zobaczymy jak wyjdzie to w praktyce. Całym sercem zamierzam poddać się temu, gdy tylko poczuję się lepiej. Na razie ponoszę smutne konsekwencje mojego desperackiego kroku na przód. Dziś widzę, że zrobiłam przy okazji jeszcze ze dwa w tył. No ale przecież żyję, próbuję, staram się oderwać nogę od ziemi. Co to za dziwna choroba, która niszczy całą mnie. Wolę nie myśleć, że to cena za Tadka. Przecież nawet gdy go nie było, to czułam się coraz gorzej. Coraz bardziej dokuczały mi upały. Teraz czekam, aż mama pomoże mi się wykąpać. Czekam już z dwie godziny i płaczę po kryjomu. Wiem, że ona i tak ma mnóstwo pracy, a ja sama niewiele mogę zrobić, pomóc czy coś .Wiem, że gdzieś obok są inni, odbijający piłkę, korzystający z życia i wakacji konsumenci. Ja prowadzę życie starej babci, która już prawie jest martwa, już prawie odeszła z tego świata. Moim życiem są ludzie i zwierzęta, którzy mnie otaczają, sprawiając, że to co jest kręci się dalej. System nakręcił mnie do wyobrażenia sobie siebie w różnych rolach społecznych. Gdy jest tak gorąco nie widzę się w żadnej.

Depresja systemu

Żyjemy wszyscy w kraju, w którym co drugi obywatel czuje się urażony przez system. Co piąty człowiek chyba ma ochotę wybierać swojego wójta, burmistrza i innych. Oni dobrze to wiedzą i preparują treści tak, że są atrakcyjne dla starych dziadków, którzy jeszcze chcą słuchać tego kitu o taniej i dostępnej służbie zdrowia.Tylko oni przecież głosują. Problem polega na tym, że system nie wyrabia z chorymi i marudzącymi. Ja na to zwracam uwagę od kiedy zaczęłam upubliczniać swoje treści, które nie wiedzieć dlaczego są kontrowersyjne. Moment, rzecz polega na tym, że dla człowieka otwartego i cywilizowanego nie ma w tym żadnej kontrowersji. Robię to samo, co Wy, ale posiadam odpowiednie papiery na to, że mam prawo by nie zginąć we własnym g. Każdego może spotkać to, co mnie. Człowiekowi niewiele potrzeba do prokreacji, co pewnie też wiecie. Ale wielkich rzeczy musi dokonać, gdy ktoś chce mu zabrać to prawo,choćby nawet głupawym komentarzem. Niepełnosprawność to wielka przeszkoda we wszystkim, ale bez przesady. Dla rodziny jestem ciężarem, fundacje proponują mi wymianę linków, a przedstawiciele handlowi, którzy już mnie lubią, bo jestem taka dzielna, proponują mi zakup wkładek do butów dla mnie i przyjaciół. Sępów wszędzie pełno, nawet jak twierdzą, że jesteś wielki, to i tak chcą twojego portfela. O to w tym wszystkim chodzi i istnieje równość w tej kwestii. Z wykształcenia jestem pismakiem. Wiem, że w necie jest pełno gówna, które niektórzy uznają za wizję wszechświata (np.kupa.pl). Wierzę w to, że niepełnosprawni dysponują kapitałem możliwym do tworzenia imperiów, jak Larry Flynt. On nie bał się kontrowersji i robił swoje. Nie był sfrustrowanym, niepełnosprawnym "kibicem", którego strach urazić, chociaż robi siarę na stadionie. No tak, ale on nie mieszkał w kraju, w którym tylko co piąty chce mieć wpływ na swoje życie, a reszta stoi w kolejce po kebaba i udaje, że niepełnosprawni mają równe prawa. I ja się dziwie, że młodzi dla hecy głosują na Korwina. Coś musi być w tej mowie szaleńca. Po mojej mowie jestem zasypywana kondolencjami. Byłam ostatnio u ginekologa, który okazał się gentelmanem na rumaku i to góralem. Nie tam jakiś bermudowiec (tzw.słoik). Nie wziął ode mnie kasy za wizytę. Pewnie domyślił się, że nie mam już sił na użeranie się z „państwową” służbą zdrowia. Jestem akurat w polskim kac wegas, mieście grzechu porannego pawia na ulicy. W trakcie tak zwanego „sezonu” wyłażę na Krupówki, gdy naprawdę już muszę. Dobrym powodem jest choćby zakup butów, które warto przymierzyć. Dziś czuję, że pół Polski przechadza się na deptaku słynnym nie wiem czemu. Dla każdego inwalidy wyprawa na Krupówki jest niczym innym, niż zdobywanie Giewontu dla „zdrowych”. Gdy jadę „z górki” mój wzrok zatrzymuje się na żebrającym inwalidzie. Zastanawiam się jak użebrać 7 stów na syntezator mowy, bo zostało mi jeszcze100 dni darmowej wersji. Jakoś użebram, ale na pewno nie tak, bez godności, bez sensu i na nielegalu. To jednak temat na oddzielny post. Przez 8 ostatnich lat nie zdarłam żadnej pary butów. Pełnią one funkcję bardziej wizerunkową, niż użytkową. Miny ludzi obserwujących jak przeciskam się przez schody, progi i kocie łby są bezcenne. Pewnie myślą, że musi mi bardzo zależeć, jeśli tam jestem. To prawda, jedyne o czym marzyłam to trafna decyzja konsumencka, nawet w obliczu wszechobecnych schodów. Każde takie wyjście to punkt dla mojej alienacji. Dlatego też uświadamiam sobie społeczny sens uniwersalnego projektowania przestrzeni, w której nie dodaje się niczego „specjalnego”. W przeciwnym razie człowiek czuje się również „specjalnie”. Zadaję sobie pytanie „Czego ja właściwie oczekuję od świata?” Gdyby nagle wszędzie były płaskie chodniki i uniwersalna przestrzeń, to ja też stałabym się taka? Czy przestrzeń publiczna może być odzwierciedleniem tego, że nie radzę sobie w życiu? Zamykam się w betonowym więzieniu i uświadamiam sobie, że nie potrafię korzystać z zasobów tego świata. Choć same w sobie wydają mi się one piękne i możliwe.

Wierzę w to, że niepełnosprawni dysponują wielkim kapitałem

Facet niepełnosprawnej dziewczyny

Nie chcę mu robić siary na mieście jakąś prywatą, więc omijam temat mojego chłopaka. Jednak to on właśnie jest w tym kalekim matkowaniu ojcem rodziny. To, że nie ma on żadnych orzeczeń czyni naszą rodzinę sprawniejszą, ale to chyba tak nie działa. Spytałam go jak podsumowałby 13letni związek z laską, która zaczynała fit, a teraz jest przeciwieństwem tego. On na to, że „Każdy ma jakiś feler”. Dokładnie to samo mogę powiedzieć o nim. Nie jest to idealny koleś, mógłby być lepszy, ale mi wystarczy to, że sprawdza się w roli ojca i nie protestuje będąc świadkiem najciemniejszej dupy mojej choroby. W wieku 21 lat dowiedział się, że jego dwuleni związek wchodzi właśnie w etap pełen wrażeń. Włączając w to wszelkie wrażenia z gatunku tych toaletowych, (jeśli inne esemy wiedzą co mam na myśli.) Zanim dowiedziałam się, że mam sm, to byliśmy dziwną wyalienowaną parą przyjaciół zgrywających samowystarczalną ,dwuosobową mafię. To była nasza młodość. Ona teoretycznie jeszcze trwa, tyle, że teraz jesteśmy rodzicami i ja mam ubytki w mózgu. W ciągu tego czasu razem przegadaliśmy setki godzin o naszym dziecku, które w gówniarskich rozmowach miało nosić imię Kurt-Trent (zgadnijcie dlaczego :])Nie byliśmy świadomi choroby, która powoli się rozwijała i obojgu nam nieźle nosa przytarła już na wstępie. Koleś nie zwiał, wbrew opinii rodziny. Może fuks, może druga połówka, a może ma w tym jakiś interes? Może to jakiś nowy powiew artyzmu w naszym kraju? Nie ważne, ważne, że jest fun i to bez patologii. Uważam, że jest to rzecz skrajna, że koleś może wybrać do rozmnożenia kobietę, która ,nie oszukujmy się nie jest Sashą G. (aktorką porno, której potrójny kunszt przeniknął do wyższej kultury). Może nie ma w czym wybierać? Ten problem pozostawiam jednak do oceny przyszłym pokoleniom. Każdy orze jak może w każdym razie  Użyłam słowa „problem”? . Ostatnio o ucho mi się obiło niechcący na znanym deptaku w Zakop: „Zobacz jak to dziwnie wygląda” i palec na mnie. Tak bardzo chciałabym być anonimowa. Nie zwracać uwagi zwykłym spacerem z dzieckiem. Takich komentarzy nie słyszę często. Myślę sobie, że taki ten kraj nie rozwinięty i myślący stereotypowo i przecież ja tylko nie mogę chodzić. A może aż. Chodzenie to przecież symbol niemalże. Ciekawe, czy ten ktoś poszedł szerzej w tych dociekaniach i pomyślał o głębszych aspektach tego, że mam przed inwalidzkim dziecięcy, czy poprzestał na zdziwieniu niecodziennym widokiem. Gdyby widział jak wyglądał w chwili, gdy… wiecie… Dewiacja to może za dużo powiedziane, ale coś w tym jest, bo niepełnosprawna laska to nie jest materiał na kobietę życia, chyba, że samemu też ma się orzeczenie mocniejsze , niż lekkie. Tak więc facet niepełnosprawnej z powodu sm nie ma lekko, i lepiej, żeby był odporny na stereotypy. To jedna z niewielu osób, która traktuje mnie równo i twierdzi wręcz, że wykorzystuję swoją sytuację, ale chyba nie o tym jest ten blog:) To był dla mnie ciekawy post, bo dotyczył 25-100% osób, które widuję codziennie. Nie mogę oprzeć się wrażeniu, że u nas jest coś na dokładnie przeciwnym biegunie do tego, co obecnie się dzieje u Rodziny Królewskiej (moja m. znów włączyła tv) Clou jest takie, że nie ma co idalizować, bo nie takie dziwy chodzą po tym świecie. Dziwnie jest mi jak słyszę jak kumpela Borewicza mówi: "Każdy...byleby nie był kaleką" Ludzie tego słuchają i gdzieś im się takie smaczki odkładają. I co głupia telewizja może widzieć o wartości kaleki? A oczy mi wyszły, gdy Borewicz odkrył mordercę -esema na wózku, zdanego tylko na łaskę żony i ukazanego jako chorego psychola, któremu "się plącze". Przestaję się dziwić, że ktoś mi współczuje. Większość osób wiedzę o tej chorobie czerpie wyłącznie z telewizji i różnych mediów. A mój chłopak ma to podwiezione na wózku i razem ze mną śmieje się z takich przekazów. Ja jeszcze ubolewam nad ich katastrofalnymi skutkami, ale na szczęście to jeden z wielu, jak my wszyscy. Chłopak robi swoje, bo dziecko kosztuje. Dla mnie ważni są też przyjaciele, którzy poświęcają swój czas, by mi pomóc. W tle Klaudia, która przyjechała tu na tydzień, żeby wymienić moją mamę :)

Ja na łańcuchu pokarmowym

W ciągu ostatnich 13 lat zdarło mi się tyle mieliny, że zupełnie straciłam wiarę w to, że uda mi się być kimś więcej, niż tylko pasożytem rodzinnym. Nie jest to zadowalający tryb życia, szczególnie, że w moim pojawił się mały motywator, którego nic nie obchodzi to, że jestem niedowartościowaną niepełnosprawną bez perspektyw. Czy ktoś taki jak ja, jest w stanie przeskoczyć choć o jedno ogniwo łańcucha pokarmowego? Pomóc może mi projekt unijny "Przeciwdziałanie wykluczeniu cyfrowemu". Nazwa brzmi logicznie. System wie, że jest mi trudniej się dorobić się laptopa. Bez niego zdana bym była na opinie i działania innych, niekoniecznie przygotowanych do tematu. Dla Was to nie znaczy wiele, a dla mnie to „być lub nie”. Na szczęście podzielam los milionów, więc system zaopatrzy mnie w komputer, internet i dwudniowe szkolenie.. Może dowiem się czegoś jeszcze mi nie znanego i okaże się to skuteczne w walce z moim wykluczeniem? Chyba na niej właśnie mi zależy. Co takiego spycha mnie na meandry społeczeństwa? Zadaję sobie to pytanie od lat i szukanie odpowiedzi było dla mnie jedyną rozrywką. Z dzisiejszą wiedzą na ten temat cwaniacko mówię, że to ja sama się spycham. Już minęły czasy, gdy kalectwo było społecznie piętnowane i wszyscy byli zadowoleni z tego powodu . Kiedyś, gdy gazeta pisała coś o niepełnosprawnym, to nigdy nie przedstawiała go choćby imieniem, potem dodawano etykietkę, a dziś media kreują pozytywne wzorce niepełnosprawności. A wszystko w niecałe 20lat. Żyję w systemie, który jako pierwszy chce widzieć niepełnosprawnych jako pożyteczną część całości. Wcześniej różnie z tym bywało i pewnie gdzieś jeszcze tkwi ten separacyjny model ostatecznych rozwiązań na to, jak poradzić sobie z tymi, którzy sobie nie radzą. Tkwi niewątpliwie w mojej głowie, jeśli przez tyle lat czułam, że spadam coraz bardziej w dół. Aż do uczucia, że życie jest gdzieś daleko daleko, albo nawet dalej. Kolejna rzecz, która mnie wyklucza, to budownictwo. Nie jestem typem reformatora i wolę siedzieć w domu, niż korzystać z wachlarza usług, z których mogą korzystać prawie wszyscy. Tu, w Zakopanem odczuwam to jakby bardziej. Cała przestrzeń tego miasta krzyczy do mnie „Won stąd!”. Niestety muszę jeszcze trochę tu wytrzymać, bo u mnie trwa jeszcze zakładanie mebli. Jak wrócę, to obiecuję sobie wyjść gdzieś i uspołecznić się nieco na żywo. Zbyt mało jest w moim życiu tępej rozrywki, która nastawiłaby mnie trochę pozytywniej. Chyba każda kobieta po 10 miesiącach matkowania może powiedzieć, że nuda i rutyna robią swoje. Moje 24 godziny to przebywanie nie tylko z moim dzieckiem, ale również z moją matką. To drugie jest niepotrzebnym bonusem spowodowanym przez mój totalny brak zasobów energetycznych. Koniec końców jednak mam prawie 30 i temat wspólnego mieszkania z rodzicami wolałabym mieć za sobą. To jest jeden z wielu kompromisów, które muszę nie raz podejmować. Ma to miejsce najczęściej wtedy, gdy chcę postawić kolejny jakiś życiowy krok. Właśnie dlatego nie jestem w łańcuchu, lecz na łańcuchu. Nie ma w tym jednak nic smutnego, czy wzniosłego. Dla mnie to rodzaj hipstestwa i nietypowej drogi, którą zawsze lubiłam. W górach się nie sra :)

Niepełnosprawny w kolejce

Kultura kolejek w Polsce ma nie obce nikomu ukorzenienie. Gdy pojawia się kolejne ogniwo kolejkowej ewolucji, czyli niepełnosprawny, wspólne czekanie zawsze jest ciekawą rozgrywką. W krajach bardziej cywilizowanych niepełnosprawny jest natychmiast przepuszczany, tak, że wcale nie ma gadki. Od lat rekreacyjnie obserwuję i testuję różne zachowania przy okazji czekania w kolejce. Przez długi czas wykazywałam raczej pasywną postawę, bo wstydziłam się zaczepić kogoś nieznajomego, żeby mnie przepuścił.Śmiesznie trochę wygląda długa kolejka, a na końcu wypłoszony wózkers. Nie raz w takiej "stałam" i raczej rzadko spotykałam się z tym, że ktoś podszedł do mnie i zainicjował jakieś przepuszczanie.Właśnie to uświadomiło mi fakt, że sprawy najlepiej brać we własne, nieco zwichrowane esemem ręce. A w jakich kolejkach stoję najczęściej? Najbardziej upierdliwych, czyli tych sklepowych unikam, bo wszystko jest w necie. Jeszcze paru możliwości postania sobie pozbyłam się dzięki upoważnieniu na poczcie i u notariusza. Nie da się niestety uniknąć tych u lekarza i paru innych. Ze zwyczaju pasywnego udawania idiotki zrezygnowałam przy okazji podwójnego uprzywilejowania matki na wózku. Dla niektórych, a może nawet większości ludzi, nie jest sprawą oczywiste, że powinni przepuścić kogoś na wózku. Ludzie odwracają raczej wzrok, czuję to. Pewnie myślą, że to nie oni są od tego, albo, że im bardziej się śpieszy. Na pewno nie jarzą jednak, że poniosłam ogromny trud, by się tam dostać i raczej chce mi się siku. Skąd mają to jednak wiedzieć? Niezależnie jednak co by myśleli, to głęboko wierzę w to, że kwestię przepuszczania w kolejce powinni wyklarować sami niepełnosprawni. Gdy bywałam jeszcze na poczcie przeprowadzałam zawsze mały trening asertywności. Poczta na Bemowie ma podjazd, lecz panie w okienkach nie widzą wózkowicza, bo lada jest zbyt wysoka. Nie biorąc numerka kieruję się do miejsca, w którym przekazuje się paczki i nawiązuję kontakt wzrokowy z kimkolwiek, kto jest po drugiej stronie. I tak to załatwiam bez kolejki. Wygodniej, ale nie aż tak treściwie sprawę na poczcie można załatwić przez pośrednika i trzeba coś tam podpisać. Co jest aż tak przepełnione treścią? Opowiem przy okazji dzisiejszej kolejki w zakopiańskim banku, gdy miałam okazję zaobserwować scenkę niesamowitą. Kolejka beznumerkowa, około 5 osób. Jestem ja i syn w nosidle u Klaudii. Tu kontakt wzrokowy jest niewystarczający. Z uśmiechem pytam kolesia, czy przepuści mnie, on na to, że oczywiście i wykonuje potwierdzający aprobatę mego pomysłu gest. Ja mam podwójną satysfakcję, bo wiem, że oboje nauczyliśmy społeczeństwo jak powinno się zachować. Kilka dni wcześniej, w tym samym banku, z uśmiechem zagaduję do pani, która odpowiedziała, że śpieszy się po dziecko. Ja na to, że okej, lecz ona zreflektowała się, nie wiem czemu. Tak pomyślałam, że może dlatego, że bała się oceny innych kolejkowiczów. Albo postawiła na szalce swój pośpiech i moje kalectwo? Zawsze mnie to ciekawiło jaki ludzie mają pogląd na niepełnosprawnych w kolejce, ustępują, czy kalkulują.A wózkersi? W jakiej atmosferze załatwiają kolejkowe sprawy?

Nie ma domku bez ułomku

Za względu na niemal stałe przebywanie w domu jestem mimowolnym miłośnikiem wszelkich mediów.  Chętnie czytam i oglądam różne przekazy, a tym, które dotyczą ludzi i zdarzeń podobnych do moich przyglądam się wnikliwiej. Ostatnio nawinął się taki motyw:
Widziałam w tv niepełnosprawną mamę. Zastanawiam się jak to możliwe, że zabierają dziecko do rodziny zastępczej kobiecie i zaocznie orzekają, że domu z tego nie będzie. Dziecko urodziła pani w oczach niejednego odbiegająca od znanych kanonów. Obsługa szpitala zgłosiła ten fakt do opieki społecznej. Ktoś uznał, że miłość to za mało. Prawo polskie do kompletu nie uznaje także urlopu wychowawczego dla pracującego ojca wyżej wspomnianego dziecka. Wychodzi na to, że ten kto ma papiery na branżowo zwaną "niezdolność do samodzielnej egzystencji", nie powinien się rozmnażać. Tzn. może, a dzięki niemu ktoś zgarnie tysiaka w rodzinie zastępczej. To kolejny absurd naszego kraju, że bardziej się opłaca zasilić rodzinę zastępczą, niż niepełnosprawną matkę. Urlop wychowawczy dla ojca w tym przypadku nie działa. Już sobie wyobrażam okoliczności i atmosferę, która panowała w szpitalu, gdy koleś wprowadził na wózku swoją ciężarną żonę, która porozumiewała się za pomocą syntezatora mowy (nie wiem czy to important, ale ona nie miała przy tym zębów). Na bank potraktowali ją jak osobę o niekompletnym rozumie, tak samo zresztą jak jej chłopa. Ale oni mieli przecież dziecko. Owoc wszakże ich miłości. Czy waszym zdaniem gdy "zdrowy" typ, tzn. taki bez orzeczenia odbywa stosunki z laską, która ma widoczną niepełnosprawność nie może z nią założyć rodziny? "Taka" kobieta, ma pod górkę ze wszystkim, nawet z miłością i również z macierzyństwem, ale zabierać dziecko matce i ojcu, którzy je kochają?
W bardziej cywilizowanej rzeczywistości opieka społeczna powinna raczej wspierać rodziny, w których któreś z rodziców jest niepełnosprawne.
Tv pokazała ostatnio dziecko rodziców niepełnosprawnych jako nie wiem jakiego bohatera, opiekuna, zbawcę. Może i słusznie, bo przecież rodziny, w których chodzi tylko o miłość nie są u nas wspierane w żaden sposób. Powyżej opisana sytuacja bezzębnej matki była mniej więcej tym, co nasza tadkowa ekipa przewidziała i czego się obawiała. Nie dostać się do kartotek opieki społecznej- to był motyw, który pojawiał się co jakiś czas. W przeciwnym razie skojarzenie z patologią jest, jak mówię bankowe. Co gdybym ja też została potraktowana jak ta dziewczyna? Boską decyzję podjęli żołnierze systemu, który nie przewiduje rodziny dla upośledzonych. A przewiduje dla tych, co z premedytacją trzymają dzieci za szafą. Niby populizm, ale jak można zabrać dziecko matce, która płacze, że je zabierają. Rozumiem, pijanej, ale niepełnosprawnej?
Odkąd jestem matką czuję przez skórę, że podlegam takiej ocenie, że ludzie delikatnie podglądają czy radzę sobie w tej roli. W sumie to dlaczego nie mogliby podglądać tego samego u wszystkich, choćby po to, by wychwycić to, że sąsiad ładuje dziecko za szafę?
W każdym domu jest jakiś feler, tak myślę. Nikt nie ma idealnych rodziców, z których wielu wali browara do obiadu, a nikt nie niszczy ich rodziny z tego powodu.
Gdy widzę takie rzeczy, czuję, że nie jestem zintegrowana, a wprost przeciwnie. Widzę siebie jako ofiarę systemu, który wyklucza mnie cichutko z różnych dziedzin życia. Podpowiada mi jak żyć, by nie prosić o zbyt wiele.

Remont mojego więzienia

Moje betonowe więzienie jest w trakcie daleko posuniętej modernizacji. Los sprawił, że na mojej drodze stanęli ludzie, którzy mi pomogli, bo w obliczu tego wszystkiego nie jestem w stanie dokonać organizacji tego wielkiego przedsięwzięcia. A jest to nie lada wyczyn, właśnie zrobienie tak, żeby wszystkie bariery zniknęły. Piszą mi, że mnie podziwiają, że jestem dzielna, że oni by się nie ogarnęli będąc w takiej sytuacji jak ja. Nie wiem co o tym myśleć. Niby są to słowa wsparcia, ale... to chyba dlatego, że wyznaczyłam sobie taką pozycję- na dole.  Cieszy mnie, że zachorowałam w czasach, gdy są np. citylighty oswajające społeczeństwo z tą chorobą.  Ona ze względu na swój przewlekły charakter i częstość występowania stała się dla wielu młodych ludzi stylem życia opartym na sclerosis multiplex. Nic o niej wcześniej nie wiedzieliście, bo sporą jej część często spędza się w domu, poza zasięgiem Waszego wzroku, to skąd niby macie wiedzieć? Tak jest na tym świecie, że esem zjawia się wtedy, gdy ma się zupełnie inne rzeczy na głowie. Czas leci, mózgu coraz mniej. Uczucie to opisał ktoś w ostatnim kwartalniku o wymownym tytule "Nadzieja". Że to jest tak, jakby w spodnie wpuszczono Wam mrówki (później beton), napojono płynem moczopędnym, przy tym podłoga, by się ruszała tak, że po pewnym czasie dostalibyście oczopląsu.
Dlatego właśnie jeśli tak już musi być, to lepiej niech przynajmniej to będzie własna, znana, antypoślizgowa podłoga. W czasach PRL, a z takich czasów jest moje mieszkanie, nikt nie brał pod uwagę, by projektować tak, by stworzyć choć pozory dostępności dla niepełnosprawnych. I jak to sobie zrobić, gdy się nie pracuje? To błędne koło, bo wśród barier nie da się żyć  i trzeba je usunąć. Przy odrobinie szczęścia i lekkiego stresu z biurwami można jakoś to wszystko zorganizować. Jak zwykle moi rodzice się zadłużyli, by pomóc mi zrealizować wizję lokalu-fortecy dla niepełnosprawnego oraz jego potomstwa. Cudem zjawił się ktoś, kto za darmo zaprojektował mi wszystko i ta wizja spełnia się właśnie.
Znikają futryny, drzwi zamieniają się w zsuwane, meble obniżają się nieznacznie, jednak tak, że woda nie będzie mi się już lała do rękawów przy myciu naczyń. Wszystkie rzeczy, o które obijałam się wózkiem przestały już istnieć.  Biurko nie będzie mieć już ani jednej nogi, a wokół zapanuje przestrzeń.

To projekt mojego mieszkania. Areszt domowy -bez barier.

Podsumowanie 9/9

Życie jakie prowadzę jest bardziej pozagrobowe, niż towarzyskie. Dlaczego naszła mnie taka myśl? Otóż porównałam liczbę osób spotykanych przeze mnie każdego dnia z liczbą osób spotykanych przez ludzi, którzy mnie otaczają. Ta niezbyt liczna gromadka z powodu narodzin mojego syna i tak jest liczniejsza, niż kiedyś. Moje esemowe matkowanie trwa już prawie 9 miesięcy. Z tej przyczyny nadszedł czas na podsumowanie. Mam  wrażenie, że od pewnego czasu każdy dzień wygląda tak samo. Tak jest odkąd zakończyłam edukację. Gdyby nie pomoc mojej mamy, to pewnie już oglądalibyście mnie w jednym z reportaży pani Jaworowicz. Moja kochana choroba zabrałaby resztki samodzielności, jakie mi zostały. Noc przed cesarskim cięciem to była ostatnia noc, jaką przespałam. Przez kilka następnych nie zasnęłam wcale, a stres i poruszenie jakie wtedy były sprawiały, że czułam esemowe dreszcze. Najlepszą decyzją tamtego czasu było to, że nie poszliśmy na żywioł z zaufaniem do polskich szpitali. Matka dopilnowała, że niemal wszystko było dopięte na ostatni guzik. Wyszło lepiej, niż zakładałam na początku, gdy sądziłam, że w ostatnich miesiącach nie będę mogła udźwignąć ciężaru, co przykułoby mnie do łóżka. Oksytocyna ciążowa działała na mój organizm tak, że przetrwałam w miarę upały stulecia i 14 kilową nadwyżkę wagi.

 Tę foto zrobiłam komórką w dniu wyjścia ze szpitala. Na tym łóżku leżałam. Sala była luksusowa jak na polskie warunki, ale dla esemówy po cesarce intymność liczy się bardziej. W Polsce wiadomo jakie rzeczy się dzieją, więc najbardziej można ufać rodzinie. To na nią spada  większa część usług opiekuńczych i usługowych.

Potem było już mnóstwo esemo-drażliwych chwil, podsycanych monotonią opieki nad niemowlaczkiem. Wybrałam Szpital świętej Rodziny i bacznie miałam na uwadze to, że rodzina ta rodziła przecież w stajni. Przypuszczenie moje okazało się uderzające, bo akurat trafiliśmy tam, gdy zmieniała się ekipa sprzątająca :D ale bez obaw- z toalety ani razu nie skorzystałam. Mama obmywała mnie w łóżku, miałam cewnik.  Z użycia wyłączyłam mięśnie brzucha, bałam się, że coś stanie się z tą raną i znów mnie rozprują. To są te wszystkie rzeczy, które sprzyjają pogorszeniu się stanu zdrowia przy sm. Wszystko byłoby mi łatwiej przetrwać, gdybym była dziewczyną fitnessolubną. Przy dobrej kondycji SM nie kosi aż tak. A leżenie po cięciu, z gołym tyłkiem, to da się przeżyć. Zbyt wiele miałam jednak okresów bezczynności mięśni, by wyjść z tego bez szwanku. Nawet nie było kiedy wyciągnąć aparatu. Tylko komórką uwiecznialiśmy te jakby nie było rewolucyjne momenty.

Tu miałam wstawić zdjęcie syna jak wyglądał, gdy był taki całkiem świeży, ale to by były głupie przechwałki a nie o to mi przecież chodzi, żeby robić przesłodzone postowanie w stylu "och jaka jestem dzielna"

Wszyscy byli zmęczeni, nie tylko ja. Nie ma nic gorszego, niż zmuszanie się do czegokolwiek na ostrym zmęczeniu.W ciągu ostatnich dziewięciu miesięcy zapomniałam co to długi nieprzerwany sen. Przespane 5 godzin non -stop, uważam za sukces. Życie nasze nabrało tempa o dziwnym kształcie. Moje żółwie, powolne tempo, skomponowane z szybkim wzrostem syna. Wtedy był w miarę lekkim, 3 kilowym tobołkiem o przenikliwym spojrzeniu, którego na wózku woziłam w nosidle. Dziś waży 10 kilo i w sumie to chyba dzięki niemu rozpoczynam dzień uśmiechem. Mam głupią nadzieję, że to może nawet objaw, takie  mrugnięcie okiem w stronę mojej choroby, że może by się w końcu opamiętała.
Esemie pliz, tu jest mały obywatel do wychowania, rozumiesz, wyższy cel. Niż ja, niż moje możliwości fiz., które zległy jak pies pod płotem. Gdyby nie to, że moja droga prowadzi do czegoś gorszego, niż śmierć, to czuła bym się jeszcze bardziej rozwojowo. Na koniec dodam tylko, że życie w tym rytmie uświadomiło mi jak słaba fizycznie jestem.

To było podsumowanie 9 miesięcy naszej zbiorowej, pracy nad przygotowaniem nowego mieszkańca tego smutnego globu.

Kryzys kobiecości, kryzys ludzkości

W dniu,  w którym założyłam tego bloga upadło moje małomiasteczkowe podejście do faktu, że spotkała mnie niepełnosprawność. Wychowałam się raczej w mniejszych społecznościach ściśle lokalnych, gdzie pojęcie to był0 dosyć jasno zdefiniowane. Duże znaczenie ma to, że kiedyś byłam tzw. "normalsem" (chętnych zachęcam do lektury Goffmana). Człowiek raczej przyzwyczaja się do tego jak traktują go inni, a zmienia się to wraz z nadejściem niepełnosprawności. Są na to dowody naukowe to pewne. Odkąd jestem widocznie niepełnosprawna, doznaję lekkiego przewrażliwienia na tym punkcie. Temat ten zbiegł się z czasem, gdy musiałam wybrać na jakie studia pójść. Na świeżo miałam przejścia maturalne, więc celowałam mniej ambitnie. 4 lata wcześniej doznałam pierwszego nieambulatoryjnego objawu a potem przez czasy liceum żyłam sobie normalnie, robiąc te wszystkie rzeczy, które się robić powinno. Łącznie z decyzją o studiach właśnie. Wybrałam dziennikarskie, bo zawsze lubiłam pisanie,. Wiodłam samotne życie jedynaka, więc siłą rzeczy szukałam kogoś podobnego do mnie. Zawsze fascynowało mnie podejście introwertyczne, inne od ogólnego. Nigdy w życiu nie chodziłam na religię w szkole np. To ukształtowało we mnie postawę outsiderową i to ostro. Nigdy nie lubiłam funkcjonować w otoczeniu dużej liczby osób, angażować się myślowo w czyjeś życie itp.  Zmierzam do tego, że gdy stałam się niepełnosprawna, to ograniczyłam moje kontakty ze światem zewnętrznym do minimum. Nawet w internecie. Straciłam po prostu potrzebę poznawania kogokolwiek nowego. Czuję, że to przez tę małomiasteczkowość, o której pisałam na początku. Gdzieś w głębi bałam się, że spotkam znajomych z podstawówki, chociaż oni zostali w innym mieście. Kiedyś natknęłam się na koleżankę z liceum, która znała mnie jako osobę zdrową, chodzącą. To  było straszne doświadczenie społeczne dla mnie i dla niej pewne też. Ja lubiłam to rozdrapywać, ale w samotności, gdy przy okazji studiów interesowałam się tematem wykluczenia, inności itp. Nie jestem typem reformatora walecznego, więc godzę się z niektórymi faktami. Niektóre z nich doprowadzają mnie do depresji, a ja jednak nie walczę. Na FB piszę rzadko, lecz świadomie. Mam chyba ok 70 znajomych, i są to praktycznie wszystkie osoby, które spotkałam realnie na przestrzeni kilku ostatnich lat. Z niektórymi z nich znam się bliżej. Moja socjalizacja przebiegła jakoś tak, że nie potrafię się utożsamić z niepełnosprawnymi, a (tym bardziej) kiedyś z normalsami. Jedyne z czym potrafię się utożsamić to niepełnosprawna matka i ten drugi człon to jedyne, co łączy mnie ze społeczeństwem. Niepełnosprawna matka to też jest ogólnik, bo ja mam eSeMa, a to czyni mnie szczególnym przypadkiem w myśl zasady "to samo, co niepełnosprawny z tym, że jeszcze bardziej na dole, lub przyjaźniej mówiąc "w głębszej dupie".
Setny raz słyszałam dziś reklamę "pędzikiem" jak co dzień zresztą. Po doświadczeniach podobnych do moich człowiek staje się inny. Ja akurat stałam się socjopatą, ale nie każdy tak ma. Spotkałam kiedyś w szpitalu jedną babkę, której trafiło się miejsce na korytarzu. Wyobraźcie sobie, że ta sytuacja niezmiernie ją ucieszyła. Radość wzbudziła w niej obecność innych ludzi, bo zazwyczaj przebywała ona w czterech ścianach, bez nikogo. Czasem wpadał ktoś z opieki społecznej, by "obrobić" ją w kwestiach higieniczno-toaletowych. Tak. Zależność od innych jest okropna, ale jednocześnie ma zbawczą moc, gdy masz od kogo być zależnym. Żebym ja mogła być matką, która nie zostanie bohaterką reportażu Jaworowiczowej, musi na to pracować niemały sztab ludzi. Mogę śmiało powiedzieć, że decydowanie się na dziecko w obliczu choroby tak okropnej i przewlekłej to gruba sprawa, nie dlatego, że ja coś, ale że to jest wychowanie człowieka. Świeżego, ze swoimi szansami.
Zbliżam się do trzydziestki, najfajniejsze lata już za mną. Łatwiejsze wydaje się mi ogarnięcie tego, że spędziłam je na wózku. W pewnym sensie oddycham z ulgą, bo nie było dla mnie łatwe pogodzenie się z tym, że w kwestii kobiecości przeszłam przez pewien kryzys łagodzony jedynie tym, że byłam w stałym związku, który nie zakończył się z powodu eSeMa. Nastawiłam się na coś takiego i okazało się, że ma to nawet statystyczne uzasadnienie. Jest coś takiego jak odwrócony kielich. Sens tego jest taki, że najmniejsze szanse na założenie rodziny mają kobiety najlepsze i najgorsze. Jak sama nazwa wskazuje. fitness. Rodzina mojego narzeczonego postrzega nasz związek w kategoriach litości. Nie dziwi mnie to. Każdy wolałby mieć synową sprawną, nie taką która ciągle prosi o podanie czegoś. Wiadomo, zgrywam niezależną, ale niezależny jest ten kto płaci za siebie i to jest mój pryszcz na d...
Tu wyżej wplotłam gdzieś czynniki sprzyjające kryzysowi całej  kobiecości w obliczu niepełnosprawności

Tadkujemy bez końca

 To my w dniu pełnym lenistwa. Pisałam kiedyś, że chcę ochronić dziecko przed skutkami mojej niepełnosprawności. Czy takie w ogóle istnieją? To raczej logiczne, że jeśli ja odczuwam efekty tych wszystkich rzeczy, które mojej choroby dotyczą, mój syn odczuje je również. O ile nie podwójnie, mam nadzieję. Nie chcę, by zapamiętał mnie jako słabą, wycofaną osobę, która zamknęła się w domu z powodu... no właśnie powód może nawet ulegnie zapomnieniu. Nie chcę się poddać temu, chcę zobaczyć jak on zdaje maturę chociaż <chlip>
Tak naprawdę nie myślę o tym, co będzie dalej, bo oszalałabym. Jezus ani inny prorok nie uzdrowi mnie raczej, bo nie wyznaję żadnej religii. Pozostaje tylko żyć. Resztkami energii podzielić się z nim, wykrzesać jeszcze trochę. Zarazić się jego nastawieniem na rozwój, a nie na destrukcję. Jego linia życia skierowana jest raczej w górę, a moja jakby to powiedzieć "ostro w dół, z wieloma zakrętami.". Jesteśmy na podobnym etapie możliwości. Tyle, że kierunek jest przeciwny. Lada dzień syn mój zacznie biegać, więc prześcignie to niewątpliwie moje możliwości. Kończą się one na pewnym etapie jednak i nie przeskoczę tego.
Życie ze świadomością, że grawitacja kocha mnie bardziej, bywa przytłaczające, ale myślę sobie, że kiedyś to mu się przyda.  Nie zdołam się dostać do jego młodzieńczych schowków ha ha ha
 Cztery kółka to spora pomoc, gdy nogi są raczej ciężarem, niż środkiem lokomocji. Z nimi źle, bo nogi więdną. Bez kółek jeszcze gorzej, bo te właśnie zwiędłe nogi muszą posłużyć jeszcze do przemieszczania się. Przez najbliższe półtorej roku wolę przemieszczać się "na czworaka", bo jeśli nie będę nadal ruszać nogami, to one zupełnie uschną i zablokuje mi się jakaś aorta czy coś. Wózek daje jednak pewne wrażenie ruchu.
Im niżej na drabinie się jest, tym bardziej siedzi się w miejscu i z tego właśnie miejsca (z dołu?) piszę dla Was kochani lajkerzy tego blogaska. Może moja perspektywa przyda się komuś, kto przypadkiem znajdzie się w dole.
Wuj Googlo przestrzegł mnie wczoraj przed zamieszczaniem zbyt kontrowersyjnych treści. Z jednej strony mi to schlebia, a z drugiej rozmyślam o tym, gdzie może tkwić kontrowersja. Może tak to wygląda na tle różowego świata eko- modowego hipsterskiego  jakże.

Wysoka cena?

Kobiety na wózkach to niekoniecznie szare myszki  To wywiad z Izą, która zainspirowała mnie do założenia tego bloga. Można odnaleźć tam wątek o posiadaniu dziecka przy SM. Kurde, jak się o tym czyta, to wygląda to naprawdę poważnie. Dziecko za cenę jeszcze większej niepełnosprawności. Nie wiem czy można uznać to za cenę, bo w końcu tak czy siak będę bardziej niepełnosprawna. Pojawia się inny problem z natury tych moralnych. Chodzi o prowadzenie rodziny. Ludzie z nastawieniem pesymistycznym, ci sami. którzy obruszają się tatuażami (czyt.artykuł), mogliby powiedzieć, że rodzina założona przez dysfunkcyjną osobę może także posiadać takie cechy. Na bank jest w społeczeństwie takie myślenie. To się oczywiście zmienia, ale jeszcze parę lat temu, (przed FB) częściej można było spotkać się z myśleniem dyskryminującym. Ale czego się spodziewać gdy niepełnosprawni mają kartę praw w Polsce dopiero od 1997 roku? Im dalej wstecz,tym mniejsza akceptacja. Dziękuję, że nie urodziłam się w czasach, gdy zamknęliby mnie w jakimś pokoju bym skonała. A dziś piękną rzeczą jest patrzenie na taką Izę, która jest żywym przykładem na to, że to, co się dzieje to najprawdziwsza emancypacja.
Co dzień zastanawiam się patrząc na mego syna czy on traci, czy też może zyskuje na tym, że jestem niepełnosprawna. Kto wie, może gdybym była zdrowa, to byłabym jednym z wielu rodziców, którzy nie mają czasu dla swojego dziecka? W pewnym sensie on jest moją rehabilitacją, nie tylko tą od mięśni, ale również. tą społeczną. Dzięki niemu wychodzę trochę z tego esemowego marazmu, któremu nie ukrywam trochę się poddałam

Jak sm przeszkadza w opiece nad dzieckiem

Edytuję to już chyba z tydzień. W tym przeszkadza, w tamtym i wychodzą same smuty.
Ktoś z mojej rodziny powiedział ponoć, że "w moim stanie" to cośtam i do tego mała wstawka szufladkująca wszystko jak trzeba. Gdy byłam w ciąży przeczytałam parę artykulików z serii "niepełnosprawnej zabrali dziecko". Przewrażliwiło mnie to nieco na punkcie czy moje dziecko jest aby na pewno dopilnowane tam gdzie trzeba. W tym samym czasie byłam na turnusie rehab. gdzie spotkałam się z odbiorem zakrawającym nieco o patologię. Jeden facet zapytał mnie nawet czy znam ojca. Jakby w jego wyobraźni nie mieściło się, że ktoś zapłodnił niepełnosprawną.  Cały turnus plotkował w tym temacie debatując zapewne nad zasadnością moich wyborów.
W sumie nie dziwota, gdy społeczeństwo jest karmione obrazami w stylu Jaworowiczowej. Może widzieliście? Jest laska, piękna jak kwiat  (ta z reportażu of kors). Chora na jedną z wielu chorób podobnych do mojej. Podobne objawy, wózek w kącie. Ona cała we łzach, jej facet też, zmawiają modlitwy, rodzina rozpacza, sąsiedzi nie dowierzają. Zawsze wszystko z tym katoholickim uniesieniem. Czuję to na spacerze trochę. Jestem trzecia płeć jak na to spojrzeć. Społeczny odbiór i tyle. Trudna jest droga emancypacji. Na szczęście, ta grupa ludzi, która negatywnie ocenia macierzyństwo niepełnosprawnych jest obecnie na tak zwanym wymarciu. Zresztą niepełnosprawnych jest coraz więcej choćby dlatego, że społeczeństwo się starzeje. Nie w Warszawie oczywiście. Do żłobka, który jest obok mojego bloku czeka 500 dzieci. Już zaczynam załatwianie. 
Każdy orze jak może i na wszystko można znaleźć sposób tak, by małe bobo zaznało miłości wraz ze wszystkimi usługami, które się mu należą jako bobasowi. W końcu teraz jest jego czas i muszę mu to zapewnić. To poprzednie zdanie było stanowczo za długie, więc zaczynam opis tego, co niby proste, a kto by pomyślał.
BHP
Pewne rzeczy można przewidzieć i np. od razu wiedziałam, że klasyczne łóżeczko, czy przewijak to nie dla mnie. Muszę zrobić jak najwięcej rzeczy przy nim sama, bo taka moja rola. Pogodziłam się z tym, że nie poskaczemy, ale że nie mogę go przewinąć, czy włożyć do łóżeczka to już gorzej. Na szczęście są takie przykręcane do ściany i z opuszczanym bokiem, więc dziecko da się zrobić, obrobić "z wózka". Esemowy grunt w tym, czynności te wykonywać trzeba co dzień, po kilkanaście razy, niezależnie od samopoczucia i nie raz przy akompaniamencie albo z zaskoczenia. Zdrowa kobieta nie raz jest u kresu sił, a chora tak jak ja, nie może sobie na ten kres pozwolić. Nie ma co udawać zdrowej i lepiej korzystać z wszelkiej pomocy, lecz nie pozostawać biernym. Moim dzieckiem opiekuje się kilka osób, każdy chce wtrącić jakieś cenne rady, a niepełnosprawnego łatwo zdominować. Chodzi mi o to, że nie chcę by ktoś inny, niż ja i jego tata wychowywał mego synka. Chcę, by wiedział, że jego mama to ja, Agnieszka, która jak jedna z wielu ma pod górkę. Żyję sobie po prostu na samym dole, moje rolki dawno na śmietniku.
 (sm) przeszkadza - to pewne. Cały czas mam świadomość, że mogę być jeszcze bardziej sparaliżowana, jeśli będę się przemęczać i pozwolę polecieć grubiej tym wszystkim objawom. (to smut właśnie)
Zmęczenie. Każdy esemowiec wie, że z tym nie ma żartów. Dziecko wymaga sporych zasobów energii praktycznie o każdej porze dnia i nocy. Brak snu, ogólny stres potrafią wykończyć w tydzień. Dlatego ważne jest, by znaleźć czas na regenerację i odpoczynek. Na początku to była ostatnia rzecz o jakiej myślałam. Leżałam w szpitalnym łóżku i zastanawiałam się nad tymi samymi rzeczami, co wszystkie matki plus to jaki wpływ na moje macierzyństwo ma esem. Byłam bardzo przygnębiona, bo nie mogłam zajmować się dzieckiem. Totalnie dobijał mnie fakt, że będzie ono oczekiwać ode mnie noszenia na rękach a ja nie mogę mu tego dać. Nieprzyjemne uczucie, ale do przejścia. W każdym razie poczucie straty to stan, który towarzyszy sm.
Spacery
Samodzielnie nie jestem w stanie wyjść z domu. Na spacer wychodzą więc z nim wszyscy oprócz mnie. Nie, żebym o to nie dbała. Pozwalam na to tylko najbliższym osobom.  Ja czasami jestem towarzysko, na dworze. Na mieście pełno barier (cmok w stronę Kulawej) ja raczej ich unikam, niż walczę. Gdy uznam, że świeże powietrze jest więcej warte, niż dyskomfortowa podróż na dół, to z przyjemnością wychodzę. Zimą opuszczam moje betonowe więzienie naprawdę rzadko. A jak już wychodzę to tworzymy śmieszny pociąg, gdy ja pcham wózek i ktoś pcha mój.
Bezpieczeństwo
Dziecko jest ciężkie, wierci się, łatwo o wypadek. Gdy jestem z nim sama, poświęcam 100% uwagi tylko jemu. Inaczej zresztą się nie da, bo wszelkie moje działania zajmują mi więcej czasu, niż przeciętnie. Czasami jednak trzeba skorzystać z toalety, albo przygotować mleko. Wtedy najbezpieczniejsza jest podłoga
Depresja
Uśmiech dziecka odgania złe myśli i dodaje sił, ale nie da się żyć myśląc o sobie jak najgorzej.
Organizacja SCON w Warszawie sprawiła, że czuję się najgorszym śmieciem. To pewnie oznaka tego, że państwo nie daje rady z niepełnosprawnymi. Wina Tuska jak nic.

Stołeczne centrum "pomocy"

Wejście na stronę i wejście do budynku to doznanie o podobnym nasileniu. Krótko mówiąc na...ne tak, że chce się raczej wyjść. Czasami jednak trzeba skorzystać i przecierpieć, zwłaszcza że zrobienie remontu, który usuwa bariery architektoniczne jest trochę kosztowne. Nauczona poprzednimi doświadczeniami z biurwami wiedziałam, że nie będzie łatwo, ale przynajmniej nic mnie nie zaskoczy.

Wysokość dofinansowania likwidacji barier architektonicznych wynosi do 80 % wartości realizowanego zadania, nie więcej jednak niż do wysokości piętnastokrotnego przeciętnego wynagrodzenia.

Za pewniaka przyjęłam fakt, że dostanę od nich 80%, w końcu moje i tak niskie dochody podzielił mój świeżo narodzony syn.
Dużą uwagę poświęciłam na napisanie uzasadnienia, które obrazowałoby moją sytuację. Chciałam, żeby po remoncie było tak, bym mogła funkcjonować w mieszkaniu, które jest torem przeszkód. Pozbycie się futryn, opuszczane na prąd szafki kuchenne i szafa z tzw. pantografem, czyli mechanizmem pozwalającym na ściąganie rzeczy z góry. Na wózku jestem w stanie zrobić niemal wszystko, ale grawitacja i wysokość są pewnymi przeszkodami.
Ustaliłam, że aby osiągnąć ten cel muszę złożyć dwa odrębne wnioski: o likwidację barier architektonicznych oraz technicznych. Za jednym zamachem chciałam złożyć też wniosek o komputer, ale urzędniczy beton przestrzegł mnie przed dwuletnim oczekiwaniem. Zrezygnowałam więc i skorzystałam z tej samej możliwości oferowanej przez Unię Europejską zafrasowanej zapewne niskim poziomem zatrudnienia polskich niepełnosprawnych. W tym przypadku wniosek był prosty a kryteria jednoznaczne.
Wnioski złożyliśmy pod koniec września. Piszę w liczbie mnogiej, bo ze względu na to, że wszystko zbiegło się w czasie z urodzeniem Tadka, potrzeba było zorganizowanej akcji kilku osób. Ja pisałam, mój Adaś zawoził, a mama gadała z biurwami. Jak wspomniałam mam esema i nie mogę się denerwować. Zawsze wysyłam więc kogo się da, by trudne rozmowy "odwalił" za mnie. Najbardziej skuteczna w powyższym jest oczywiście moja kochana mama.
Atmosfera towarzysząca temu faktowi była dla mnie od początku zastanawiająca.
Chodzi mi mianowicie o to, że zasugerowano nam, żebym skorzystała raczej z usług firm zarekomendowanych przez Stołeczne Centrum Niepełnosprawnych. Sąsiedzi ostrzegli mnie akurat przed "ich" wykonawcami, więc  nie ma głupich.
Drugą rzeczą, która zwróciła moją uwagę, było to, że na wejściu powiedziano mi , że chcę "za dużo". Nie jestem typem osoby roszczeniowej, a mój projekt był i tak  bardzo urealniony.
Na pierwszy rzut, oczywiście tylko w rzeczywistości biurokratycznej, poszły bariery architektoniczne. Do wniosku trzeba było dołączyć  szczegółowy kosztorys wykonawcy. Wszystko było tak niejednoznaczne, że jeszcze ze dwa razy  musiałam uzupełniać dokumenty. Osoba zajmująca się moim wnioskiem informowała nas telefonicznie o tym co jeszcze trzeba donieść, by mój wniosek był kompletny. Po kilku tygodniach pojawiła się w moim mieszkaniu komisja weryfikcyjna, żeby na własne oczy przekonać się które ściany chcę rozwalić. Dwie laski, jedna z nich robiła fotodokumentację całej sprawy. Ta która robiła wydawała mi się jakaś taka ludzka, aczkolwiek nie pozbawionej tych ubraniowych atrybutów biurwy. Odróżniało ją tylko to, że zamiast być zuchwałą, była jakaś taka jakby jej myśli były dla mnie czytelne. Patrzyła na moje życie, dziecko na kolanach i chyba  rzeczywiście było jej trochę żal mnie. Ona jedyna nie odwalała tej typowej dla urzędników zbywającej chamówy.
Przy pierwszym wniosku wszystko poszło dosyć sprawnie podpisaliśmy umowę i kazali czekać ok.2 miesiące na umowę w sprawie barier technicznych. Tak jak poprzednim razem, musiałam jeszcze uzupełnić kosztorys.
Jak wielkie było nasze zdziwienie, gdy okazało się, że rozpatrzono mój wniosek na podstawie uzupełnień kosztorysu, a nie całości. Prawidłowy kosztorys, który im dostarczyłam, w ich mniemaniu po prostu nie istniał. Tym sposobem oszukali mnie a tryb odwoławczy w ich mniemaniu nie istnieje. Tak oto kolejny raz przegrałam z urzędniczą machiną, mimo że nie byłam z tym sama. Dyrektorka powiedziała, że powinnam się cieszyć, że w ogóle cokolwiek dostałam. Może i tak. Minus 10 do samooceny jak zwykle.
Zostałam z rzeczami, których instalacja nie ma sensu, bo nie mam kasy na blaty, stół, montaż itp.

"Administrare" znaczy "służyć"

Moje ostatnie życie przebiega pod znakiem remontu, o którym marzyłam z 5 lat. Dopiero narodziny syna są dobra okazja. Wieczorne  rozmowy są tylko o tym jak ciężkie jest zorganizowanie takiego remontu.  Kojarzy mi mi się to z filmem "Układ zamknięty". Chcę opisać moją walkę o remont ze stołecznym centrum "pomocy". Niepełnosprawnym ma się rozumieć. Walka z biurwami to nieodłączny element życia niepełnosprawnego, ale niepełnosprawna matka to już ińsza inszość. Fejsboże help!

Jak mi jest w tym systemie, czyli jak poradziłam sobie z tym, co miało nadejść

Należę to niezbyt wyemancypowanej grupy społecznej, z którą nasz niedoskonały system chce się jakoś uporać.Żyję ze świadomością, że moja marna egzystencja kosztuje ten kraj jakieś grube miliony. Mam dyskomfort. Nie odpowiada mi życie rencisty. Powiedzmy, że katalizatorem jest to, że wypełniam ważne społecznie zadanie i na razie mogę to olać. Z każdej sytuacji jest jakieś wyjście. Na świecie jest pełno głodu, wojen, chorób i trudno. Takie są fakty tutaj nad Wisłą. Powiedzmy, że to "wersja hard" i tyle.
Pierwsza rzecz jaką zrobiłam po zachorowaniu: zapisałam się do organizacji. Na szczęście wraz ze mną choruje z 60 tys. esemów, którzy zrzeszają się w różnych stowarzyszeniach. Wybrałam Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia R. i za 25 zł. miesięcznie mam tam subkonto. Mogę z tego sfinansować różne przyrządy mające ułatwić mi życie, np. krajalnica, wózek... no właśnie. To moja zmora.
Człowiek podczas codziennych czynności wykonuje kilkanaście tysięcy kroków. Gdy czynności te wykonuje się na wózku, to mięśnie robią się słabsze. Potem wystarczy już małe załamanie, gorszy dzień, rezygnacja z kolejnych czynności. Kalectwo pogłębia się i mamy do czynienia z tzw. niepełnosprawnością wtórną, czyli spowodowaną nie samym esemem, lecz bezczynnością mięśni. Uświadomiłam to sobie ze wszystkimi wrażeniami przy okazji cesarskiego cięcia. 7 września 2012 ok. g. 7 wykonałam ostatni ruch siadając na stole operacyjnym. Potem już przez kolejnych 4 dni nie wstałam z łóżka. Ważnym spostrzeżeniem dla esemówek jest fakt, że raczej na pewno są to pierwsze nieprzespane noce. Do tego ból, strach i fizyczne zmęczenie, a więc to co sprzyja rzutom itp. Przed rozwiązaniem załatwiłam z Dyrektorem szpitala na Madalińskiego, żeby zwolnił mnie z opłaty 1200 zł. za pokój z możliwością nocowania osób trzecich. Osoby niepełnosprawne nie mają specjalnych praw w czasie porodu czy coś, lecz każdy szpital ma rzecznika praw pacjenta i u niego właśnie próbowałam się dogadać. Mówię, że ja, ale tak naprawdę była to moja mama, która wszystkiego dopilnowała. Ja miałam tylko leżeć i rodzić. W domu czekały zmontowane rzeczy, które kupiłam w ostatnich miesiącach, głównie przez internet.
Po czterech dniach bez ruchu poczułam wszystko, co najgorsze. Do tego dochodzi karmienie piersią, co też w pewnym sensie wycieńcza. Dla mnie ułożenie się w pozycji "do karmienia" jest kłopotliwe a przez kilka tygodni jest rana, na którą trzeba uważać. Teraz we wszystkim wyręcza mnie mama, tzn. mam prawie wakacje, ale nie zawsze tak było. Między 2 a 6 miesiącem życia Tadzia, musieliśmy radzić sobie we trójkę i to był okres, w którym zważyły się moje losy, że tak powiem. On nie pytał mnie czy jestem chora, miał te same wymagania, co wszystkie dzieci. Podawano mi go do karmienia od początku. Po dwóch dniach "zbyt mało przybrał" na wadze. Okazało się, że to dlatego, że ciągle leżę i on nie może wciągnąć ile trzeba. Zmusiło mnie to do tego, by wstać, tzn. usiąść i wtedy właśnie zaczęło się moje matkowanie, w którym mój syn nie pytał, czy mam sma, tylko po prostu się darł. We dnie i w nocy. W prawdzie pofarciło nam się bo nie było kolek, ale za to były zaparcia. Musieliśmy opanować zaledwie sztukę bezstresowego zakładania czopków glicerynowych i podawanie kropelek strzykawką. Dla zdrowego człowieka to nic. Dla mnie większość czynności związanych z noworodkiem to kosmos.
Niektóre jednak z konieczności muszę wykonać, jestem w końcu matką i chcę zwyczajnie to robić. Przewijanie.
To temat który wykonujesz średnio co dwie godziny. Musi być to przede wszystkim bezpieczne. Z wózka można zrobić niemal wszystko, tylko potrzeba mieć na to sposób, który zazwyczaj jest długotrwały. Owszem są pampersy, w których dziecko kisi się z 8 godzin, ale to niehumanitarne, więc nie stosuję. Wszystko w myśl zasady: "Im bardziej zajęte mam ręce, tym dłużej, a jak daleko to już w ogóle przesrane". To by tłumaczyło dlaczego przebywam głównie w 4 ścianach. W ciąży mało wychodziłam z domu. Wszystko można załatwić przez internet, nawet zakupy, typu chleb mleko. Jest to o wiele przyjemniejsze, niż wycieczka na wózku przez windę, która może przygnieść i schody, które wcale nie wyszły z mody. Kwestia tego, żeby na koncie mieć jakieś cyfry. Bez tego byłoby kiepsko. Jako rencista, nigdy nie wyfrunęłam z gniazda i jestem pasożytem rodzinnym. Staram się jednak zachować pozory i traktuję to jako swego rodzaju pensję, z której muszę się utrzymać. Dziś czuję, że bardziej już się nie zregeneruję i muszę zacząć działać. Tak jak ptaszek w ramach działalności w swoim ... temat następny: jak sm przeszkadza Ci w opiece nad dzieckiem

Ciąża i sm

Zawsze pragnęłam dziecka, a opinia lekarzy na ten temat była niejednoznaczna. Byli tacy, którzy kategorycznie odradzali, a inni popierali i kazali żyć normalnie. Przez wiele lat żarłam pigułki. Potem pomyślałam, że warto dać naturze szansę, w końcu nie jest to choroba dziedziczna. Gdy na pasku pojawiły się dwie kreski, poczułam, że nadszedł kolejny etap mojego życia, w którym sm znów musi być wzięte pod uwagę.
Wszystkie te miesiące były jak sen. Literatura przedmiotu nastawiła mnie pozytywnie, bo przewijał się tam motyw ustąpienia objawów na czas ciąży. Rzeczywiście tak właśnie było, mniej więcej po 4 miesiącu. Owszem, to bardzo przyjemne nie czuć spastyki i mieć zawsze ciepłe nogi, ale po 8 latach spędzonych na wózku cudów nie ma, to pewne. Jako esemówa decydująca się na dziecko, a co za tym idzie założenie prawdziwej rodziny, mam przed sobą wyzwanie życia. Rok temu syn był w moim brzuchu. Kilka razy miałam okazję zrozumieć,  że ciąża to zamydlenie tematu, a macierzyństwo to przypomnienie sobie na co tak naprawdę jestem chora. Kwintesencja esema.
Kilkanaście lat praktyki i ocena stanu faktycznego skłoniły mnie do dogadania się z mamą, która rzuciła własną pracę i pomaga nam. Odkąd Tadek waży ponad 8 kilo obrobienie go "z wózka"  jest dla mnie wykańczające, jest skondensowaniem się stanu, jakiego bardzo nie lubię. Myślę, że właśnie obecność osoby, bliskiej jest ważna. Nie mam na myśli ojca dziecka, on i tak ma/będzie mieć coraz więcej roboty. Mówię o kimś, kto umyje Wam tyłek, gdy będzie trzeba i przejmie wszystkie Wasze obowiązki, gdy czas odpocząć.  W ostatnich miesiącach c. martwiłam się o to, że ja będę leżeć po cesarce, a moim dzieckiem nie będzie kto miał się zająć. Widziałam oczami wyobraźni siebie leżącą, płaczącą i wzywającą pomocy dla mego płaczącego dziecka. Wiadomym było, że muszę mieć kogoś, kto zajmie się mną i zrobi wszystko to, czego ja zrobić nie mogę. Chodzi głównie o opiekę nad noworodkiem, ubranka, mebelki i te wszystkie rzeczy, których nie da rady zrobić, gdy się nie chodzi. We trójkę tworzyliśmy zgraną ekipę. Ja przez 2 miesiące lizałam rany po cesarce. Ogólnie moja choroba dawała znać o sobie zaraz potem, gdy skończyłam karmić piersią , czyli po 6 miesiącach. Było to zgodne z tym, co myślałam wcześniej, więc byłam w miarę przygotowana na tę okoliczność. Miałam taką teorię, że do pewnego momentu mam okres ochronny, że trzymają mnie hormony. Nastawiłam się psychicznie na coś takiego.
Najgorszy i jednocześnie najpiękniejszy był początek. Gdy Tadek był w moim brzuchu, był dla mnie wyrozumiały, a ja dbałam o siebie. Przytyłam 14 kilo. Dla kogoś, kto nie ma siły udźwignąć własnego ciała to jest kosmos. Na szczęście przyrost wagi jest stopniowy, więc można się przyzwyczaić.
Pisząc to mam poczucie, że ciąża to czas na tyle krótki, że nie warto się przyzwyczajać i na tyle długi, że można przygotować się do wszystkiego. Podstawą dla mnie było to, żeby dziecko miało opiekę, podczas gdy ja będę zdychać. Na szczęście mam dobre relacje z mamą, która wszystko wzięła na siebie.
Spotkałam się z opinią lekarza, który stwierdził, że są dwa przeciwwskazania do posiadania dziecka przy sm. Pierwszy to złe warunki bytowe a drugi to zaawansowany stan esema. Przyznam, że gdybym wiedziała,że nie mam nikogo, kto  zrekompensuje braki w tych dwóch kwestiach, to zabezpieczałabym się przed ciążą. Uważam, że powinnam ochronić dziecko przed skutkami mojej niepełnosprawności.
Kończę, bo zbaczam z tematu w sumie.
Mam nadzieję, że pomogę innym matkom w tej trudnej, lecz pięknej drodze.
Następny post będzie o tym w jaki sposób system radzi sobie z takimi jak ja :)                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        

Cześć

Zamiar tego bloga jest taki, że opisuję swoje macierzyństwo, na które zdecydowałam się w obliczu (nie mimo) nieprzyjaznej, lecz popularnej choroby cywilizacyjnej.
W sytuacji podobnej do mojej jest wiele młodych kobiet, które chcą tego samego, nieważne czego, po prostu chcą. Ale to miało być o mnie, więc: Gdy miałam 15 lat zachorowałam (chyba z żalu po rozstaniu). W sumie niewiele się wydarzyło w moim życiu, aż do momentu gdy mam syna. Posiadanie dzieci to temat popularny wśród dziewczyn będących również w tej wyżej wspomnianej sytuacji. Zawsze pragnęłam dziecka, sm nie wykastrował mnie w żaden sposób. Sprawił jednak, że miesiąc temu minął ósmy rok mojej jazdy na wózku. Cóż bym dała wtedy żeby mieć jakiś poradnik dla niepełnosprawnych matek. Rzecz moja to ciekawostka warta opisania. Póki mogę pisać w miarę komfortowo. Witam Was :)
Pół życia mmam sm. Od 8 miesięcy jestem mamą  Czytałam różne artykuły na temat połączenia sm i ciąży, która w sumie trwa krótko. Ludzie, których znam, sąsiedzi, kibicują nam i ogólnie wszystko przebiega w atmosferze przyjemniejszej, niż jak wtedy, gdy zaczynałam swoją przygodę z wózkiem. W okolicach Bemowa pojawił się taki mural.