Jak mi jest w tym systemie, czyli jak poradziłam sobie z tym, co miało nadejść

Należę to niezbyt wyemancypowanej grupy społecznej, z którą nasz niedoskonały system chce się jakoś uporać.Żyję ze świadomością, że moja marna egzystencja kosztuje ten kraj jakieś grube miliony. Mam dyskomfort. Nie odpowiada mi życie rencisty. Powiedzmy, że katalizatorem jest to, że wypełniam ważne społecznie zadanie i na razie mogę to olać. Z każdej sytuacji jest jakieś wyjście. Na świecie jest pełno głodu, wojen, chorób i trudno. Takie są fakty tutaj nad Wisłą. Powiedzmy, że to "wersja hard" i tyle.
Pierwsza rzecz jaką zrobiłam po zachorowaniu: zapisałam się do organizacji. Na szczęście wraz ze mną choruje z 60 tys. esemów, którzy zrzeszają się w różnych stowarzyszeniach. Wybrałam Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia R. i za 25 zł. miesięcznie mam tam subkonto. Mogę z tego sfinansować różne przyrządy mające ułatwić mi życie, np. krajalnica, wózek... no właśnie. To moja zmora.
Człowiek podczas codziennych czynności wykonuje kilkanaście tysięcy kroków. Gdy czynności te wykonuje się na wózku, to mięśnie robią się słabsze. Potem wystarczy już małe załamanie, gorszy dzień, rezygnacja z kolejnych czynności. Kalectwo pogłębia się i mamy do czynienia z tzw. niepełnosprawnością wtórną, czyli spowodowaną nie samym esemem, lecz bezczynnością mięśni. Uświadomiłam to sobie ze wszystkimi wrażeniami przy okazji cesarskiego cięcia. 7 września 2012 ok. g. 7 wykonałam ostatni ruch siadając na stole operacyjnym. Potem już przez kolejnych 4 dni nie wstałam z łóżka. Ważnym spostrzeżeniem dla esemówek jest fakt, że raczej na pewno są to pierwsze nieprzespane noce. Do tego ból, strach i fizyczne zmęczenie, a więc to co sprzyja rzutom itp. Przed rozwiązaniem załatwiłam z Dyrektorem szpitala na Madalińskiego, żeby zwolnił mnie z opłaty 1200 zł. za pokój z możliwością nocowania osób trzecich. Osoby niepełnosprawne nie mają specjalnych praw w czasie porodu czy coś, lecz każdy szpital ma rzecznika praw pacjenta i u niego właśnie próbowałam się dogadać. Mówię, że ja, ale tak naprawdę była to moja mama, która wszystkiego dopilnowała. Ja miałam tylko leżeć i rodzić. W domu czekały zmontowane rzeczy, które kupiłam w ostatnich miesiącach, głównie przez internet.
Po czterech dniach bez ruchu poczułam wszystko, co najgorsze. Do tego dochodzi karmienie piersią, co też w pewnym sensie wycieńcza. Dla mnie ułożenie się w pozycji "do karmienia" jest kłopotliwe a przez kilka tygodni jest rana, na którą trzeba uważać. Teraz we wszystkim wyręcza mnie mama, tzn. mam prawie wakacje, ale nie zawsze tak było. Między 2 a 6 miesiącem życia Tadzia, musieliśmy radzić sobie we trójkę i to był okres, w którym zważyły się moje losy, że tak powiem. On nie pytał mnie czy jestem chora, miał te same wymagania, co wszystkie dzieci. Podawano mi go do karmienia od początku. Po dwóch dniach "zbyt mało przybrał" na wadze. Okazało się, że to dlatego, że ciągle leżę i on nie może wciągnąć ile trzeba. Zmusiło mnie to do tego, by wstać, tzn. usiąść i wtedy właśnie zaczęło się moje matkowanie, w którym mój syn nie pytał, czy mam sma, tylko po prostu się darł. We dnie i w nocy. W prawdzie pofarciło nam się bo nie było kolek, ale za to były zaparcia. Musieliśmy opanować zaledwie sztukę bezstresowego zakładania czopków glicerynowych i podawanie kropelek strzykawką. Dla zdrowego człowieka to nic. Dla mnie większość czynności związanych z noworodkiem to kosmos.
Niektóre jednak z konieczności muszę wykonać, jestem w końcu matką i chcę zwyczajnie to robić. Przewijanie.
To temat który wykonujesz średnio co dwie godziny. Musi być to przede wszystkim bezpieczne. Z wózka można zrobić niemal wszystko, tylko potrzeba mieć na to sposób, który zazwyczaj jest długotrwały. Owszem są pampersy, w których dziecko kisi się z 8 godzin, ale to niehumanitarne, więc nie stosuję. Wszystko w myśl zasady: "Im bardziej zajęte mam ręce, tym dłużej, a jak daleko to już w ogóle przesrane". To by tłumaczyło dlaczego przebywam głównie w 4 ścianach. W ciąży mało wychodziłam z domu. Wszystko można załatwić przez internet, nawet zakupy, typu chleb mleko. Jest to o wiele przyjemniejsze, niż wycieczka na wózku przez windę, która może przygnieść i schody, które wcale nie wyszły z mody. Kwestia tego, żeby na koncie mieć jakieś cyfry. Bez tego byłoby kiepsko. Jako rencista, nigdy nie wyfrunęłam z gniazda i jestem pasożytem rodzinnym. Staram się jednak zachować pozory i traktuję to jako swego rodzaju pensję, z której muszę się utrzymać. Dziś czuję, że bardziej już się nie zregeneruję i muszę zacząć działać. Tak jak ptaszek w ramach działalności w swoim ... temat następny: jak sm przeszkadza Ci w opiece nad dzieckiem