Miłość i realność

W naszej kalekiej percepcji gdzieś z tyłu głowy, lecz bardzo głośno słychać o tym, co nadchodzi na końcu naszej choroby. Gołym okiem widać, że niektórych dopadł bardzo ciężki stan. Niektórych chorych na to, co my. Piotrek mówi, że w takich miejscach myśli wokół tego nachodzą bardziej. Obok naszego zombie - przybytku jest dom pomocy społecznej. Spotykam Marka, mieszka tam od dwóch lat. Zakochał się z wzajemnością w którejś lasce z naszych turnusów. Jego miłość jest tak duża, że aż realna. Dotyczy zresztą całej reszty jego rodziny. DPS to jego świadomy wybór. Czuje się tu wolny i nieograniczony skrupułami wobec najbliższych. Nie ma co ukrywać, nie ugotuje , nie upierze, nie posprząta. A waży ze 100 kilo. Realnie patrząc zostało mu tylko gadanie.

- Boisz się? - Po 13 latach staram się o tym nie myśleć. Nie potrafię wyobrazić sobie siebie w takim stanie. Tak naprawdę boję się, gdy tylko o tym pomyślę.

Oboje mieszkamy na górze, razem ze wszystkimi, którzy dadzą radę zrobić wszystko wokół siebie. Na dole są ci, którzy są w zasięgu opieki pielęgniarskiej. Między górą a dołem znajduje się granica naszej samodzielności, naszego sensu całej tej nierównej walki.

-Kto opiekowałby się tobą, gdyby ten stan już nadszedł? - Rodzice. Mogę liczyć też na siostrę. W dłuższej perspektywie mam nadzieję, że będę mógł liczyć na mojego syna.

Piotrek, zresztą tak jak większość z nas woli, żeby syn raczej zarobił na opiekunkę, niż samodzielnie sprawował opiekę nad nim. Miłość rodziny jest bezwarunkowa. Nad tą miłością się nie dyskutuje.

Gosia ciągle narzeka, że nie ma drugiej połówki, bliskiej osoby, do której może się przytulić, podzielić ból, jaki znosi każdego dnia. Jednak patrząc na nią myślę sobie, że może się zdarzyć tak, że sam niepełnosprawny może odstraszyć potencjalną przytulankę, narzucając jej zbyt wiele obowiązków, przytłaczając gównem, którego nikt nie chce oglądać. Gosia po zaręczynach usiadła na wózku i narzeczony zwiał. Może dlatego, że nie mógł dłużej wytrzymać napięcia związanego z procesem korzystania z coraz to nowych atrybutów niepełnosprawności. My sami go nie wytrzymujemy, a co dopiero oni.

Piotrek mówi, że mała szansa trafić na miłość choremu. Trudnej próbie podlega też miłość z chorobą w tle. Żona odeszła od niego 5 lat po diagnozie. Pewnie bała się tego, czego my boimy się tu i teraz. I zauważyła postęp, który i my widzimy . Największy strach wzbudza to, że będzie to trwało do końca naszego życia.

Oczekujemy po miłości, że będzie taka normalna i nikt nie bierze pod uwagę tego, że druga połowa może okazać się zupełnie niewydajna. Mała szansa trafić na kogoś, kto zechce podzielić się sobą. Żona Piotrka nigdy nie powiedziała mu, że odchodzi z powodu choroby, może w takim razie to ona czyni nas na tyle nieprzystępnymi, że możemy zostać porzuceni?

Co dzień na skype gadamy z Aleksandrem, ataksjonistą, którym opiekują się rodzice. On mówi, że miłość nie oznacza zawsze bliskości fizycznej. Mówi, że kocha nas za to, że jesteśmy prawdziwymi ludźmi. A ich tak jakoś zaczyna brakować w życiu chorego. Alek mówi, że zdrowi ludzie też mają ten deficyt, lecz nie zdają sobie z tego sprawy, czym prędzej skacząc za czymś lepszym, że aż śmieszne nie raz.