Po powrocie

W sobotę przyjechał po mnie mój żywy kohabitant. Będziemy dalej bawić się w dom. Otrzymałam kolejną porcję wiedzy o zombiactwie i trochę energii na to, by żyć wśród żywych przez resztę roku. Może nie wiem czego chcę, ale wiem za to czego nie chcę i czego się boję. Na subkoncie mam 3 tysiące. Wiem, że wydam je na dalszą rehabilitację Boję się prawdziwych zombie. Choć uważam je za piękne i wartościowe istoty, to boję się ich życia. Z tego strachu szukam rehabilitanta specjalizującego się w naprawianiu esemowych ciał. Znajduję Macieja z kursem PNF i doświadczeniem. Wyznaczam sobie malutki cel. Rehabilitacja dwa razy w tygodniu i 10 rundek w tę i z powrotem każdego dnia. To da się zrobić, mimo tego, że każdego ranka budzi mnie ból, a energia życiowa mija zaraz po południu. Instynkt podpowiada mi, by nie pobudzać jej kawą.

Ktoś w tłumie lajkerów łapie którąś z moich myśli i nagle w tym życiu pojawia się motyw jogi. Czy ktoś tak bardzo niepełnosprawny może pobyć na trochę joginem? W sumie mój tryb życia jest tak higieniczny, że prana mogłaby tu znaleźć trochę przestrzeni dla siebie  Moje ciało jest jak zamulona rzeka, którą jakiś ch... próbuje zawrócić wytwarzając przy tym nie wiedzieć czemu wchujtego mułu. Tak metaforycznie mogę ująć moje codzienne samopoczucie. Jak tu więc ma się do tego sens tej miłej praktyki, czyli koncentracja nad własnym ciałem? Nie dowiem się, jak nie spróbuję. Gdzie zaprowadzi mnie prąd, który czuję tu i ówdzie, co nowego mi powie? Jak do tej pory powiedział mi, że część mnie nie należy już do mnie. Jest jakby po drugiej stronie. Ktoś lub coś musiałoby tchnąć nowe życie w mózgową komórkę, która swą elektryczną robotę wykonuje na zupełnie nieizolowanym kablu. Chcąc- nie chcąc taki stan nie może trwać długo, więc masowo takie komórki mówią pa i żegnam, do nie zobaczenia. Destrukcja, zamulanie rzeki zabiera mnóstwo energii, właściwie zostawia jej tylko tyle, by wstać tam gdzie trzeba, ubrać się, ugotować, trawić i gadać. Resztę trzeba negocjować. Ja bym to nazwała para-neuro-joga, bo rzeczy takie jak relaks, nabierają zupełnie innego wymiaru, gdy w grę wchodzi bohaterska śmierć tak wielu komórek mózgowych

Oprócz jogi widzę Tesco. To symbol mojej codzienności. Widzę je po każdym powrocie, widzę je przez okno, tam toczy się prawdziwe codzienne życie. Piszę coś, by nie myśleć o rozstaniu z Tadkiem. Wraca, wraz z moją mamą za kilka dni. To on wnosi oznaki życia do tego więzienia. Już za kilka dni wraca motyw sprzed roku. Muszę przetrwać zimę i zakopiański sezon, bez mamy, tu w Warszawie. Po letnim pobycie stwierdzam, że rzeczone miasteczko nie nadaje się do życia dla wózkersa, a już na pewno nie zimą. Tak więc przebywamy tu: Ja, mój syn, i jego tata. Reszta to rzeczywistość, którą ogarniać będę z lekkim przewrażliwieniem na punkcie mózgu. Stan jego oceniam jako stabilny. Może nawet coś się zaczęło regenerować po neurotoksycznej substancji wpuszczonej ponad rok temu w podpajenczynówkową przestrzeń mego wnętrza? Trzeba w to wierzyć i przybierać godną tej wiary postawę. Na przykład taką, jak miała moja koleżanka z pokoju, która, jako matka wykluczyła ze świadomości znaczny postęp choroby. Przynajmniej do czasu, w którym jej synowie opuszczą rodzinne gniazdo. Mam takie marzenie, żeby u mnie też tak było. Ktoś, kto dla mnie jest autorytetem powiedział, że dobrze się odżywiając i odstawiając chemię robimy 80% tego, co możemy zrobić w walce ze stwardnieniem rozsianym. Jedyne co mi pozostaje to wypełnianie misji, jaką jest walka o siebie. Dokładnie mówiąc chodzi o samoobsługę, czyli możliwość ogarniania różnych swoich potrzeb samodzielnie. Życie, które widzę dzięki laptopowi z Unii wydaje się być życiem obok mnie. I jak tu nie czuć się zombie mając rozterki, jak zombie?

Miłość i realność

W naszej kalekiej percepcji gdzieś z tyłu głowy, lecz bardzo głośno słychać o tym, co nadchodzi na końcu naszej choroby. Gołym okiem widać, że niektórych dopadł bardzo ciężki stan. Niektórych chorych na to, co my. Piotrek mówi, że w takich miejscach myśli wokół tego nachodzą bardziej. Obok naszego zombie - przybytku jest dom pomocy społecznej. Spotykam Marka, mieszka tam od dwóch lat. Zakochał się z wzajemnością w którejś lasce z naszych turnusów. Jego miłość jest tak duża, że aż realna. Dotyczy zresztą całej reszty jego rodziny. DPS to jego świadomy wybór. Czuje się tu wolny i nieograniczony skrupułami wobec najbliższych. Nie ma co ukrywać, nie ugotuje , nie upierze, nie posprząta. A waży ze 100 kilo. Realnie patrząc zostało mu tylko gadanie.

- Boisz się? - Po 13 latach staram się o tym nie myśleć. Nie potrafię wyobrazić sobie siebie w takim stanie. Tak naprawdę boję się, gdy tylko o tym pomyślę.

Oboje mieszkamy na górze, razem ze wszystkimi, którzy dadzą radę zrobić wszystko wokół siebie. Na dole są ci, którzy są w zasięgu opieki pielęgniarskiej. Między górą a dołem znajduje się granica naszej samodzielności, naszego sensu całej tej nierównej walki.

-Kto opiekowałby się tobą, gdyby ten stan już nadszedł? - Rodzice. Mogę liczyć też na siostrę. W dłuższej perspektywie mam nadzieję, że będę mógł liczyć na mojego syna.

Piotrek, zresztą tak jak większość z nas woli, żeby syn raczej zarobił na opiekunkę, niż samodzielnie sprawował opiekę nad nim. Miłość rodziny jest bezwarunkowa. Nad tą miłością się nie dyskutuje.

Gosia ciągle narzeka, że nie ma drugiej połówki, bliskiej osoby, do której może się przytulić, podzielić ból, jaki znosi każdego dnia. Jednak patrząc na nią myślę sobie, że może się zdarzyć tak, że sam niepełnosprawny może odstraszyć potencjalną przytulankę, narzucając jej zbyt wiele obowiązków, przytłaczając gównem, którego nikt nie chce oglądać. Gosia po zaręczynach usiadła na wózku i narzeczony zwiał. Może dlatego, że nie mógł dłużej wytrzymać napięcia związanego z procesem korzystania z coraz to nowych atrybutów niepełnosprawności. My sami go nie wytrzymujemy, a co dopiero oni.

Piotrek mówi, że mała szansa trafić na miłość choremu. Trudnej próbie podlega też miłość z chorobą w tle. Żona odeszła od niego 5 lat po diagnozie. Pewnie bała się tego, czego my boimy się tu i teraz. I zauważyła postęp, który i my widzimy . Największy strach wzbudza to, że będzie to trwało do końca naszego życia.

Oczekujemy po miłości, że będzie taka normalna i nikt nie bierze pod uwagę tego, że druga połowa może okazać się zupełnie niewydajna. Mała szansa trafić na kogoś, kto zechce podzielić się sobą. Żona Piotrka nigdy nie powiedziała mu, że odchodzi z powodu choroby, może w takim razie to ona czyni nas na tyle nieprzystępnymi, że możemy zostać porzuceni?

Co dzień na skype gadamy z Aleksandrem, ataksjonistą, którym opiekują się rodzice. On mówi, że miłość nie oznacza zawsze bliskości fizycznej. Mówi, że kocha nas za to, że jesteśmy prawdziwymi ludźmi. A ich tak jakoś zaczyna brakować w życiu chorego. Alek mówi, że zdrowi ludzie też mają ten deficyt, lecz nie zdają sobie z tego sprawy, czym prędzej skacząc za czymś lepszym, że aż śmieszne nie raz.